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|Mein Aktiv-Rollstuhl wurde gestohlen. Er stand wie seit Jahren unten im Hausflur. Anzeige erstattet. Die Folge ist, daß ich auch auf der Straße meinen Standard-Leichtgewichtsrollstuhl benutzen muß. Mit luftbereiften Vorderrädern geht das sogar halbwegs. Er bleibt zwar an etwas höheren Kanten hängen. Aber da ich, des schlechten Rollstuhls wegen, angeschnallt bin, bin ich deswegen noch nicht heraus gefallen.
 
|Mein Aktiv-Rollstuhl wurde gestohlen. Er stand wie seit Jahren unten im Hausflur. Anzeige erstattet. Die Folge ist, daß ich auch auf der Straße meinen Standard-Leichtgewichtsrollstuhl benutzen muß. Mit luftbereiften Vorderrädern geht das sogar halbwegs. Er bleibt zwar an etwas höheren Kanten hängen. Aber da ich, des schlechten Rollstuhls wegen, angeschnallt bin, bin ich deswegen noch nicht heraus gefallen.
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|Geburt von Simon Lenz. Mein fünftes Kind (Wunschkind).
 
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|[[Datei:OL vor OP 191205.jpg|thumb|Das Blut ist abgewischt.]][[Datei:OL nach OP 191205.jpg|thumb|Ich sehe schon wieder gut aus.]] Schwerer Unfall mit der Treppenraupe. Auf dem Weg nach oben geht vor der letzten Treppen der Assistent (CSe) nach oben, um das Licht anzuschalten und sich der Jacke zu entledigen. Der Nachbarsjunge ergreift die Gelegenheit, die Treppenraupe alleine nach oben zu fahren und drückt den Hochfahrknopf. Die Treppenraupe setzt sich in Bewegung; für mich ist alles in Ordnung, denn es ist ja egal, ob die Assistenz oder ein Kind den Knopf drückt. ABER: Zwischen meinen Füßen steht ein schwerer Beutel mit Einkäufen. Und darum ist der Schwerpunkt der Treppenraupe verschoben. Die Raupe fährt die ersten zwei Stufen hoch und dann schlägt sie nach vorne um! Ich donnere mit dem Kopf frontal und ungebremst (ich kann ja keine Abwehrbewegung machen) gegen die Wand am Treppenabsatz. Der Rollstuhl mit Treppenraupe hinter mir; ich sitze quasi noch im Rollstuhl. Der Assistenz stürzt zu mir und lässt mich zur Seite gleiten. Ich liege seitlich am Boden, eine Blutlache bildet sich, denn ich trage durch den Sturz und den Aufprall eine klaffende Platzwunde davon. – Ich bleibe am Boden liegen und der Rettungsdienst wird gerufen. Dieser ruft die Feuerwehr, damit ich die Treppe herunter getragen werde. Dann werde ich mit Blaulicht ins Krankenhaus (EvB) gebracht. Ich habe Glück: Ohne Wartezeit versorgt mich der Unfallchirurg. Die Platzwunde wird mit 18 (achtzehn) Stichen genäht. Anschließend wird ein CT von Kopf und Hals angefertigt – alles in Ordnung. Mir wird angeboten, die Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus zu verbringen. Ich möchte aber nach Hause. Der Krankentransport für liegenden Transport bringt mich. SR ist da und setzt mich von der Trage in den Rollstuhl. Mit der Treppenraupe fahre ich nach oben; der Blutfleck ist noch zu sehen.
 
|[[Datei:OL vor OP 191205.jpg|thumb|Das Blut ist abgewischt.]][[Datei:OL nach OP 191205.jpg|thumb|Ich sehe schon wieder gut aus.]] Schwerer Unfall mit der Treppenraupe. Auf dem Weg nach oben geht vor der letzten Treppen der Assistent (CSe) nach oben, um das Licht anzuschalten und sich der Jacke zu entledigen. Der Nachbarsjunge ergreift die Gelegenheit, die Treppenraupe alleine nach oben zu fahren und drückt den Hochfahrknopf. Die Treppenraupe setzt sich in Bewegung; für mich ist alles in Ordnung, denn es ist ja egal, ob die Assistenz oder ein Kind den Knopf drückt. ABER: Zwischen meinen Füßen steht ein schwerer Beutel mit Einkäufen. Und darum ist der Schwerpunkt der Treppenraupe verschoben. Die Raupe fährt die ersten zwei Stufen hoch und dann schlägt sie nach vorne um! Ich donnere mit dem Kopf frontal und ungebremst (ich kann ja keine Abwehrbewegung machen) gegen die Wand am Treppenabsatz. Der Rollstuhl mit Treppenraupe hinter mir; ich sitze quasi noch im Rollstuhl. Der Assistenz stürzt zu mir und lässt mich zur Seite gleiten. Ich liege seitlich am Boden, eine Blutlache bildet sich, denn ich trage durch den Sturz und den Aufprall eine klaffende Platzwunde davon. – Ich bleibe am Boden liegen und der Rettungsdienst wird gerufen. Dieser ruft die Feuerwehr, damit ich die Treppe herunter getragen werde. Dann werde ich mit Blaulicht ins Krankenhaus (EvB) gebracht. Ich habe Glück: Ohne Wartezeit versorgt mich der Unfallchirurg. Die Platzwunde wird mit 18 (achtzehn) Stichen genäht. Anschließend wird ein CT von Kopf und Hals angefertigt – alles in Ordnung. Mir wird angeboten, die Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus zu verbringen. Ich möchte aber nach Hause. Der Krankentransport für liegenden Transport bringt mich. SR ist da und setzt mich von der Trage in den Rollstuhl. Mit der Treppenraupe fahre ich nach oben; der Blutfleck ist noch zu sehen.
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|Ich benutze ja eine Kopfmaus, d.h. mit meinen Kopfbewegungen steuere ich den Mauszeiger. Das Klicken geschieht dadurch, daß ich kurze Zeit mit dem Mauszeiger auf der gleichen Stelle verharre. Seit einiger Zeit gelingt es mir nur noch selten, ausreichend lange Zeit den Kopf und damit den Mauszeiger still zu halten. Im unteren Bildschirmbereich praktisch nicht mehr. Ich sehe am Mauszeiger, daß er leicht zittert. Das bedeutet, mein Kopf zittert unmerklich.
 
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Aktuelle Version vom 21. März 2020, 14:01 Uhr

Fortsetzung von http://cvo6wiki.de/ms.html (unten auf der Seite)

Inhaltsverzeichnis

[Bearbeiten] 2009

3.4.2009 Bewilligung der KK eines Stoßhebelrollstuhles. (Wiedereinsatz, 896 €)
22.4.2009 Nachts den Weg vom Bhf. Charlottenhof nach Hause wieder mal alleine zurückgelegt (300m). Hälfte Rollstuhl gefahren, ab CvO geschoben. Ich bin's zufrieden!
4.5.2009 Treppe abwärts (66 Stufen) mit nur einer Hand am Geländer geschafft. Das habe ich schon lange nicht mehr, sonst "klemme" ich mich meist zwischen Wand und Geländer fest.
13.5.2009 Ich bekomme endlich einen Stoßhebelrollstuhl geliefert. Das Ding ist schweineschwer, aber sonst wunderbar! Lenkbar und mit vernünftig großen Rädern! Ich kann mich damit alleine bewegen! Am Abend bin ich dann gleich damit 1,5 km vom Nil nach Hause gerollt. :-) Dafür stellen die zwei Stufen beim Hauseingang ein fast unüberwindliches Hindernis dar. :-(
14.5.2009 Bin alleine zum Go am Griebnitzsee gewesen. Straßenbahn und S-Bahn!
18.5.2009 Ich bin den Weg zur Montessorischule allein gerollt (1,3 km). Aber das mache ich nicht noch mal. Grobes Straßenpflaster und ein steilerer Anstieg waren unüberwindliche Hindernisse für mich. Nette Leute haben mir hier geholfen.
29.6.2009 Das war merkwürdig: Ich mußte an der Haltestelle Pirschheide ca. 60 Minuten auf eine behindertengerechte Straßenbahn warten. Ca. 18 Uhr war ich erst zu Hause. Nun habe ich gegen 18 Uhr eigentlich meinen Formtiefstpunkt im täglichen Verlauf. Daher befürchtete ich schon, ich würde die Treppe zu meiner Wohnung nicht schaffen. Aber Pustekuchen! Super bin ich die Treppe hochgekommen! Das muß an der Zwangspause an der Straßenbahnhaltestelle gelegen haben.
9.7.2009 Unfall, Rippe gebrochen. Das kam so: http://www.pbvev.de/Wiki/index.php?title=Rollstuhlunfall_im_Bus Der Rollstuhl ist _sehr_ standfest. Ich habe es grob ausgerechnet: Erst bei einer Seitenbeschleunigung von 500 N kippt er um. D. h. der Busfahrer muß mit 5 m/s² gebremst haben (das ist halbe Erdbeschleunigung! Selbst wenn man noch (Un-)sicherheitsfaktoren einrechnet: 2,5 m/s² waren es allermindestens...
14.8.2009 Beginn einer stationären Anschlußheilbehandlung in der Klinik Wolletzsee.
8.10.2009 Gerichtsverhandlung vor dem Sozialgericht.
9.10.2009 Ich komme mal wieder die Treppe runter und brauche mich dabei nur mit nur mit einer Hand am Geländer festhalten. :-)
9.10.2009 Passierte mir mal wieder: beim Treppaufsteigen sch... ich ein. :-( Seit einiger Zeit passiert mir das ziemlich häufig . :-((
11/2009 Ich hatte mehrfach die Treppe nur noch im Nachstellschritt geschafft. Also rechtes Bein hoch, linkes Bein nachgezogen. Ansonsten waren immer wieder einzelne Stufen dabei, die ich auch mit links erklimmen konnte. Aber nun habe ich sogar den größten Teil der Treppe im Wechselschritt geschafft. :-)
23.11.2009 Premiere! :-( Erstmalig schaffe ich nicht, den Rollator alleine die zwei Stufen am Hauseingang hochzuwuchten. Eine freundliche Passantin half mir - und ich heulte.
24.11.2009 Haustür stand offen - und diesmal habe ich es geschafft.
25.11.2009 Das mit dem Treppesteigen im Wechselschritt blieb leider eine einmalige Episode. Es gilt wie immer: Treppe hoch nur im Nachstellschritt. :-(
25.11.2009 Die Barmer ruft mich an und teilt mir mit, daß ich kein Motomed bekomme. Der Gutachter meinte, ich hätte noch Restfähigkeiten und bräuchte keine passive Durchbewegung. Hä?? Meine Restfähigkeit reicht aus, um die linke Pedale - dank Spastik - nach unten zu treten. Hoch bekomme ich den nie! Wenn eine halbe Umdrehung reicht...? Nach meinem obligatorischen Nervenzusammenbruch am Telefon (ich habe so auf das Ding gewartet) kündige ich Widerspruch und nachfolgende Klage an. - Für den Widerspruch werde ich einen Neorologen aufsuchen.
30.11.2009 Das war merkwürdig: Ich war mit Taxi und Rollator in der Schule zur AG. Um ca. 16:30 Uhr zurück ins Haus, und mit viel Mühen den Rollator ins Haus gewuchtet bekommen. (Übrigens: wenn ich ins Taxi einsteige, muß mir der Fahrer fast immer das linke Bein reinschwenken.) Treppe steigen (6 Treppen a 11 Stufen): Erste Treppe: Nachstellschritt. Zweite und dritte Treppe: im Sitzen stufenweise rücklings hochgeschoben. Dann kaputt liegengeblieben, ausgeruht und gehofft, daß keiner mich liegen sieht. Und da höre ich: Ein Kind singt Weihnachtslieder. Richtig gut, es trifft genau alle Töne. Ich höre eine Weile zu, denke die Texte und Melodien mit - und stehe schließlich auf. Und: kann überwiegend im "Wechselschritt" die Resttreppe bewältigen! Und das, obwohl ich sonst nie das linke Bein die Stufen hochkriege! :-) - Dafür pinkle ich später in der Wohnung mal wieder ein (imperativer Harndrang). :-(
5.12.2009 Spaziergang/-fahrt mit meinen Kindern im Wildpark. Schön - aber kalt. Um 14 Uhr zurück. Und da bin ich für meine Verhältnisse die Treppe hochgeflogen. Alle 66 Stufen im Wechselschritt! Ich hatte dabei sogar den Eindruck, ich würde mein linkes Bein richtig steuern, nicht nur hochschleudern!

