Meine CCSVI-Behandlung

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==Vorbereitung==
 
* Am 20.7.2010 war ich zur MRV-Untersuchung. Befund: http://www.cvo6.de/MS/Befunde/MRV_2010.html Die Untersuchung fand in Frankfurt/M. statt, im Institut für bildgebende Diagnostik (http://www.bilddiagnostik.de/). Die Untersuchung kostete mich 1.500 €.
 
* Am 20.7.2010 war ich zur MRV-Untersuchung. Befund: http://www.cvo6.de/MS/Befunde/MRV_2010.html Die Untersuchung fand in Frankfurt/M. statt, im Institut für bildgebende Diagnostik (http://www.bilddiagnostik.de/). Die Untersuchung kostete mich 1.500 €.
 
** Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse hab ich nicht versucht.
 
** Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse hab ich nicht versucht.
 
** Die Untersuchung bestand aus Doppler-Sonographie der Halsvenen sowie einer langen Untersuchung im MRT (60 Min.)
 
** Die Untersuchung bestand aus Doppler-Sonographie der Halsvenen sowie einer langen Untersuchung im MRT (60 Min.)
   
* Am 14.9.2010 bekam ich Post vom CVC-Zentrum in Frankfurt/M.(http://www.cvcfrankfurt.de/) und wurde wie folgt eingeladen:
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* Am 14.9.2010 bekam ich Post vom CVC-Zentrum in Frankfurt/M. (http://www.cvcfrankfurt.de/) und wurde wie folgt eingeladen:
** 10.11.2010 Dopplersonographie
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** 10.11.2010 Dopplersonographie.
 
** 12.11.2010 ggf. Ballon-Dillatation
 
** 12.11.2010 ggf. Ballon-Dillatation
   
Für diese Untersuchung beantragte ich [[Kostenübernahme bei der Krankenkasse]]
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Für diese Untersuchung/Behandlung beantragte ich [[Kostenübernahme bei der Krankenkasse]]. Die Rechnung für die OP belief sich über 1.991 EUR.
   
 
Jetzt zum Gedächtnisbericht, die schriftlichen Befunde folgen, sobald sie mir zugegangen sind.
 
Jetzt zum Gedächtnisbericht, die schriftlichen Befunde folgen, sobald sie mir zugegangen sind.
   
 
==Doppler am 10.11.2010==
 
==Doppler am 10.11.2010==
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Befund: http://www.cvo6.de/MS/Befunde/duplex_2010.html
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Die Untersuchung wurde von Frau Dr. Wunderlich vorgenommen.
 
Die Untersuchung wurde von Frau Dr. Wunderlich vorgenommen.
 
* Frau Wunderlich war sehr freundlich und machte einen sehr kompetenten Eindruck.
 
* Frau Wunderlich war sehr freundlich und machte einen sehr kompetenten Eindruck.
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* Ich konnte die Bilder zumeist mitverfolgen. Die Untersuchung erfolgte im Liegen, als auch in aufrechter Position.
 
* Ich konnte die Bilder zumeist mitverfolgen. Die Untersuchung erfolgte im Liegen, als auch in aufrechter Position.
 
* Der Befund ergab, daß eine PTA durchgeführt werden kann. Denn, wie ich aufgeklärt wurde, sollte die PTA nicht "auf bloßen Verdacht" erfolgen.
 
* Der Befund ergab, daß eine PTA durchgeführt werden kann. Denn, wie ich aufgeklärt wurde, sollte die PTA nicht "auf bloßen Verdacht" erfolgen.
* Sie erzählte mir auch, daß gestern ein Kanadier dagewesen wäre, der auf seiner rechten Körperseite keine Empfindungen mehr hatte. Nach dem Eingriff war seine rechte Seite sofort wieder voll empfindungsfähig.
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* Sie erzählte mir auch, daß gestern ein Kanadier dagewesen wäre, der auf seiner rechten Körperseite keine Empfindungen mehr hatte. Nach dem Eingriff war seine rechte Seite sofort wieder voll empfindungsfähig.
   
 
==PTA am 12.11.2010==
 
==PTA am 12.11.2010==
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* Im Krankenzimmer erhielt ich eine Flexüle in die linke Hand und einen Tropf mit isotonischer Kochsalzlösung und ASS. Das ASS als Blutverdünner, gegen die Thrombozyten (Blutplättchen), falls es zu einer Stentimplantation kommt. Der Stent würde im Übrigen einheilen, danach wäre kein Blutverdünner mehr notwendig.
 