[Bearbeiten] 2010

1.2.2010 Ich schlafe jetzt "schräg". Mein Oberteil ist jetzt ca. 40 cm höher, als das Fußende. Wegen der Theorie des CSVI. Mal sehen, ob es hilft.
2.2.2010 Mein Rollator ist in der Wohnung. Denn meine Knie waren vom rumkriechen zu schmerzhaft geworden. Die Wände reichen nicht mehr. :-(
3/2010 Ich habe das Schrägschlafen wieder eingestellt. Hat nichts gebracht, außer unruhige Nächte, weil ich ständig nach unten gerutscht bin.
7.4.2010 Auf dem Weg zur Physiotherapie drei der sechs Treppen mit nur einer Hand am Geländer runtergekommen!
12.4.2010 Körperlich war heute wohl mein schlechtester Tag überhaupt. Und bei der Physiotherapie zuhause hab ich vor Anstrengung geheult...
5.5.2010 Ich krieg ein Motomed geliefert. Schon neun Monate nach der Verschreibung! :-(
15.5.2010 Seit einigen Tage schlafe ich mit deutlich erhöhten Kopfteil. Das heißt, ich habe so viele Keilkissen und Kissen gestapelt, daß mein Oberkörper ziemlich aufrecht liegt. Ich muß auch jetzt auf dem Rücken liegen. Außerdem habe ich gleichzeitig das "multiphasische" schlafen wieder aufgenommen: Ca. alle vier Stunden haue ich mich hin, dafür lasse ich den Nachtschlaf weg. Körperlich geht es mir jetzt richtig gut! :-)
28.5.2010 Lieferung einer Toilettensitzerhöhung.
6/2010 Neue Premiere: Alle 66 Stufen aufwärts zur Wohnung nur im Sitzen geschafft (rücklings hochgeschoben).
11.6.2010 Lieferung eines neuen Rollators (Nexus), Fa. Berolina. Zuzahlung: 273 €.
28.6.2010 Sturz in der Wohnung, Platzwunde am Kopf. War dann beim Chirurgen, mußte aber nicht genäht werden.
29.6.2010 Ich erhalte eine Tetanus-Schutzimpfung in der Praxis Dr. Dannenberger
3.7.2010 Premiere. :-( Erstmal rutsche ich schon die zwei Stufen am Hauseingang rücklings sitzend hoch.
5.7.2010 Ich krieg eine Bursitis (Schleimbeutelentzündung) im linken Ellenbogen diagnostiziert. Das erklärt hoffentlich meine besondere Schwäche im linken Arm. Mir fiel die dicke Beule auf... Behandlung zunächst mal konservativ. - Für den Rückweg vom Arzt ließ ich mir einen Transportschein geben. Die beiden Krankentransporteure ziehen mich zu zweit im Rollstuhl die Treppe hoch.
13.7.2010 MRT HWS: Befund HWS 2010
16.7.2010 Wegen der Bursitis habe ich jetzt ein Gelkissen am linken Ellenbogen. Um die aufgeschabten Knie zu schonen benutze ich einen Gummistrumpf.
20.7.2010 MRV wegen von mir vermuteter CSVI in Frankfurt/Main: Befund
9/2010 Gute Idee von mir: ich stelle mir einen Kurzzeitwecker; cva. alle 10 Minuten gibt er Signal, dann stelle ich mich kurz (30-60 s) hin.
10.9.2010 Seit langer Zeit war ich mal wieder alleine mit Rollstuhl in Berlin. So weit OK. Aber dann: von 15:30-20:00 Treppe "gestiegen" - 4,5 h... Mit Pinkeln vor dem Haus, zweimal einpinkeln, einmal pinkeln in die Ente.
1.10.2010 Montage Haltegriff über der Badewanne
20.10.2010 Film mit mir auf der Treppe. Ich bin auf dem Weg zur Physiotherapie, ca. 10 Uhr als ich runtergehe: http://www.youtube.com/watch?v=zDa214tpPtg und ca. 12 Uhr, als ich wieder hochgehe: http://www.youtube.com/watch?v=GT6s-yIMnGM Zum angucken braucht es aber starke Nerven...
20.10.2010 Umtausch nach Fehllieferung meines Rollators Nexus. Die Griffhöhe ließ sich nicht hoch genug verstellen.
12.11.2010 CCSVI-Behandlung in Frankfurt/M. Siehe: Meine_CCSVI-Behandlung. Weiter zu Mein_Tagebuch_nach_CCSVI-OP
18.11.2010 Zum erstem seit einigen Wochen OHNE Treppenraupe zur Wohnung runter und hoch. Mit Begleitung 40 min zum Treppabgehen, aber ohne Sitzpause!
12/2010 Ich bekomme die Treppenraupe geliefert. (Vorher war Probegerät.)
14.12.2010 Bewilligung der KK einer Treppenraupe
15.12.2010 Bewilligung der KK eines neuen Rollators (Leichtgewichtrollator Nexus)
17.12.2010 Lieferung Erprobungsgerät Treppenraupe (Maltry)

[Bearbeiten] 2011

1/2011 Ich beginne mit Vit. D in nennenswerter Menge (40.000 IE/Woche).
11.1.2011 Abholung Rollstuhl von Maltry. Grund: Rollstuhl verschlissen und gummierte Greifreifen konnten nicht montiert werden.
23.1.2011 Ca. 2 h im Park Sanssouci. Und zuhause geht es mir richtig gut! Leichtes Hinstellen. Leichtes Üben am Motomed. Vielleicht aufgrund der guten Durchkühlung des Körpers???
16.2.2011 Ich beantrage das Merkzeichen RF.
1.4.2011 Vit D3 hat sich auf 43,3 ng/ml erhöht
9.4.2011 Rücklings gestürzt im Bad. Mit dem Kopf auf die Fliesen aufgeschlagen. Beule.
4.5.2011 Auf einmal ging die Treppenraupe nicht. Also mußte ich erstmals seit langer Zeit wieder zu Fuß die Treppe hoch! S. stütze mich beim Aufstieg (70 Stufen...) - und es ging erstaunlich gut! Ich schätze, daß es 20 Minuten dauerte: Rechtes Bein hoch. linkes Bein nachgezogen. Ich vermute mal, daß das kalte Wetter (ca. 5° C) günstig war. Und natürlich die Uhrzeit: es war nach Mitternacht!
5.5.2011 Der Spuk ist vorbei. Ca. 10:30 komme ich kaum die Treppe hinunter: nur sitzend.
1.6.2011 Neue KK: TKK. Mit der Barmer hat es mir gereicht!
1.7.2011 Ich beantrage die Pflegstufe III.
3.-9.7.2011 Wie jedes Jahr Teinahme an der Chansonwerkstatt in Buckow. nach drei Tagen merke ich: so geht es nicht weiter, ich belaste meine Umwelt zu sehr. :-( Die weitere Woche kam dann um 8 Uhr morgens ein Pflegedienst um mich in die Spur zu bringen. Und meine Mutter reiste an, um mir zu assistieren.
14.7.2011 Erstmalig Physiotherapie nach Bobath! Cool! Die Funktionsorientiertheit scheint mir nützlich! Meine leichten Kniebeugen kommentierte die Therapeutin, Frau Handrich, mit: "Kniebeugen sind keine Funktion"!
16.7.2011 Pflegestufe 3 beantragt.
18.7.2011 Ich beantrage nach SGB IX, §17, Assistenz, 16 h. Ich rechne mit zwischen 3 Monaten und 3 Jahren Verfahrensdauer.
12.8.2011 Einstellung der Sitzhöhe am Rollstuhl, hat aber nicht funktioniert. Das Gerät blieb ungeeignet.
22.8.2011 Austausch der Treppenraupe
28.9.2011 Ich bekomme die Pflegestufe III zuerkannt. Meine_Pflegestufe_III
9.9.2011 Das Versorgungsamt billigt mir einen GdB von 90% zu.
25.10.2011 Lieferung eines neuen Rollstuhles, leider identisches Modell (Firma Maltry)
16.11.2011 Nach Widerspruch erhalte ich vom Versorgungsamt rückwirkend zum 1.7.2011 einen GdB von 100%, zusätzlich die Merkzeichen RF und H.
24.11.2011 Bewilligung der KK eines Aufrichtlifters (4575,79 €)
28.11.2011 Lieferung eines Erprobungsgerätes Patientenlifters (Schulte-Derne)
6.12.2011 Bewilligung der KK eines Stehrollstuhles (Life Stand classic Lite) (5294,93 €) mit Zubehör (1910,96 €)

[Bearbeiten] 2012

10.1.2012 Lieferung eines Erprobungsgerätes Patientenlifter
26.1.2012 Bewilligung der KK eines Mobilisationsgürtels (166,65 €).
27.1.2012 Lieferung eines Aufstehrollstuhles (Life Stand classic lite).
1.2.2012 Ich bin Arbeitgeber für zwei Assistenten.
13.2.2012 Bewilligung der KK eines Aktivrollstuhles (2247,00 €)
18.2.2012 Premiere: Ich will vor meinem Schreibtisch und im Rollstuhl sitzend etwas aufheben. Beuge mich vor. Und komme nicht mehr hoch! Kann aber auch nicht runter, weil die Kniesperren mich halten! Hilfe!!! Ich schreie um Hilfe!! Die Nachbarin hört das und erlöst mich.
12.3.2012 Abholung des Eurochairs. Das Gerät war fürchterlich, fehlangepaßt, für mich nicht einen einzigen Zentimeter fahrbar. Ich hatte einen neuen.
15.3.2012 Lieferung Patientenlifter.
26.3.2012 Lieferung Ersatzakku für meine Treppenraupe.
26.3.2012 Reparatur der Bremse des Faltrollstuhles. (Der Griff der Bremse auf der rechten Seite war abgebrochen.)
6/2012 rechts fußmassage ergibt links babinski. ursache ist zweifellos ein schwerer rückenmarksherd. die fußmassage sollte die beängstigend geschwollenen füße - typisch rollstuhlfahrer - abschwellen.
8.6.2012 Befundbericht der MS-Ambulanz vom 8.6.2012
11.6.2012 Lieferung Austauschgerät Personenlifter vom Notdienst. Das Originalgerät funktionierte nicht mehr.
26.6.2012 Lieferung des reparierten Personenlifters.
31.7.2012 Ich bekomme das Medikament Sativex gegen meine Spastiken verschrieben.
31.7.2012 Befundbericht der MS-Ambulanz vom 31.7.2012
8/2012 Ich bekomme Kompressionsstrümpfe geliefert. Am 7.8. erreichte mich die Kostenübernahme der KK.
16.8.2012 Nachtdienst_bei_OL
23.8.2012 Gerichtsverhandlung_am_23.8.2012 wg. meiner Wohnung. Der gesamte Vorgang: Meine_Wohnung
7.9.2012 Ich beantrage Höherstufung auf Pflegestufe 3+ (Härtefall)
7.9.2012 Ich beantrage die Budgetierung der Therapiekosten: http://www.pbvev.de/Wiki/index.php?title=Budgetierung_von_Therapiekosten Ich führe alle meine verordneten Therapien auf.
11.10.2012 Gutachterliche Untersuchung auf Aufforderung des Gerichts wegen meines "CCSVI-Prozesses".
23.10.2012 Lieferung einer Antidekubitusmatratze (Hyper Foam II)
17.10.2012 Gutachten zwecks Plegestufe 3+ (Härtefall)
19.10.2012 Einfach so vom Stuhl gekippt. Ich sitze ja normalerweise im Rollstuhl und da kann so etwas nicht passieren, dank der Seitenwände des Rollis. Hier aber saß ich frei auf einem Stuhl, weil ich vorher am Motomed saß. Der unkontrollierte Sturz war unsanft, die Schulter tat mir danach weh. A. setzte mich mithilfe des Aufstehlifters wieder in den Rollstuhl.
22.10.2012 Gutachten zur Pflegebedürftigkeit vom 22.10.2012
16.11.2012 A. half mir auf die Toilette umsetzen. Dabei ging ich in die Knie und lag am Boden. Dank des dringenden Stuhlganges ging es in die Hose. Und da ich vor der Toilettentür lag, konnte diese erstmal auch nicht geöffnet werden, um den Lifter hereinzufahren. Schließlich ging es doch. Mit dem Lifter wurde ich aufgehoben und auf dem Klobecken wieder abgesetzt. Weil A. geschickt ist, konnte er das Tragetuch entfernen und mich von der vollgesch... Hose befreien. Was für ein Scheißerlebnis...
17.11.2012 Ich kränkle (Husten, leichtes Fieber, Nase läuft). Mit äußersten Mühen kann ich meinen Rollstuhl zur Matratze fahren. Mit äußersten Mühen bekomme ich auch die Fußrasten zur Seite gestellt und die Knieteile entfernt. Aber als ich nach vorne falle, kippe ich zur Seite und meine Füße sind unterhalb des Rollstuhles verkeilt. Irgendwie erreiche ich das bereitliegende Mobilteil des Telefons (eins liegt bei der Matratze) und kann meine Mutter anrufen. Es ist 02:30 Uhr. Meine Mutter kommt, um mich zu befreien. Anschließend schlief sie auch bei mir und half mir in der Nacht, als da sind: umdrehen, trinken mehrfach, pinkeln und am nächsten Morgen aufstehen.
19.11.2012 Pflegestufe_III_plus wurde abgelehnt.
6.12.2012 Zweimal vom Stuhl gekippt (bei einer Veranstaltung der Freidenker). Einmal völlig unmotiviert, einmal weil mein Stuhl sanft verschoben wurde (ich wollte mich umsetzen). Zum Aufstehen waren mehrere Personen erforderlich.
16.12.2012 Der Abenddienst vergaß, mir die Kompressionsstrümpfe auszuziehen. nach Anruf kam der direkte Nachbar und zog sie mir aus. es war 21:30 Uhr.