* Ich legte mich auf die OP-Liege. D. h. ich wurde von meiner Liege zur OP-Liege herübergeschoben. (Denn ich kann ja nicht laufen.)
 
* Ich legte mich auf die OP-Liege. D. h. ich wurde von meiner Liege zur OP-Liege herübergeschoben. (Denn ich kann ja nicht laufen.)
 
* Die Leistenbeuge wurde beidseits rasiert.
 
* Die Leistenbeuge wurde beidseits rasiert.
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* Er blies den Katheter auf und verließ für den angegebenen Zeitraum den Raum.
 
* Er blies den Katheter auf und verließ für den angegebenen Zeitraum den Raum.
 
* Er kam wieder, entfernte den Ballon und das Ergebnis war gut.
 
* Er kam wieder, entfernte den Ballon und das Ergebnis war gut.
* Die Vena azygos wäre frei, sagte er. (Mir war diese Aussage durchaus zu schnell erfolgt, zumal ich:
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* Die Vena azygos wäre frei, sagte er. (Mir war diese Aussage durchaus zu schnell erfolgt, zumal ich: http://csvi-ms.net/wiki/Dr._Sclafani_zu_den_T%C3%BCcken_der_Venographie kenne.
http://csvi-ms.net/wiki/Dr._Sclafani_zu_den_T%C3%BCcken_der_Venographie kenne.
 
 
* Die rechte Halsvene (Vena jugularis interna) wäre ebenfalls in Ordnung und würde so aussehen, wie die linke Halsvene NACH dem Eingriff.
 
* Die rechte Halsvene (Vena jugularis interna) wäre ebenfalls in Ordnung und würde so aussehen, wie die linke Halsvene NACH dem Eingriff.
 
* Nach der Behandlung kam ich auf die Station 3B. Ich erhielt ein Doppelzimmer für mich und meine Begleitung.
 
* Nach der Behandlung kam ich auf die Station 3B. Ich erhielt ein Doppelzimmer für mich und meine Begleitung.
* Ich erhielt einen Liter isotonische Kochsalzlösung i.v. zum Ausschwemmen des Kontrastmittels. Ebenfalls sollte ich viel trinken.
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* Ich erhielt einen Liter isotonische Kochsalzlösung intravenös, zum Ausschwemmen des Kontrastmittels. Ebenfalls sollte ich viel trinken, des Ausschwemmens wegen.
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* Ca. eineinhalb Stunden später wurde der Führungsschlauch aus meiner Beinvene (ca. 70 cm Gummischlauch...) , es wurde ein Druckverband angelegt dieser noch zusätzlich mit einem Sandsack beschwert. Der Sandsack blieb ungefähr 3 Stunden aufgelegt. Der Druckverband wurde am nächsten Morgen entfernt.
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* Ich wurde ermahnt, eine Woche lang nicht zu baden oder in die Sauna zu gehen sowie nicht mehr als 5 kg zu heben. Ebenfalls solle ich nicht Radfahren bzw. das Motomed benutzen.
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* Ich hatte keinerlei Komplikationen und keinerlei Schmerzen.
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==Bewertung==
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* Meiner Begleitung fiel ein geändertes Warm-Kaltempfinden bei mir auf. Bisher war es immer so, daß ich am Abend stark fror und gegen Morgen (4 - 5 Uhr) stark schwitzte, so daß ich jegliche Decke von mir warf und ein Laken zum Zudecken genügte. Dies war jetzt nicht mehr so. Ich schwitzte vor dem Einschlafen und brauchte dann bis zum Aufstehen meine Zudecke.
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*Der Nachtschlaf wurde viel besser. Bisher wachte ich oft auf (bei jeder Bewegung im Bett) und schrie vor Schmerz aufgrund der spastischen Verspannungen in den Beinen und Rumpf. Dies ist in den Tagen seit der OP (7 Tage) nicht mehr der Fall. (Beobachtung meiner Partnerin.) Siehe: [[Mein Tagebuch_nach_CCSVI-OP]].
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* Weitere Veränderungen an meinem körperlichen Zustand sind mir noch nicht aufgefallen. Eventuell gibt es kleine Verbesserungen, wie z.B. erleichtertes Aufstehen aus dem Sitzen. Ich muß das beobachten.
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==Wiederholung?==
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: Auch aus heutiger Sicht war meine Entscheidung zu Untersuchung und Eingriff goldrichtig. Ich würde sie jederzeit wiederholen. (5.12.2010, 12.3.2011)
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==Kampf mit der KK wegen Kosten CCSVI-Behandlung==
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:[[Kampf mit der KK wegen Kosten CCSVI-Behandlung]]