[Bearbeiten] 2013

12.1.2013 Ein neuer Akku für meine Treppenraupe wird eingebaut.
14.1.2013 Katastrophe im Bad. Um 13:00 merke ich, daß ich auf Klo muß. Assistenz ist nicht da (was wunder, denn ich habe nur zehn Stunden Assistenz pro Tag bewilligt bekommen, siehe: Bescheid_PB_vom_20.09.2012. Ich habe also meiner Mutter angerufen: Bitte komme. Sie kam auch gleich - was schon allein keine Selbstverständlichkeit ist. Sie half mir auf das WC. Und nun passierte das, was so oft passiert: Eben geht es fast in die Hose - und nun geht es gar nicht. Nachdem ich eine halbe Stunde auf dem Klo saß, wollte sie wieder weg - verständlicherweise, zumal bei dieser Ergebnislosigkeit ... Sie half mir wieder hoch und da ging ich zu Boden: eine Beugespastik setzte nämlich ein, und da hält mich keiner mehr!! Während wir versuchten, die Situation zu meistern (d. h. mit dem Rollstuhl und dem Personenlifter im Bad klarzukommen) wurde mir plötzlich ganz klar: das, was ich erlebe, ist menschenunwürdig. Für mich und für meine Mutter! Wer trägt die Verantwortung dafür?? Ich bin mir sicher, das hier "Assistenzverweigerung" in übelster Form vorliegt!
18.1.2013 Um 18:00 merke ich, daß ich auf Klo muß. 18:30 kam meine Mutter. 20:30 ging sie. erfolglos...
3./4.2.2013 Ich bin krank: Husten, Schnupfen. Eigentlich nichts bemerkenswertes, aber mich bringt es fast um. Um 01:00 wollte ich ins Bett (krankheitsbedingt eine Stunde früher als sonst). Nach einer halben Stunde war ich tatsächlich am Bett (versuche doch eine_r, einen Rollstuhl mit nur einer Hand zu bewegen; dann dauern 3 Meter eben 30 Minuten....). Ich bekam auch meine Knieteile von meinem "Life-Stand" herausgezogen, aber dann ging es nicht weiter. Ich bekam meine Fußrasten nicht zur Seite gestellt und konnte mich also nicht vornüber auf die Matratze fallen lassen. Nun schwante mir schon Böses und ich hatte daher mein Handy dabei. Ich wollte also meine Mutter um Hilfe rufen. Und da passierte es, fast wie befürchtet: das Handy fiel herunter und ich kam überhaupt nicht mehr ran. Ich sitze also festgeklemmt in meinem Rollstuhl und kann keine Hilfe herbeirufen. Nach langer Zeit des Überlegens über diese beschissene Situation fing ich an, um Hilfe zu rufen. Glück: nach einiger Zeit ging unten eine Tür auf, ich vordoppelte mein Rufen und der Nachbar unter mir (Phillip) kam zu mir herein. Er befreite mich, entschuldigte sich dabei, mein Rufen erst so spät wahrgenommen zu haben, half mir hinlegen und deckte mich zu. Derweil hustete und schnupfte ich endlos vor mich hin. Ende Teil I.

Ich schlief ein, es war ungefähr 02:00 und wurde nach einiger Zeit wieder wach (ca. 02:30). Da rief ich meine Mutter an und bat sie zu mir: Es geht mir schlecht. Sie kam dann auch gegen 03:00, derweil ich unter starken Schmerzen litt, weil mein Arm unter meinem Körper eingeklemmt war und mein Kopf an die Heizung stieß. Meine Mutter half mir und verbrachte bei mir die restliche Nacht. Um 08:00 kam meine Tochter Friederike zum Frühdienst. Sie löste meine Mutter ab und blieb bis 11:45. In der Zwischenzeit gelang es mir, Christian zu alarmieren. Er sitzt jetzt bei mir, schreibt mir diese Zeilen und geht um 14:00 zur Physiotherapie und bleibt hoffentlich noch sehr lange. Zusammenfassung: Die "Assistenzverweigerung", unter der ich leide, ist lebensbedrohend. Dies dem Sozialamt ins Stammbuch geschrieben!!

9.2.2013 Unfall: Beim Hochfahren meines Stehrollstuhles zum Pinkeln packt mich eine Streckspastik, darauf rutschen meine Füße von den Rasten nach vorn weg, daraufhin geraten meine Knie unter die Kniestützen und ich liege schräg als Brett im Rollstuhl. Ich kann mich nicht nach vorne beugen, dazu ist meine Hüftbeugung zu schwach. - Hilfe! - Mit letzter Not komme ich irgendwie ans Mobilteil vom Telefon auf dem Schreibtisch. BTW: weil ich doch pinkeln mußte, hatte ich zu diesem Zeitpunkt schon längst eingepinkelt. Ich rufe also meinen direkten Nachbarn an. - Es ist doch nur ein kurzer Arbeitseinsatz, mich wieder ordentlich hinzusetzen; sprich: die Knieteile abmachen, meine Füße wieder auf die Fußrasten stellen und mich an den Schultern wieder nach oben ins Sitzen bringen. Nachbar 1 ist aber nicht da. Also rufe ich den Nachbarn 2, unter mir, an. Aber er ist auch nicht da. (BTW: also hätte Rufen auch nichts genützt.) Nun wußte ich, daß Arved W. gleich zu Besuch kommt, weil er von mir Go-Unterricht haben möchte. Ich rufe bei den Eltern an und lasse mir bestätigen, das Arved gleich da ist. 10 Min. ist er auch da und hilft mir aus der miesen Situation heraus. Die Hose bleibt naß, aber das ist kein Problem. Arved ist schließlich erst 13 Jahre und behindert; da will ich ihn nicht mehr als nötig belasten. Meine Mutter kam eine Stunde später und wechselte mir die Hose bzw. wusch mich.
23.2.2013 Mein Widerspruch gegen den Entscheid zur Pflegestufe III+ wird abgelehnt: Widerspruchsschreiben_vom_23.02.2013,
1.3.2013 Wieder krank. Wohl der zweite Krankheitsschub meines Infektes. Jedenfalls sagt das meine Assistentin, die dies im Pflegeheim bereits erlebt hat. Schon seit zwei Tagen lief meine Nase immer mehr. Weiteres Indiz: In der Nacht (28.2./1.3.) benötigte ich 20 (!) Einsätze meiner Assistenz. 10:00 Uhr hatte ich am 1.3. Termin Ergotherapie. Ich konnte weder frei sitzen, noch sonst eine Aktivität entwickeln. Stattdessen mußte ich den Kopf auf den Tisch legen, woraufhin die Therapeutin den Termin wegen offensichtlicher Sinnlosigkeit nach zehn Minuten abbrach. 10:45 Uhr hätte ich Logopädie gehabt, das sagte ich gleich mit ab. Um 16:00 Uhr Bewegungsbad mußte auch ausfallen - es wäre sinnlos gewesen, nie wäre ich ins Wasser gekommen, noch hätte ich mich irgendwie bewegen können. Ich fuhr also nach Hause (übrigens fiel mir schon das Sitzen im Rollstuhl sehr schwer), schaffte mit Müh und Not ein Brötchen zu essen (meine Assistentin reichte es mir vollständig) und fiel ins Bett. Den Rest des Tages verbrachte ich schlafend. Alle 20 Minuten mußte mich meine Assistenz drehen ("lagern"). Um 18:00 Uhr ging es mir etwas besser, meine Assistentin hob mich in den Rollstuhl (ich war nicht in der Lage, auf alle Viere zu gehen und mußte daher aus liegender Position mit dem Lifter hochgehoben werden). Um 19:00 Uhr kam der nächste Assistent und blieb bei mir bis nachts 0:45 Uhr. 01:00 Uhr kam der Nachtdienst. Naja, immerhin habe ich überlebt...
1.3. bzw. 15.3.2013 Ich schließe Arbeitsverträge für Assistenz ab. Die Finanzierung ist zwar noch nicht geklärt, aber ich kann nicht anders - ich mag überleben...
8.3.2013 Therapiebericht der Ergotherapie: http://cvo6.de/MS/Therapieberichte/ergo_2013.html
9.3.2013 Bedingte Rücknahme meines Widerspruchs gegen Ablehnung 3+
18.3.2013 Ich (d.h. mein RA) reiche einen Antrag auf Einstweilige Verfügung wegen 24-h-Assistenz beim Sozialgericht ein: Klage_PB
20.3.2013 Weiterer Therapiebericht der Ergotherapie (von meiner zweiten Therapeutin): http://cvo6.de/MS/Therapieberichte/ergo_2013_2.html
22.3.2013 Wegen meiner Wohnung: Beweisaufnahme vor Gericht: Gerichtsverhandlung_am_22.3.2013
27.3.2013 Mir geht ein neuer SBA zu. Scheckkartenformat und alle Merkzeichen benannt: G, aG, H, B, RF; GdB 100%; unbegrenzt gültig.
28.3.2013 Bloß am Rande: Ich bin nicht in der Lage, mit der Gabel das geschnittene Brot zum Mund zu führen. Weder bekomme ich die Stücken aufgespießt, noch konnte ich die aufgespießten Stücken zum Mund führen (Arm zu schwach). Die Assistenz übernahm vollständig.
5.4.2013 Schriftsatz_der_LH_Potsdam_an_das_Sozialgericht_vom_05.04.2013
6.4.2013 Ich bin krank. Den ganzen Tag liege ich im Bett und in der Nacht spiele ich, ob der sehr vielen Einsätze, meinen Assistenten Christian kaputt. Leicht erhöhte Temperatur, im Mund habe ich 37,7°C gemessen. Die nächsten beiden Tage entwickle ich ohne Ende Husten und Schnupfen. Beginnend mit dem 7.4. geht es mir wieder etwas besser. Körperliche Tätigkeiten jeglicher Art (z.B. den Arm heben, um mich am Kopf zu kratzen) gehen aber weiter nicht.
13.4.2013 Teilnahme am Frühlingsturnier im Go in Berlin. Denis assistierte mir; sogar meine Tochter Isabel war mit. In der ersten Runde wurde ich gegen einen 2Dan (Taxi-Choi) gelost. Die Partie dauerte vielleicht 90 Minuten und war überaus umkämpft. Ich habe gewonnen!! :-) Aber danach: Ich war völlig erschossen. In der zweiten Runde habe ich praktisch widerstandslos verloren. Danach mußte ich wegen Isabel sowieso weg. Es bleibt festzustellen: Eine Partie schaffe ich, sogar in guter Qualität. Eine weitere Partie sollte ich aber nicht spielen. Ich vermute mal, das hat wenig mit meiner MS, sondern viel mit meiner Struktur zu tun. Einen Trabant soll man schließlich auch nicht mit 130 fahren ...
27.4.2013, ca. 19:00 Beim Umsetzen vor dem Haus (aus dem Stoßhebelrollstuhl in den Aktiv-Rollstuhl) gehe ich zu Boden. HB kann mich nicht mehr halten. Es nieselt und ich bin auf allen Vieren am Boden. Nachdem HB meine abgeknickten Zehen (Schmerz!) gerichtet hatte, überlegten wir, was zu tun ist. Mir war klar, wir brauchen einen zweiten Mann, damit ich auf beiden Seiten an den Schultern hochgehoben und in den Rollstuhl gesetzt werden kann. Während wir überlegten (es nieselte ja und es gab wenige Passanten) wurden wir vom gegenüberliegenden Haus-Nr. 35 angerufen: Ob wir Hilfe brauchen. Ja. Gleich kommt jemand, mein Mann! Eine Minute später kam ein junger Mann aus dem Haus und half mir zurück in den Rollstuhl. Danach ließ er sich noch sehr interessiert die Treppenraupe zeigen und wir unterhielten uns etwas.
3.5.2013 Therapiebericht der Physiotherapie nach Bobath Ist nicht lustig. :-(
11. und 12.6.2013 Die LH hat bei mir hospitiert
21.-22.6.2013 Pflegetagebuch geführt
5.7.2013 Begutachtung der Pflegeversicherung (wegen persönlichem Budget)
16.10.2013 Die MS-Ambulanz gibt mir "Fampyra" mit. Ich will mich belesen und gegebenenfalls probieren. Eine "Verbesserung der Gehfähigkeit" kann nicht rauskommen, aber es soll meinem linken Arm helfen (Verbesserung der Nervenleitfähigkeit).
17.10.2013 Die Treppenraupe wird ausgetauscht. Bei der alten hatte sich das Spannrad (für die Spannung der Gummikette) gelöst.
18.10.2013 Gutachten zur Pflegebedürftigkeit vom 12.08.13 geht mir zu.
1.11.2013 Ich beantrage die Übernahme der Stromkosten bei meiner Krankenkasse.
6.11.2013 Therapiebericht der Physiotherapie nach Bobath Wieder nicht lustig. :-(
12.11.2013 Ich bin/werde zu fett. Diese Plautze! Darum habe ich mich entschlossen, jegliche Kohlenhydrate (z.B. Brot) zu meiden. Ganz erstaunlicherweise gehen am nächsten Tag die Physiotherapieübungen deutlich besser als sonst! Kann natürlich Zufall sein, aber ...
15.11.2013 Schon am Abend vorher grummelte mein Bauch und ich fühlte mich schlecht. Heute habe ich mich nach dem Aufstehen gleich mit dem Lifter auf die Toilette fahren und absetzen lassen. Aber leider war es dann doch zu spät, bevor das Hebetuch entfernt werden konnte, ging es los. Ziemlicher Durchfall. Ich blieb dann auf der Toilette sitzen, einige Minuten später wurde ich im sitzen sogar ein paar Minuten ohnmächtig. Kalter Schweiß bedeckte meinen Körper. Zum Glück ging es dann wieder etwas und ich konnte zum Bett fahren und s c h l a f e n! Am Nachmittag habe ich dann noch mal 2 h geschlafen.
22.11.2013 Feuerwehreinsatz! Um 11:00 wollte ich los zur Physiotherapie. Weil meine Assistentin neu war und ich vergessen hatte, sie darauf aufmerksam zu machen, blieb das Stützrad vom Rollstuhl ausgeklappt (es muß zum Umsetzen ausgeklappt werden). Prompt verhakte sich das Stützrad bei den allerersten Stufen. Die Treppenraupe stellte sich schief, es ging weder vor noch zurück, ich fiel halb aus dem Rollstuhl (noch fast die ganze Treppe vor mir), hielt mich noch gerade so; die Assistentin stellte sich vor mich und verhinderte so den Sturz. Hilfe!! Die Nachbarin kam und rief die Feuerwehr. Nach ca. 15 Minuten kamen zwei Feuerwehrleute. Mittlerweile war auch mein Obstlieferant (Andreas) zufälligerweise gekommen und hatte schon die Haustür geöffnet. Nach kurzem Palaver, was zu tun sei, hoben mich die drei Männer samt Rollstuhl und Treppenraupe zurück auf den oberen Treppenabsatz. Puh, gerettet!
5.12.2013 Ich bekomme die Pflegestufe 3+ (Härtefall) zugesprochen: Meine_Pflegestufe_3+

[Bearbeiten] 2014

01.01.14, ca. 11:00 Mein Sohn H. setzt mich vom Rollstuhl auf die Toilette um. H. ist erfahren damit. Während des Umsetzens packt mich eine Beugespastik und ich gehe gnadenlos zu Boden. Da liege ich nun und nur der Personenlifter kann mich wieder aufrichten (zwei starke Personen gingen auch). Meine ebenfalls anwesende Mutter zieht den Lifter herbei, H. rangiert den Lifter in die richtige Position, hängt die Schlaufen des Hebetuchs ein und hebt mich damit zurück in den Rollstuhl. Was mir dabei klar wurde: Ich benötige eine Toilette/Bad, die groß genug ist, um mit dem Lifter agieren zu können. Denn zu Boden gehe ich immer wieder und unerwartet. Dann brauche ich den Personenlifter.
12.01.14, ca. 17:00 Ich will es nur festhalten, falls ich das brauche für den Wohnungsprozeß: Die Nachbarskinder Alia und Rosa (ca. 9 Jahre) besuchen mich und spielen, beobachtet und beraten von mir, mit meiner Assistentin SEB mehrere Runden Flipper bei mir. Das ist so schön!
Februar 2014 Seit ca. 4 Wochen gelingt es mir nicht mehr, wie üblich aufzustehen. Bisher war es so, daß der/die Assistent*in sich, derweil ich noch auf meiner Matratze lag, sich hinter mich stellte; mit den eigenen Füßen meine Füße blockierte und mich an den Hüften zog, so daß ich auf alle Viere kam. Das geht jetzt nicht mehr. Die Spastik im Hüftstrecker ist zu stark, so daß das nicht mehr gelingt. Schon deswegen blöd, weil ich die Position auf allen Vieren automatisch zur Dehnung nutzte. Jetzt geht es so: ich werde an den Füßen von der Matratze gezogen, das Hebetuch wird auf meinen Rücken gelegt, ich werde auf den Rücken gedreht und liege somit auf dem Hebetuch. Der Lifter wird herangefahren und abgelassen, das Hebetuch (was gerade so geht) in den Lifter eingehangen und ich werde mit dem Lifter in den Rollstuhl gesetzt. Wieder eine neue "Qualität". :-(
08.03.14 Beim Umsetzen auf die Toilette packt mich eine Beugespastik. Obwohl der starke Bernd im Dienst war, ging ich gnadenlos zu Boden. Und, ich wollte mich ja umsetzen, k... ein. :-((
29.03.14 HB ist bis 22 Uhr im Dienst. Während seiner Dienstzeit wird er immer kränker, schnupft immer mehr, entwickelt offensichtlich Fieber. Mit knapper Not hält er bis 22 Uhr durch. Es wird aber 22:00, 22:15 - keine Ablösung. Die Ablösung cs ist auch nicht am Telefon erreichbar. Ich rufe meine Mutter an, sie ist aber leider verhindert. Ich rufe Jh an. Er wohnt gegenüber. Mittlerweile habe ich auch cs erreicht, er kommt, aber erst ca. 23:00 Uhr. Ich bitte also jh herüber um für kurze Zeit, etwa eine Stunde, den Dienst zu übernehmen. Er kann zum Glück und kommt auch gleich. - Womit mal wieder die Wichtigkeit eines funktionierenden nachbarschaftlichen Umfelds bewiesen ist!!
18.04.14 Den neuen Befund vom MRT/Kopf erhalten: http://cvo6.de/MS/Befunde/MRT_Kopf_2014.html . Er ist verheerend. "Deutliche Progredienz", "Zeichen der corticalen Atrophie".
28.04.14 Notfall beim Toilettengang. Der vorhergehende Dienst (CS) setzt mich kurz vor 16:00 auf die Toilette. Der nachfolgende Dienst (IK) setzt mich wieder zurück. Aber weil etwas schief geht, komme ich nur geradeso auf der Sitzfläche des Stehrollstuhls zum "sitzen". D.h. hier, nur auf der halben rechten Pobacke. Ich halte mich knapp. Der rechte Armlauf des Rollstuhls steht, wegen des Umsetzens, natürlich noch oben und kann, da ich im Wege bin, nicht heruntergeklappt werden. Ich liege also mehr als das ich sitze als "Brett" auf dem Rollstuhl - Spastik sei "dank"- Die Assistenz schafft es nicht, mich von hinten, unter den Schultern fassend, mich aufzusetzen. Was nun? Feuerwehr? Nachbar? Ich bitte meine Assistentin beim Nachbarn, eine Etage tiefer, um Hilfe zu bitten. E. M. ist zum Glück zu Hause und kommt auch gleich nach oben. Zu zweit schaffen sie es, mich aufzurichten. EM zieht an den Schultern und IK schiebt an den Knien. Puh. Ein Glück, dass ich freundliche Nachbarn habe!
01.05.14 Ohnmachtsanfall auf der Toilette. Der gestrige Wohnunngsprozeß nimmt mich sehr mit. Auf der Toilette sitzend bricht mir kalter Schweiß aus und - nach Aussage meiner Assistentin SW war ich für fünf Minuten "weg". Auch ohne Atem und so.
03.05.14 Ich bin in der Lotte-Pulewka-Str. zum Zirkus(protest). Um ca. 17:00 will ich wieder in das Auto von SW steigen. Das Umsetzen gelingt aber nicht und ich rutsche auf die Straße. Da liege ich im Dreck und bin von einer Person unmöglich aufzuheben. Hilfe! Aber was tun, weit und breit keine Passanten! Als einziges nähert sich ein älteres Ehepaar, aber sie können die körperliche Arbeit zum Setzen in den Rollstuhl nicht leisten. Nach 10 Minuten rufen wir die Feuerwehr. Bevor diese aber da ist, nähert sich doch ein kräftiger Passant. Mit seiner Hilfe bekommt mich SW wieder in den Rollstuhl und wir können der Feuerwehr absagen. Beim zweiten Mal gelingt auch das Umsetzen ins Auto. Zwei Dinge sind aus diesem Vorfall zu lernen: Es ist KEINE Selbstverständlichkeit, daß hilfreiche Personen in der Nähe sind, zumindestens ist das in Zentrum-Ost der Fall.
23.05.14 Premiere: Ich habe ja schon manchmal (ergebnislos) auf dem Toilettenstuhl gesessen. Heute war es soweit und ich habe ihn auch "wirklich" benutzen müssen. 1. war der Drang sehr groß, 2. war mit GW keine starke Person im Dienst (sie konnte mich also nicht umsetzen) und 3. bekommt mensch auf dem Toilettenstuhl das Hebetuch des Lifters viel besser weg, als auf der Toilette.
23.05.14 Probleme mit der Treppenraupe auf der Treppe. Auf dem Absatz zwischen EG und 1.OG ging es nicht weiter. Ich saß schief auf dem Rollstuhl, die Räder setzten bei jeder Stufe auf, darum saß ich sehr unsicher. Auf dem Absatz schaffte es meine unerfahrene Assistentin tv zwar, den einen Haltebügel vom Rollstuhl zu lösen, aber nicht, mich gerade zu stellen, um die Sache in Ordnung zu bringen. Weil es nun überhaupt nicht vorwärts ging, bat ich sie schließlich, bei Familie L. um Hilfe zu suchen. A.L. war auch zu Hause, kam gleich, konnte aber nicht helfen. Während wir überlegten und mein Rücken immer mehr weh tat, kam mein direkter Nachbar die Treppe runter. Er half. Er schaffte es, den Rollstuhl auf der Treppenraupe gerade zu stellen.
27.05.14 Der Befund der Neuropsychologie erreicht mich: http://www.cvo6.de/MS/Befunde/neuropsych_2014.html Nicht lustig. Mein Kurzzeit- und das Arbeitsgedächtnis ist zwar normal, aber die Flexibilität bzw. das Langzeitgedächtnis haben gelitten. Das stand zu befürchten. Na, zumindestens bin ich noch nicht dement.
28.05.14 Der Befund des MRT meiner Brustwirbelsäule (BWS) erreicht mich: http://www.cvo6.de/MS/Befunde/MRT_BWS_2014.html . Ich habe mit dem schlimmsten gerechnet, dafür war der Befund aber relativ unspektakulär, finde ich.
23.06.14 Ich bekomme ein Pflegebett geliefert. Bisher hatte ich ja auf der (Antidekubitus-)Matratze direkt auf dem Fußboden gelegen. Jetzt habe ich auch ein Pflegebett, Abmaße 2m x 0,9m. Mit einer "Hyper Foam 2"-Matratze (Antidekubitus)