Aktuelle Version vom 20. Dezember 2011, 22:18 Uhr

Inhaltsverzeichnis

[Bearbeiten] Vorbereitung

  • Am 20.7.2010 war ich zur MRV-Untersuchung. Befund: http://www.cvo6.de/MS/Befunde/MRV_2010.html Die Untersuchung fand in Frankfurt/M. statt, im Institut für bildgebende Diagnostik (http://www.bilddiagnostik.de/). Die Untersuchung kostete mich 1.500 €.
    • Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse hab ich nicht versucht.
    • Die Untersuchung bestand aus Doppler-Sonographie der Halsvenen sowie einer langen Untersuchung im MRT (60 Min.)
  • Am 14.9.2010 bekam ich Post vom CVC-Zentrum in Frankfurt/M. (http://www.cvcfrankfurt.de/) und wurde wie folgt eingeladen:
    • 10.11.2010 Dopplersonographie.
    • 12.11.2010 ggf. Ballon-Dillatation

Für diese Untersuchung/Behandlung beantragte ich Kostenübernahme bei der Krankenkasse. Die Rechnung für die OP belief sich über 1.991 EUR.

Jetzt zum Gedächtnisbericht, die schriftlichen Befunde folgen, sobald sie mir zugegangen sind.

[Bearbeiten] Doppler am 10.11.2010

Befund: http://www.cvo6.de/MS/Befunde/duplex_2010.html

Die Untersuchung wurde von Frau Dr. Wunderlich vorgenommen.

  • Frau Wunderlich war sehr freundlich und machte einen sehr kompetenten Eindruck.
  • Sie stellte linksseitig Reflux, Kollateralvenen und einen Störung/Wandverdickung, die "nicht hierhin gehört", fest.
  • Ich konnte die Bilder zumeist mitverfolgen. Die Untersuchung erfolgte im Liegen, als auch in aufrechter Position.
  • Der Befund ergab, daß eine PTA durchgeführt werden kann. Denn, wie ich aufgeklärt wurde, sollte die PTA nicht "auf bloßen Verdacht" erfolgen.
  • Sie erzählte mir auch, daß gestern ein Kanadier dagewesen wäre, der auf seiner rechten Körperseite keine Empfindungen mehr hatte. Nach dem Eingriff war seine rechte Seite sofort wieder voll empfindungsfähig.