24.06.14, ca. 23:30 Ich komme aus Berlin vom Hans-Beimler-Chor. Als ich mit der Treppenraupe in das Haus Fahren will (die ersten zwei Stufen) gibt es einen heftigen Unfall! Und zwar rutscht irgendwie der Rollstuhl aus der Halterung (wahrscheinlich rutscht ein Rollstuhlrad an der Gegenstange unten an der Treppenraupe vorbei. Die Gegenstange dient normalerweise als Gegenlager, wenn der Rollstuhl schräg gestellt wird. Jedenfalls erklimmt die Treppenraupe gerade die zweite Stufe, als die Sitzfläche sich schräg nach unten stellt und ich logischerweise vom Rollstuhl rutsche. Ich lande unsanft auf dem Pflaster vor dem Eingang, verbiege mir meine Brille und ziehe mir zwei Abschürfungen und große Beulen am Kopf zu (eine an der linken Schläfe, eine am linken Jochbein. Rums, da liege ich! Der Assistent bp versucht mich wieder in den Rollstuhl zu heben. Gelingt aber nicht, meine Spastik und meine Unbeweglichkeit verhindern es. Passanten sind auch nicht zu sehen (es ist ja kurz vor Mitternacht). Wie wir (bp sehr aufgeregt, ich, da ich das schon mal erlebt habe, eher ruhig) überlegen, kommt aus dem gegenüberliegenden Haus CvO 35 eine Frau Z. Sie hätte mich schreien gehört und ist so schnell wie möglich gekommen. Zufälligerweise kommt auch der 18-jährige Sohn des Nachbarn (LL) nach Hause. Dummerweise muß ich gerade jetzt mal pinkeln. Ich liege noch am Boden. Mein Assistent hilft mir: Hose runterziehen und Ente halten. Danach greifen LL und mein Assistent mich unter jede Schulter und heben mich hoch, Frau Z. schiebt den Rollstuhl unter mich und so sitze ich wieder im Rollstuhl. Puh! Die Schläfe tut mir weh, aber sonst ist nichts passiert. Und ich merke mal wieder, wie unwahrscheinlich wichtig für mich eine intakte Nachbarschaft ist!
09.07.14 Unfall. Es regnet und ich will an der Straßenbahnhaltestelle "Auf dem Kiewitt" (stadteinwärts) in die Straßenbahn einsteigen. Nun steht an dieser Haltestelle das Wartehäuschen sehr dicht an der Bordsteinkante. Es ist nur ein schmalter Zugang zum Wartehäuschen. Da aber meine Assistenz (es regnete ja) mit dem Regenschirm zusätzlich belastet war, rutschte mein Rollstuhl mit einem Rad von der Bordsteinkante als wir uns zum Wartehaus begeben wollten. Der Rollstuhl kippte auf die Straße, ich kippte mit und rutschte raus. In eine Pfütze auf der vielbefahrenen Zeppelinstraße. Zum Glück fuhren die Autos gerade an, weil die Ampel auf grün schaltete. Sofort hielten sie an und hilfsbereite Menschen hoben mich wieder in den Rollstuhl. Ich war zwar klatschnaß, aber ansonsten ist mir nichts passiert.
23.07.14 Ich beginne mit der Einnahme von Fampyra. Das Medikament soll die Nervenleitgeschwindigkeit verbessern. Schauen wir mal. Wenn es nach einer Woche nicht wirkt, werde/soll ich es wieder absetzen. Übrigens stand das Zeug schon drei Monate bei mir rum, ich habe mich aber nicht rangetraut, wegen der befürchteten Nebenwirkungen. Jetzt ist aber die Gelegenheit günstig, denn in den nächsten Tagen ist eine Fachpflegekraft anwesend und ich somit in guten medizinischen Händen.
7/14 Ich kaufe im Kaufland/Zeppelinstr. ein. Bezahlen möchte ich mit Karte. Nun muss man dort unterschreiben. Trotz größter Quälerei kriege ich nur einen Kringel hin. Da sagt die Verkäuferin: "Ach, Sie kommen doch immer hier einkaufen. Das reicht so!" Womit mal wieder bewiesen wäre, wie wichtig für mich eine vertraute Umgebung ist. Sogar im großen Kaufland bin ich bekannt!
25.08.14 Therapiebericht von der Ergotherapie: http://www.cvo6.de/MS/Therapieberichte/ergo_2014.html Es geht alles den Bach runter ... Naja, ich muß (noch) keine IKH (Inkontinenzhilfen) benutzen.
03.09.14 KB kommt 19 Uhr zum Dienst. Um 20 Uhr muss sie sich übergeben und ist offensichtlich krank. Guter Rat ist teuer! Ich rufe den Nachbarn JH an, ob er übernehmen kann. JH kann sofort, kommt kurze Zeit rüber und übernimmt den Dienst bis zum nächsten Tag. Puh!!
05.09.14 Meine Mutter hat für ein paar Stunden den Dienst übernommen. Ich will mich - es ist ca. 17:00 - hinlegen. Weil meine Mutter (78 Jahre vs. Pflegestufe 3+) das Umsetzten nicht schafft, kommt der Personenlifter zum Einsatz. Das Tragetuch wird so gut es geht im sitzen im Rollstuhl umgelegt, die Schlaufen im Lifter eingehängt und los geht's. Während ich, in etwas schmerzhafter Lage im Tuch hänge, fällt auf einmal der Lifter aus. Ich hänge und der Lifter fährt keinen Zentimeter hoch oder runter. Meine Mutter ist mit der Situation heillos überfordert. Sie blättert hektisch in der Betriebsanleitung des Lifters: "Wie geht der Notablaß?" Nach geraumer Zeit fordere ich sie auf, in der Nachbarschaft um Hilfe zu rufen. Es ist aber keiner da. Ich rufe meinen 15-jährigen Sohn an; er wollte sowieso um 19 Uhr kommen. Ich frage ihn, ob er sofort kommen könnte. Er kann und kommt 10 Minuten später. Mittlerweile hänge ich nicht mehr, denn es ist mir eingefallen, dass das Pflegebett eine Höhenverstellung hat und somit die Schlaufen gelöst werden können. Der Notdienst der Firma sagt, sie würden nur in lebensbedrohlichen Fällen (Beatmungsgeräte etc.) rausfahren. Super! Ich liege gerne 48 Stunden (bis Montag) im Pflegebett! Mein Sohn kann mich aber in den Rollstuhl umsetzten. Und es stellt sich folgender Fehler beim Personenlifter heraus: am Ladegerät fährt es nicht. Ohne Ladegerät bewegt es sich! Offensichtlich liegt ein Steuerungsfehler vor. Die Firma will am Montag ein Leihgerät bringen.
10.11.14 Röntgenaufnahme von meiner rechten Schulter. Zweck der Übung: rauskriegen, warum mir die Schulter so elendig wehtut. Schon wenn ich auf der linken Seite liege (ich tue das nicht mehr) und die Schwerkraft am rechten Arm wirkt, tut es weh, weh, weh! Kein Wunder: http://cvo6.de/MS/Befunde/schulter_2014.html Verkalkung im Ansatzbereich der ...
18.11.14 Meine Mutterbringt mich zu 19:30 Uhr nach Hause. Dort wartet gw vor dem Haus, um mich mit der Treppenraupe hochzufahren. Irgendwie ist aber der Rollstuhl nicht richtig auf der Treppenraupe verankert, jedenfalls rutscht der Rollstuhl auf den ersten beiden Stufen aus der Halterung. Ich lande auf dem Rücken, noch immer im Rollstuhl "sitzend". Starke Leute könnten mich bzw. meinen Rollstuhl mit mir aufrichten. Einfach wieder hinstellen. Nun sind aber weder meine Mutter, noch gw, stark genug, auch nicht zusammen. Ich bitte gw bei meinem direkten Nachbarn M./W. um Hilfe zu bitten. Der junge Mann kommt auch gleich und zu dritt werde ich wieder aufgerichtet. - Ein Glück, daß es Nachbarn gibt!

[Bearbeiten] 2015

5.1.2015 Arztbesuch beim Orthopäden wegen meiner sehr schmerzhaften rechten Schulter (Verkalkung). Drei Cortison-Spritzen im Abstand von je einer Woche soll die Entzündung zum Abklingen bringen und danach wird die Verkalkung physiotherapeutisch bearbeitet.
5.1.2015 Eingek... Der Kohl im Mittagessen hat wohl sehr gewirkt. Jedenfalls war die K... schneller als ich. Super.
6.1.2015 Wieder ging etwas Festes daneben. Es ist unangenehm, wenn die K... unter dem Oberschenkel und der Toilettenbrille zu liegen kommt. Wie kriegt man die weg? Ich sitze doch drauf! Die Lösung sowohl heute als auch gestern: Ich rutsche nach vorne vom Klobecken, die Assistenz unterstützt mich und legt mir ein Handtuch hin, so daß der Sturz nicht zu schmerzhaft wird. Wird es aber doch, denn die Zehen werden ernsthaft abgebogen. Das tut weh! Schließlich liege ich seitlich auf dem Boden, die Assistenz (LP bzw. BP) säubert mich mit einem Lappen und hebt mich schließlich mit dem Lifter wieder in den Rollstuhl.

[Bearbeiten] 6.1.2015

6.1.2015 Nach dem Chor, in der Gaststätte, zum geselligen Beisammensein, heftiger Sturz aus dem Rollstuhl. Und zwar befindet sich im Gastraum eine kleine (3 cm (?)) Stufe. Sie ist beleuchtet, wurde aber von meinem Assistenten (BB) übersehen und es ging frontal abwärts. Normalerweise kein Problem, aber weil ich z. Zt. einen ganz besch... Leihrollstuhl (Leichtgewichtsrollstuhl mit Vollgummirädern) habe, rutschte ich sofort aus dem Rollstuhl und landete unsanft auf dem Boden. Die nächsten Minuten verbrachte ich damit, die aufgeregten Hühner um mich herum (und sie rissen alle an mir) zu beruhigen. Zu Viert ging es dann wieder in den Rollstuhl. Einer hob die Schulter rechts, einer die Schulter links, eine dritte Person schob an den Knien auf den Rollstuhl und eine vierte Person schob den Rollstuhl gleichzeitig unter meinen Hintern.Das Sitzkissen konnte aber nicht mehr eingelegt werden, dann wäre die Sitzfläche noch höher gewesen. Quintessenz: ICH war die ruhigste Person. Und ich habe mir am linken Fuß am dritten Zeh einen tiefen Riß zugezogen.

[Bearbeiten] 27.1.2015

27.1.2015 Beim Weg zum Chor überquerten wir eine kleine, gepflasterte Straße (Querstraße von der Torstraße in Berlin). Vom ekelhaften Leihrollstuhl (s. o.) blieben die Vorderräder im Pflaster hängen und ich segelte, ob des Ruckes, nach vorne aufs Pflaster. Schön, so in Berlin abends auf der Straße zu liegen! Passanten kamen dazu, ein Taxifahrer hielt und zu mehreren kam ich wieder in den Rollstuhl zurück. Wieder ohne Sitzkissen; relativer Kleinkram. Und ich mußte wieder die Leute anbrüllen, sie sollen ruhig machen, es gäbe keinen Grund zu Hast und Panik!

[Bearbeiten] 28.1.2015

28.1.2015 Mein Assistent BP beschleunigte den Schritt, um die Straßenbahn 99 nach Babelsberg zum Gesangsunterricht zu erreichen. Wir befanden uns am Platz der Einheit vor dem Kulturforum. Beim Überfahren der Schiene verhakten sich die Vorderräder und ich fiel nach vorne aus dem Rollstuhl. Die Straßenbahn kommt nicht vorbei, denn ich liege ja auf den Schienen. BP wird panisch (logisch) und reißt an mir rum. Weil DAS auch noch zusätzlich wehtut, herrsche ich ihn an. Mit Hilfe von Passant*innen komme ich zurück in den Rollstuhl. Wieder ohne Kissen!

[Bearbeiten] Februar

2/2015 Ungefähr vor der CvO8 ist der Gehwegbelag aufgrund einer Einfahrt besonders uneben. Und weil ich den schrecklichen Leih-Leichtgewichtrollstuhl benutzen mußte, passierte es, daß der Rollstuhl mit einem Vorderrad steckenblieb und ich zu 3/4 aus dem Rollstuhl rutschte. Mein Assistent BP konnte mich gerade noch von hinten festhalten, aber konnte auch nicht loslassen um die Situation zu bereinigen. Hätte er losgelassen, wäre ich sofort endgültig rausgerutscht. Zufälligerweise kam ein älteres Ehepaar des Weges und half tatkräftig. Sprich: Stellten sich vor meine Knie, so daß ich nicht rausrutschen konnte; BP griff kräftig von hinten unter meine Schulter und zog mich wieder hoch.
7./8.4.2015 Ich kränkle. Die Nase läuft, ich habe erhöhte Temperatur und ziemlichen Durchfall. Die Nacht war ein Märchen! So mit dreimaligem Toiletten"gang". Zweimal endete es damit, daß ich beim umsetzen aus dem Pflegebett in den Rollstuhl zu Boden ging und im Liegen dann aber nicht mehr an mich halten konnten. Seit dem weiß ich, daß es sich auch "Duchfall" außergewöhnlich gut rutscht. Super Schmiermittel! Aber dann doch nichts für den Alltagsgebrauch. Außerdem riecht es unangenehm und wenn die Assistenz (hier KB) leicht zu Würgereiz neigt, doppelt blöd.
8.4.2015 Abends 37,9 °C Körpertemperatur.
9.4.2015 Morgens 37,5 °C Körpertemperatur. Plötzlich eintretender Husten führt immer wieder dazu, daß ich seitlich aus dem Rollstuhl kippe und wieder aufgerichtet werden muß. Außerdem verbrauche ich Unmengen an Taschentüchern. Super: Fremdpopeln, das wünscht sich jede*r!

[Bearbeiten] 14.06.15

14.6.2015 Das war sehr knapp :-((. Um 9:30 sollte die Ablösung von maw kommen (cso). Sie kam aber nicht, und es wurde immer später. Maw mußte einen bestimmten Zug bekommen. Also sagte ich zu ihr: "Gehe runter, lasse aber vorsichtshalber die Tür offen, falls ich rufe, und lasse dich unten ablösen." (Mein Hintergedanke war, daß sie dadurch ein paar Minuten spart.) ABER: Maw ging wegen Mißverständnisses los – zum Zug. Die Ablösung kam aber nicht. Ich war allein am Schreibtisch. Je mehr Zeit verging, desto panischer wurde ich. Ich dachte: Wenn ich jetzt seitlich aus dem Rollstuhl kippe, kann ich mich nicht mehr aufrichten. Und an Kommunikationsmittel komme ich dann schon gar nicht. Am Rechner war Facebook offen. Aber was nutzt das, ich kann doch nicht tippen! Ich versuchte, aus irgend einem Text einen geeigneten Hilferuf zu kopieren ("fällt"). Hat aber niemand verstanden. Dann rief ich um Hilfe, aber meine Nachbarn waren offensichtlich nicht da. Auf meinem Schreibtisch lag das Schnurlostelefon. Mit äußerster Mühe gelang es mir, 112 einzutippen und zu wählen. Die Notzentrale ging ran, und trotz nicht aktiver Freisprechfunktion konnte ich mich verständlich machen. Die Stimme funktioniert zum Glück. Die Zentrale war zwar sehr irritiert, was ich eigentlich wolle, aber schickte mir dann doch sofort einen Einsatzwagen. 15 Minuten später waren sie da. Zum Glück stand die Wohnung offen. Na, so einen Noteinsatz haben die auch noch nicht erlebt. Der Einsatz bestand darin, eine längere Telefonnummer anzurufen. Zu meinem weiteren Glück konnte jh (wohnt im Haus gegenüber) kurzfristig einspringen. Er kam auch gleich und löste die Einsatzleute ab. Puh! Das war wirklich und erschreckend knapp.

[Bearbeiten] Juni 2015

Juni 2015 Ich bekomme eine neuem Rollstuhl geliefert. Es ist ein Aktiv-Rollstuhl. Die Krankenkasse hat sich zwar erst sperrig angestellt; von wegen ich führe doch nicht "aktiv" einen Rollstuhl. Stimmt, ich werde immer geschoben! Aber trotzdem brauche ich für meine Touren einen "beweglichen" Rollstuhl. Einen, mit dem ich über Stock und Stein fahren kann! Und das ist nunmal ein Aktiv-Rollstuhl. Diese Dinger haben eine bessere Schwerpunktlage gegenüber einem Leichtgewichts-Rollstuhl. Was aber die Kasse vor allem überzeugte, ist, daß es keinen Leichtgewichts-Rollstuhl für langen Oberschenkel gibt! - Der neue Rollstuhl ist ein Traum! Luftbereift und ich bleibe nirgendwo hängen. Jegliche Stufe bis 1 cm überwindet der Rollstuhl aus der Bewegung! Und das Kopfsteinpflaster auf dem Weg zur Schule ist kaum bemerkbar!
05.07.15 AW ist im Dienst. Und obwohl ich schon vormittags auf Toilette war, verspürte ich starke Stuhldrang. Was tun? AW kann mich niemals umsetzen. Ich alarmiere alle bekannten Telefonnummern: niemand da, nirgends. meiner Not rufe ich meine gerade 13 Jahre alt gewordene Tochter an. Mit ihrer Hilfe muß ich mich doch per Lifter auf den Toilettenstuhl setzen lassen können. Sie kommt umgehend, es dauert aber zwangsläufig doch 10 Minuten. Bevor sie eintrifft ist es zu spät: ich habe eingesch... Was nun folgt ist eine Heldentat (ein anderes Wort fällt mir nicht ein: Die 13jährige und der leicht körperbehinderte 15jährige AW säubern mich. Bedienen den Lifter und bringen mich schließlich gesäubert wieder auf den Rollstuhl. Ein Orden für die Beiden; die aber so ein Abenteuer ganz gewiß nie wieder erleben wollen! Und ein weiterer Umstand sticht ins Auge: WENN meine Tochter nicht in derartiger Nähe wohnte, wäre ich im wahrsten Sinne des Wortes noch beschissener dran.
15.07.15 A. und R. (Nachbarskinder, 9 und 8 Jahre) kommen mal wieder zum spielen vorbei: Flipper und Airhockey.
20.07.15 An der Treppenraupe werden die Gummiketten gewechselt und ich bekomme ein neues Ladegerät.
28.07.15 Wahrscheinlich wie alle Rollstuhlfahrer*innen leide ich an Verstopfung. Ich kann übrigens schon seit geraumer Zeit die alten Leute im Seniorenheim verstehen, die nur noch ein einziges Thema haben: wann sie mal wieder "konnten". Ja, ich kann sie verstehen. Denn wenn der Stuhlgang unregelmäßig ist und bis zu 83 Stunden auf sich warten läßt, ergibt das nun mal Verständnis. Soweit die Vorrede. Das eigentliche Ereignis: Heute war es soweit und eine Hilfsperson hat mir beim Stuhlgang geholfen. Wie? Indem mit dem Finger der Enddarm gereizt wurde: Sprich, mir ein Finger in den A... gesteckt wurde. Oder wie Fachleute sagen: Es wurde ausgeräumt. Es hat zwar funktioniert, aber ehrlich: Es gibt schöneres ...
16.08.15 Es regnet. Ich möchte zu 20:00 Uhr zu einer Theatervorstellung im (Q-Hof). Weil es nun aber regnet, sagt meine Assistenz (W), sie würde mich im Haus umsetzen und nicht mit der Treppenraupe vor das Haus fahren. Ich bin einverstanden. Das Umsetzen in den Straßenrolli geht problemlos. Aber als mit dem Straßenrollstuhl die zwei Stufen zum Haus überwunden werden sollen (angekippt auf den Hinterrädern), passiert es: Die Assistenz verliert auf der zweiten Stufe die Kontrolle, der Rollstuhl kippt nach vorn auf die Vorderräder (die Hinterräder stehen auf der ersten Stufe) und ich rutsche aus dem Rollstuhl. Zum Glück nicht kopfüber, sondern so, daß ich auf dem Rücken zu liegen komme. Im Moment des Sturzes schreie ich. Nun liege ich auf dem Rücken und in einer Pfütze, aber sonst ist nichts passiert. Im Nebenhaus Nr. 7 kriegt ein Nachbar den Sturz mit und kommt sofort zu Hilfe. Ein zufälliger Passant bleibt stehen und will helfen. Im Haus wird noch Herr S. benachrichtigt und zu viert werde ich wieder in den Rollstuhl gesetzt. Einer hebt an der linken Schulter, einer an der rechten, meine Assistenz hebt mich an den Beinen und einer schiebt mir den Rollstuhl unter den Hintern. Puh, gerettet. An Theaterbesuch ist zwar nicht mehr zu denken, aber das Stück wurde sowieso aufgrund des Regens abgesagt.