[Bearbeiten] PTA am 12.11.2010

  • Im Krankenzimmer erhielt ich eine Flexüle in die linke Hand und einen Tropf mit isotonischer Kochsalzlösung und ASS. Das ASS als Blutverdünner, gegen die Thrombozyten (Blutplättchen), falls es zu einer Stentimplantation kommt. Der Stent würde im Übrigen einheilen, danach wäre kein Blutverdünner mehr notwendig.
  • Ich legte mich auf die OP-Liege. D. h. ich wurde von meiner Liege zur OP-Liege herübergeschoben. (Denn ich kann ja nicht laufen.)
  • Die Leistenbeuge wurde beidseits rasiert.
  • Ich fragte die Schwester, ob der Professor, ein Angiologe, nicht von allen Seiten Ärger bekommt, weil er diesen experimentellen Eingriff durchführt. Die Schwester antwortete, der Professor wäre eine solche Koryphähe auf seinem Gebiet, daß sich die Neurologen in diesem Krankenhaus das nicht trauen würden.
  • Sie sagte weiterhin, daß ca. ein MS-Patient pro Woche behandelt wird und sie hätten gewiß schon mehr als 100 Patienten gehabt.
  • Die Op begann mit einen Schnitt in die rechte Leistenbeuge. Das tat nicht weh, obwohl ich mich an keine Betäubung erinnern kann.
  • Der Eingriff wurde von Prof. Sievert vorgenommen.
  • Die OP hat ca. 30 min gedauert.
  • Über mir befand sich der Röntgenkopf, der vom Professor in verschiedene Positionen bewegt wurde.
  • Auf einem Bildschirm erschien das Bild, man konnte dort den Draht sehen, der in meinen Venen bewegt wurde.
  • Gelegentlich knisterte es in meinem Hals, dann dachte ich: Jetzt wird der Ballon am Katheter aufgepustet. (Der Prof. tat dies - offensichtlich - mit einem Handblaseballon. Ich glaube, das wird mit Wasser gemacht.)
  • Der Professor erledigte seine Arbeit überwiegend schweigend - was ich sehr bedauerlich fand. Er redete überwiegend mit Kollegen, die seine Arbeit beobachteten.
  • In der linken Halsvene (Vena jugularis interna) befände sich eine Stenose. Die Stelle wäre allerdings für eine Stentimplantation ungeeignet (Migrationsgefahr wäre zu groß). Er würde sie jetzt mit einem Ballonkatheter für 10-15 min dehnen, danach müsste man das Ergebnis akzeptieren, egal wie es ausfällt.
  • Er blies den Katheter auf und verließ für den angegebenen Zeitraum den Raum.
  • Er kam wieder, entfernte den Ballon und das Ergebnis war gut.
  • Die Vena azygos wäre frei, sagte er. (Mir war diese Aussage durchaus zu schnell erfolgt, zumal ich: http://csvi-ms.net/wiki/Dr._Sclafani_zu_den_T%C3%BCcken_der_Venographie kenne.
  • Die rechte Halsvene (Vena jugularis interna) wäre ebenfalls in Ordnung und würde so aussehen, wie die linke Halsvene NACH dem Eingriff.
  • Nach der Behandlung kam ich auf die Station 3B. Ich erhielt ein Doppelzimmer für mich und meine Begleitung.
  • Ich erhielt einen Liter isotonische Kochsalzlösung intravenös, zum Ausschwemmen des Kontrastmittels. Ebenfalls sollte ich viel trinken, des Ausschwemmens wegen.
  • Ca. eineinhalb Stunden später wurde der Führungsschlauch aus meiner Beinvene (ca. 70 cm Gummischlauch...) , es wurde ein Druckverband angelegt dieser noch zusätzlich mit einem Sandsack beschwert. Der Sandsack blieb ungefähr 3 Stunden aufgelegt. Der Druckverband wurde am nächsten Morgen entfernt.
  • Ich wurde ermahnt, eine Woche lang nicht zu baden oder in die Sauna zu gehen sowie nicht mehr als 5 kg zu heben. Ebenfalls solle ich nicht Radfahren bzw. das Motomed benutzen.
  • Ich hatte keinerlei Komplikationen und keinerlei Schmerzen.

[Bearbeiten] Bewertung

  • Meiner Begleitung fiel ein geändertes Warm-Kaltempfinden bei mir auf. Bisher war es immer so, daß ich am Abend stark fror und gegen Morgen (4 - 5 Uhr) stark schwitzte, so daß ich jegliche Decke von mir warf und ein Laken zum Zudecken genügte. Dies war jetzt nicht mehr so. Ich schwitzte vor dem Einschlafen und brauchte dann bis zum Aufstehen meine Zudecke.
  • Der Nachtschlaf wurde viel besser. Bisher wachte ich oft auf (bei jeder Bewegung im Bett) und schrie vor Schmerz aufgrund der spastischen Verspannungen in den Beinen und Rumpf. Dies ist in den Tagen seit der OP (7 Tage) nicht mehr der Fall. (Beobachtung meiner Partnerin.) Siehe: Mein Tagebuch_nach_CCSVI-OP.
  • Weitere Veränderungen an meinem körperlichen Zustand sind mir noch nicht aufgefallen. Eventuell gibt es kleine Verbesserungen, wie z.B. erleichtertes Aufstehen aus dem Sitzen. Ich muß das beobachten.

[Bearbeiten] Wiederholung?

Auch aus heutiger Sicht war meine Entscheidung zu Untersuchung und Eingriff goldrichtig. Ich würde sie jederzeit wiederholen. (5.12.2010, 12.3.2011)

[Bearbeiten] Kampf mit der KK wegen Kosten CCSVI-Behandlung

Kampf mit der KK wegen Kosten CCSVI-Behandlung
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