[Bearbeiten] 23.8.2015

23.08.15 Heute gab es zwei Probleme. Wir (ich und Assistenz MaD) fuhren mit dem Bus Linie 605 um 12:23 Uhr ab Bahnhof Potsdam Charlottenhof. Die Busnummer lautete 979. Es ging damit los, daß der Busfahrer nicht wartete, bis ich nach dem Einsteigen die Stellposition erreicht hatte, sondern einfach losfuhr. Zum Glück griff MaD kräftig zu und verhinderte schlimmeres. Aber dann fuhr der Fahrer "wie Henker". Als der Bus dann 90 Grad abbog (Charlottenstr./Ecke Platz der Einheit) passierte es: Ich kippte nach rechts (mein Rollstuhl stand ja entgegen der Fahrtrichtung) und stieß heftig mit der Stirn gegen die Seitenscheibe. Die Beule ist hier zu sehen: Foto folgt. Ich schrie sowas wie: "Fahren Sie doch bitte sachter!!" Ein Busfahrer (ich glaube, es war die Ablösung) meinte zu mir beim Aussteigen: "Sie haben sich gestoßen?" Ich bin aber nicht weiter darauf eingegangen. Die Beule hat sich ja erst entwickelt. - Klingt gut, wenn ein Kopf mit Schwung gegen die Scheibe schlägt!
23.08.15 Mit meinen Eltern und meiner Schwester (sowie Assistenz MaD) fahre ich zum Museumsdorf Düppel. Soweit, so gut. Als wir Mexikoplatz aus der S1 aussteigen und zum Bus fahren, ist auf einmal mein rechtes Vorderrad platt. Nun gut, wir kommen trotzdem an, der Rollstuhl wird halt gezogen und so geht es trotzdem. Aber auf der Rückfahrt passiert was. Zwei Personen ziehen ja. Aber der Rollstuhl fährt irgendwo drüber, gerät dadurch in Schieflage und ich stürze seitlich aus dem Rollstuhl. Rumms. Ich liege auf dem Gehweg, Brille verbogen, Schürfwunden, links an der Stirn und am Knie. Mehrere Autofahrer halten sofort an und bieten Hilfe an. Einer rechts und einer links an der Schulter und heben mich hoch, einer schiebt den Rollstuhl unter den Hintern und einer schiebt mich an den Knien in Sitzposition. Alle waren aufgeregt, ich wahrscheinlich am wenigsten. Die Stirn sieht jetzt blöd aus und am Montag mußte ich zum Optiker, zwecks Brillerichtens. Sonst ist zum Glück nichts passiert!
16.10.15 Beim Hinstellen mit dem Stehrollstuhl gerät mein linker Daumen zwischen Bauch und Armstütze. Es macht häßlich Knacks. Ab da ist der Daumen geschwollen und etwas schmerzhaft. Zwei Wochen später gehe ich zum Chirurgen; dieser schickt mich weiter zum Handchirurgen: EPL-Ruptur. Sprich, die Strecksehne des linken Daumens ist durch. Theoretisch könnte was operiert werden, aber bei mir macht das keinen Sinn, die Hand ist sowieso vollständig gelähmt. Diese Info war aber trotzdem ein ziemlicher Schock für mich. Weiter zum Befund: http://www.cvo6.de/MS/Befunde/daumen_2015.html
14.11.15 Nichts spektakuläres, aber trotzdem bemerkenswert: Der Assistent JH will mich vom WC umsetzen. Beim Heben kriegt er nach hinten Übergewicht und jetzt WÜRDEN wir zusammen heftig stürzen. WENN nicht die Toilette hinreichend klein wäre, so daß er sich mit dem Rücken an der Tür und diese wiederum gegen die Wand stützen konnte. Womit mal wieder bestätigt wäre: Meine jetzige Wohnung ist ideal für mich!
01.12.15 Bin aus dem Rollstuhl gestürzt. Auf dem Weg zum Hans-Beimler-Chor habe ich am Bhf. Griebnitzsee aus der Regionalbahn in die S-Bahn Umstieg. Die S-Bahn schließt vor unserer Nase die Türen. Pech gehabt, kein Problem, in 10 Minuten kommt die nächste. Da kommt jemand gerannt und zwingt die schließende Tür, sich wieder zu öffnen. Genau vor uns! Nun gut, wenn so, dann schnell einsteigen. Leider geht es vom Bahnsteig ein Stück abwärts in den Wagen. Und da mein Assistent (BM) ungeübt ist, fährt er VORWÄRTS in den Wagen, schafft es aber nicht, meinen Rollstuhl auf die Hinterräder zu stellen. Der Rollstuhl neigt sich also beim Einstieg nach vorne, so weit, daß ich aus dem Rollstuhl falle. Ich lande auf dem Kopf. Schürfwunde, Brille verbogen und es bildet sich ein blaues Auge aus. Die S-Bahn fährt jetzt natürlich nicht. Der S-Bahn-Wagen ist voller Passagiere. Als nächstes habe ich alle Hände voll zu tun, die Leute zu koordinieren, die sofort herbeistürzen und mich zurück in den Rollstuhl setzen wollen. Dank der vielen Helfer*innen geht das problemlos. - Zur Chorprobe trage ich dann eine verbogene Brille und muß mich den zahlreichen Fragen nach meinem zerschundenen Gesicht erwehren.
02.12.15 Circa 21 Uhr komme ich nach Hause. SEB ist im Dienst. Beim Umsetzen vom Straßenrolli in den Treppenraupenrolli passiert es: Ich liege unten. In den Rollstuhl zurück komme ich nur mit Hilfe von mindestens drei Leuten. Die nächsten zwei Passanten bieten ihre Hilfe an. Einer wohnt im gegenüberliegenden Haus und holt weitere Hilfe. Ich rufe mit dem Handy JH an. Alle kommen sofort und setzen mich zurück. Gut, daß es hier hilfsbereite und kräftige Nachbarn gibt!

[Bearbeiten] 2016

23.02.16 SEB ist im Dienst. Ich möchte zum Chor. Das Umsetzen vor dem Haus (aus dem Rollstuhl für die Treppenraupe in den Rollstuhl für die Straße) klappt nicht, ich gehe zu Boden. Zum Glück finden sich mehrere hilfsbereite Passanten und so komme ich wieder in den Rollstuhl zurück.
24.02.16, ca. 0:30 Uhr Zurück vom Chor. Wieder klappt das Umsetzen nicht, ich liege am Boden. Passanten sind natürlich weit und breit nicht zu sehen. Wir rufen die Feuerwehr. Ein Krankenwagen kommt und die Feuerwehrleute setzen mich zurück in den Rollstuhl. Dann lassen sie sich meine Krankenkassenkarte geben, um den Einsatz mit der Krankenkasse abrechnen zu können.
27.04.16, 15 Uhr Begutachtungstermin. Bin ich räumungsunfähig? Siehe: http://cvo6wiki.de/Wiki/index.php/Meine_Wohnung Der Termin findet bei Dr. A. in Berlin statt. Keine Ahnung, was in dem Gutachten stehen wird.
29.04.16 Ich bin ziemlich krank. Jedenfalls habe ich erhöhte Temperatur: 37,5°C. Eigentlich ein Lacher, aber mich bringt es fast um. Jegliche Körperstabilität ist weg. Selbst meine Kinder muß ich nach Hause schicken - ich kann nichts tun (spielen, reden). Aber Abendbrot haben sie bekommen. - Ich fürchte, die Krankheitsgeschichte hängt mit dem vorgestriegen Termin zusammen. Jedenfalls geht mir die Sache nicht aus dem Kopf. Selbst bei der gestrigen Physiotherapie verfiel ich immer wieder ins Grübeln und "vergaß" dadurch die aktuelle Übung.
01.05.16 Ich habe häßliche Schluckbeschwerden. Krankheitsnachwirkung?
03.05.16 Ein neuer Therapiebericht der Ergotherapie. Erneut nicht lustig... http://cvo6wiki.de/MS/Therapieberichte/ergo_2016.html
08.06.16 Ich gehe mal wieder beim Umsetzen vor dem Haus zu Boden. Es ist 16:30 Uhr. CL ist im Dienst. Nach wenigen Minuten sind so viele hilfsbereite Menschen zusammengelaufen, daß wir Leute wegschicken müssen. CL macht den Treppenraupen-Rollstuhl von der Treppenraupe los. Zwei kräftige Leute heben mich unter den Armen hoch, eine dritte Person hebt die Beine, eine vierte Person steht hinter dem Rollstuhl bereit - voila! Die ganze Geschichte ist für mich so dermaßen unspektakulär; ich hätte nicht mal einen Vermerk hier gemacht. Aber CL scheint die Sache mitgenommen zu haben, und so schreibe ich das hier.
28.09.16 Unfall. Zwei Platzwunden am linken Jochbein. Eine Platzwunde wird mit fünf Stichen genäht, die andere getapt. Der Unfall geschah so: Ich bin zur Physiotherapie im St. Josefs-Krankenhaus. 15:40 Uhr bin ich fertig. Um aus dem Untergeschoß in das Erdgeschoß zu kommen, steht ein Fahrstuhl bereit. Mit offenen Türen und hell erleuchtet und vor einer Stunde sind wir genau mit diesem Fahrstuhl ins Untergeschoß gekommen. Also kein Grund, mißtrauisch zu sein. Und also schiebt mich meine Assistentin in den Fahrkorb hinein. Aber der Fahrkorb steht nicht richtig in der Halteposition, sondern 15 cm zu tief! Offensichtlich defekt; er ist erst seit einigen Wochen in Betrieb. Weil sich nun der Rollstuhl zwangsläufig nach vorne neigt, stürze ich nach vorne heraus. Das kam so plötzlich und überraschend - die Stufe war unvorhersehbar und auch nicht zu sehen - daß mich meine Assistentin nicht festhalten kann. Ungebremst, denn ich bin ja vollständig gelähmt, knalle ich mit dem Gesicht auf den Boden und meine Brille bohrt sich in mein Gesicht. Die Wunden bluten stark und es bildet sich eine Blutlache. Glück ist Geschick: Faszinierend, wie wenig Blut es war; es war doch eine Platzwunde im Gesicht! Zum Glück bin ich ja im Krankenhaus. Ein Pfleger kommt zufällig vorbei und ruft telefonisch Hilfe. Eine Trage wird herangeschoben. Vier Pfleger*innen heben mich hoch und auf die Trage. Um nun in die Rettungsstelle im Erdgeschoß zu kommen, will einer der Pfleger die Trage wieder in den (defekten und fehlpositionierten) Fahrstuhl schieben... "Halt!" schreit meine Assistentin, "Da fliegt er doch gleich wieder raus!" Wir können daraus folgern, daß die Stufe wirklich nicht zu sehen war... Ich stelle fest, daß hier jemand massiv versagt hat. Niemand kann doch eine solche potentielle Unfallstelle ungesichert lassen! Flatterband quer über den Eingang und Schaden wäre vermieden worden! Das wäre doch kein Aufwand gewesen!
Wie ging es weiter? Relativ schnell kam ein Chirurg, welcher feststellte, daß die Wunde genäht werden muß. Relativ schnell kam es zu diesem Eingriff. Eine Stunde später war ich genäht.
jetzt habe ich eine verbogene und zerkratzte Brille, eine ordentliche Beule am linken Auge und ein riesiges Hämatom bildet sich gerade aus. Ich solle kühlen, wurde mir auf den Weg gegeben. Und ich soll am nächsten Tag einen Durchgangsarzt aufsuchen. - Und alles Personal entschuldigte sich; von daher keine Vorwürfe.
Ich bin mir aber sicher, daß ich vom Krankenhaus Schmerzensgeld verlangen werde. Eine solche Fehlleistung muß sanktioniert werden, denn sie darf sich nie wiederholen!
29.09.16 Tetanusimpfung erhalten.
12/16 Zum ersten Mal tritt eine Beugespastik im rechten Bein auf. Und zwar war das im liegen. Wieder eine neue Stufe erklommen. :(

[Bearbeiten] 2017

16.02.17 Mal wieder vor dem Haus beim Umsetzen zu Boden gegangen. Das ist nichts bemerkenswertes; das passiert halt. Aber wie es dazu gekommen ist, ist doch ungewöhnlich. FFr ist im Dienst. Das Umsetzten vom Straßenrollstuhl in den Treppenraupenrollstuhl klappt schlecht. Ich sitze auf der äußersten Ecke; meine Beine sind gekreuzt. FFr kann mich nicht loslassen um die Beine zu richten, weil ich dann zu Boden gehen würde. Eine freundliche Passantin kommt wie gerufen des Weges und fragt, ob sie helfen könne. Super! „Bitte entkreuzen Sie die Beine und stellen Sie meine Füße nach außen!“ Aber sie versteht das nicht. Statt meine Füße nach außen zu setzten, zieht sie sie nach vorne! Daraufhin gehe ich zwangsläufig zu Boden. Ich koche. „Wenn Sie mich nicht verstehen, dann verschlimmern Sie ja die Situation. Warum machen Sie das???!“ Weitere Passanten sind mittlerweile zusammengelaufen und gemeinsam kriegen sie mich in den Rollstuhl zurück. — Ich habe daraus gelernt: Deutlich genauer beschreiben, was zu tun ist! Also nicht angeben „nach außen“, sondern zum Beispiel: „Den Fuß in Richtung Geschw.-Scholl-Straße setzen!“
11.03.17 Premiere: Zum ersten Mal im Zug eingesch... Dafür ging es zwar erstaunlich gut; die Geruchsbelästigung für die Mitreisenden war komischerweise gering. Zuhause verhalfen mir dann FFr und SR wieder zu Sauberkeit.
31.03.17 Ich kränkele. Aber nicht so schlimm, als daß ich die Go-AG in der Schule ausfallen lasse. Aber es geht mir nicht gut. Auf der Heimfahrt passiert es dann: Beim überqueren der Kastanienallee (Kopfsteinpflaster) packt mich eine Streckspastik und ich rutsche aus dem Rollstuhl. Da liege ich nun, mitten auf der Hauptstraße. Zum Glück gibt es am frühen Nachmittag nicht viel Verkehr und es finden sich gleich zwei hilfsbereite Personen. Zu dritt werde ich in den Rollstuhl zurückgehoben. Witzig: Der eine sprach mich mit Namen an. Er wäre Rugby-Spieler und mein Sohn H. hätte doch damals Rugby gespielt! Wunderbar ist die Welt...
04.09.17 Mein Assistent (FFr) geht morgens _kurz_ mit seinem Hund raus. Normalerweise kein Problem, denn dank der Kopfmaus kann ich auch allein am Rechner etwas rumklickern. Aber es passiert das zu Befürchtende, aber nicht zu Erwartende. Als ich allein bin, packt mich eine Spastik. Danach liege ich halb im Steh-Rollstuhl. Aber habe nicht die Kraft, mich wieder aufzurichten. Also warte ich. Der Kopf hängt hinten über und wird immer schwerer (geht aber noch). Nach einigen Minuten fange ich an, um Hilfe zu rufen. Hört aber keiner; unglücklicherweise haben wir die Wohnungstür geschlossen. Schräg hängend im Rollstuhl kriege ich langsam Panik; die Blase drückt und der Kopf wird immer schwerer. Nach einigen langen Minuten kommt FFr zurück und befreit mich aus meiner Position. Lehre des Vorfalls: Falls kurz alleine, niemals die Tür schließen. Und vielleicht mit einem Kissen im Rücken den unglücklichen Fall einer Spastik abmildern. Und eisern die Bauchmuskeln trainieren!!
21.10.17 Unglaublich: Die Assistenz fährt korrekt die Treppenraupe an die oberste Stufe. Aber statt sie nun nach vorne zu kippen, entriegelt sie den Rollstuhl und stellt den Rollstuhl gerade! Ich schreie um mein Leben!!

[Bearbeiten] 2018

01.02.18 Ich habe meinen Stehrollstuhl zurück! Damit es schneller geht, hat mein Assistent (FFr) den defekten Rollstuhl zur Werkstatt nach Michendorf gebracht. Interessant: als er den leeren Rollstuhl vom Bahnhof zur Werkstatt rollte, hielt ein Polizeiauto an: "Was machen sie mit einem leeren Rollstuhl?!"
07.02.18
Rueckenkratzer.jpg
Beim Umsetzen vom Stehrollstuhl in den Rollstuhl für die Treppenraupe rutsche ich ab. Und schabe auf dem Weg abwärts mit dem Rücken am Rollstuhl lang. Was habe ich vor Schmerz geschrieen! Siehe Foto:
12.04.18 16:45 Uhr: Alltäglicher Vorgang: Umsetzen vor dem Haus vom Straßenrollstuhl in den Rollstuhl für die Treppenraupe. Und wie üblich zwingt mich beim ersten Versuch eine Spastik zurück in den Straßenrolli. Dummerweise haben wir (LL hat Dienst) versäumt, die Taschen vom Rolli abzunehmen. Also hat der leere Rolli Übergewicht, fällt nach hinten um und ich lande, mangels Rollstuhl mit dem Hintern auf dem Boden. Heldenhaft versucht LL meinen Sturz abzumildern und schürft sich dabei die Hand auf. - Da liege ich nun auf dem Rücken und warte auf Hilfe. Ein paar Leute laufen zusammen. Ich organisiere erst mal: Treppenraupenrollstuhl abmachen von der Treppenraupe, Sitzkissen aus dem Treppenraupenrollstuhl nehmen (dadurch wird die Sitzhöhe geringer und ich brauche nicht ganz so hoch gehoben zu werden), mich aufsetzen und den Treppenraupenrollstuhl hinter mich stellen. - Es ist kein starker Mann dabei. Aber eine Helferin gibt sich als Krankenschwester zu erkennen und LL und sie packen mich rechts und links unter der Schulter. Das geht ganz erstaunlich gut. Eine weitere Hilfsperson schiebt mir den Rollstuhl unter den Hintern. Da sitze ich nun wieder und entspannt schicke ich die Helfer*innen wieder weg.
17.04.18 Seit einigen Tagen passiert folgendes in der Nacht: ich schlafe - wie üblich im zweiten Teil der Nacht - fast im Sitzen (das Kopfteil ist vollständig aufgestellt). Auf einmal wird mein rechtes Bein „unruhig“. Typisch kälteinduzierte Spastik. Immer wieder fliegt das Bein nach oben. Und das, obwohl es gar nicht kalt ist! Und im Unterschied zu sonst, ist nicht der Hüftbeuger „schuld“, sondern das Schienbein. Und ganz interessant: zusätzliche Decken über das Bein helfen nicht. Was hilft: Wärmflaschen. Zwei sind notwendig; beide von außen am Schienbein mit einer elastischen Binde angeschnallt. - Ich nehme an, daß meine Körpertemperatur in der Nacht so stark sinkt, daß eben kälteinduzierte Spastik entsteht. Daher helfen keine zusätzlichen Decken. Nur Wärme von außen! - Ich wurde letztens gefragt, ob meine Krankheit fortschreitet, denn ich wäre doch seit Jahren gleich behindert. Meine Antwort: ja, ich merke es aber nicht, denn die Verschlechterung ist schleichend. - Und jetzt weiß ich es ganz genau: JA.
14.05.18 Video vom Umsetzvorgang ist entstanden: https://www.youtube.com/watch?v=H6bLTbWC_ss

[Bearbeiten] Juni 2018

22.06.18 Ich komme von der Schule. AnP ist im Dienst. Zwecks umsetzen kommt FFr kurz vorbei. Beim umsetzen packt mich eine Spastik und gehe zu Boden. (Alle 1-2 Monate passiert mir das.) Das Zurücksetzen ist erschwert, trotz meiner zwei (!) Assistenten. Der eine hat nämlich einen Knieschaden und kann sich deswegen nicht hinknieen. Wir warten 5 Minuten, dann ist zufällige Hilfe da. Ein junges Mädel greift mich unter der einen Schulter, an der anderen Schulter ist FFr. Ein weiteres Mädel schiebt den Rollstuhl unter meinen Hintern. AnP schiebt an den Beinen. Voila!
27.11.18
Gesicht 181127.jpg

Gesicht nach Versorgung 181127.jpg
Ich bin zum Blutabnehmen bei Dr. Boschmann. Die (breite) Türschwelle zur Praxis ist so, daß sie nach außen 10 cm erhoben ist, und von innen 20 cm. Meine Assistenz (SR) fährt mich beim rausfahren auf die Schwelle und will mich oben auf der Schwelle auf die Hinterräder kippen und nach außen hinunter fahren. Der Platz ist eng und so fahren die VORDERRÄDER hinunter. Mein Rollstuhl steht schief und ich stürze vorwärts aus dem Rollstuhl. Ungebremst schlage ich mit dem Kopf auf die davor befindliche Treppenstufe! Aufgrund guter Kopfkontrolle kann ich den Kopf zur Seite drehen! Es gibt Schürfwunden und eine verbogene Brille. Meine Assistenz schreit vor Schreck. Die Angestellten der Praxis laufen zusammen. Organisiert von mir heben die Leute mich zurück in den Rollstuhl und schicken mich aufgrund der Kopfverletzungen zum benachbarten Chirurgen und D-Arzt Dr. Dannenberger. Ich gehe hin, aber es ist nichts nennenswertes passiert. Ich bekomme einschlägige Wundversorgung. Meinen Termin Bewegungsbad verpasse ich natürlich. Gleich anschließend fahren wir zum Optiker und jetzt ist auch meine Brille wieder die alte. Nur mein Gesicht ist etwas verbeult.
25.12.18
Kreislaufkollaps 181225.jpg
Ich weiß nicht wirklich, warum; aber ich habe eine Art Kreislaufkollaps. Ich nehme an, weil ich den Tag über zu wenig getrunken habe. Jedenfalls wird mir plötzlich total heiß. Ich lasse das Fenster weit öffnen und trinke und trinke. Aber, im Gegensatz zu den sonstigen Malen, hilft mir das nicht. Ich lasse mich ins Bett legen, kriege kalte Umschläge; sogar Luft wird mir zugefächelt. Siehe Foto. Nach zwei Stunden schlafen ist der Zauber einigermaßen vorbei.

[Bearbeiten] 2019

01.19 Mein Aktiv-Rollstuhl wurde gestohlen. Er stand wie seit Jahren unten im Hausflur. Anzeige erstattet. Die Folge ist, daß ich auch auf der Straße meinen Standard-Leichtgewichtsrollstuhl benutzen muß. Mit luftbereiften Vorderrädern geht das sogar halbwegs. Er bleibt zwar an etwas höheren Kanten hängen. Aber da ich, des schlechten Rollstuhls wegen, angeschnallt bin, bin ich deswegen noch nicht heraus gefallen.
13.03.19 Geburt von Simon Lenz. Mein fünftes Kind (Wunschkind).
21.03.19 Ich bekomme einen neuen Rollstuhl geliefert. Nachteil: Keine Schiebegriffverstellung. Großer Vorteil: Dieser Rollstuhl kann auch an der Treppenraupe verwendet werden, daher muss ich auf der Straße nicht mehr umgesetzt werden. Der Diebstahl wirkt sich zu meinem Vorteil aus …
05.12.19
(thumbnail)
Das Blut ist abgewischt.
(thumbnail)
Ich sehe schon wieder gut aus.
Schwerer Unfall mit der Treppenraupe. Auf dem Weg nach oben geht vor der letzten Treppen der Assistent (CSe) nach oben, um das Licht anzuschalten und sich der Jacke zu entledigen. Der Nachbarsjunge ergreift die Gelegenheit, die Treppenraupe alleine nach oben zu fahren und drückt den Hochfahrknopf. Die Treppenraupe setzt sich in Bewegung; für mich ist alles in Ordnung, denn es ist ja egal, ob die Assistenz oder ein Kind den Knopf drückt. ABER: Zwischen meinen Füßen steht ein schwerer Beutel mit Einkäufen. Und darum ist der Schwerpunkt der Treppenraupe verschoben. Die Raupe fährt die ersten zwei Stufen hoch und dann schlägt sie nach vorne um! Ich donnere mit dem Kopf frontal und ungebremst (ich kann ja keine Abwehrbewegung machen) gegen die Wand am Treppenabsatz. Der Rollstuhl mit Treppenraupe hinter mir; ich sitze quasi noch im Rollstuhl. Der Assistenz stürzt zu mir und lässt mich zur Seite gleiten. Ich liege seitlich am Boden, eine Blutlache bildet sich, denn ich trage durch den Sturz und den Aufprall eine klaffende Platzwunde davon. – Ich bleibe am Boden liegen und der Rettungsdienst wird gerufen. Dieser ruft die Feuerwehr, damit ich die Treppe herunter getragen werde. Dann werde ich mit Blaulicht ins Krankenhaus (EvB) gebracht. Ich habe Glück: Ohne Wartezeit versorgt mich der Unfallchirurg. Die Platzwunde wird mit 18 (achtzehn) Stichen genäht. Anschließend wird ein CT von Kopf und Hals angefertigt – alles in Ordnung. Mir wird angeboten, die Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus zu verbringen. Ich möchte aber nach Hause. Der Krankentransport für liegenden Transport bringt mich. SR ist da und setzt mich von der Trage in den Rollstuhl. Mit der Treppenraupe fahre ich nach oben; der Blutfleck ist noch zu sehen.

[Bearbeiten] 2020

3/2020 Ich benutze ja eine Kopfmaus, d.h. mit meinen Kopfbewegungen steuere ich den Mauszeiger. Das Klicken geschieht dadurch, daß ich kurze Zeit mit dem Mauszeiger auf der gleichen Stelle verharre. Seit einiger Zeit gelingt es mir nur noch selten, ausreichend lange Zeit den Kopf und damit den Mauszeiger still zu halten. Im unteren Bildschirmbereich praktisch nicht mehr. Ich sehe am Mauszeiger, daß er leicht zittert. Das bedeutet, mein Kopf zittert unmerklich.
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