Nachtablauf mit und ohne Hilfe

Ohne Hilfe

Wenn ich allein bin, gehe ich um 02:00 Uhr (oder noch später) ins Bett. Grund: Um 08:00 Uhr kommt der Frühdienst zum aufstehen und 6 Stunden kann ich alleine im Bett überleben. Schön ist das nicht, aber es geht irgendwie.

Ablauf

Um 02:00 Uhr rolle ich mit meinem Stehrollstuhl (siehe:...) erst zum Lichtschalter zum Licht ausschalten, und dann zum Fußende meiner Matratze. Das Zimmer ist dann nur notdürftig von dem Monitor meines Rechners beleuchtet bzw. vom Straßenlaternenlicht. Ich öffne die Knieklammern, ziehe sie aus den Halterungen und lasse sie rechts von mir fallen. Mühsam nehme ich die Brille ab und lege sie ins Bücherregal rechts von meiner Matratze. Früher habe ich jetzt mein T-Shirt ausgezogen, weil das aber überhaupt nicht mehr geht, mache ich das später oder gegen Morgen im Bett auf der Matratze. Die Bauchhalterungen klappe ich nach hinten weg. Von nun an wird es gefährlich, denn ich kann leicht aus dem Rollstuhl fallen. Ich fange mit der rechten Fußraste an, ich drücke den Knopf, der die Fußrasten zum Schwenken löst. Das geht aber nur, wenn keine seitliche Last auf die Fußraste drückt, denn dann verklemmt der Mechanismus und ich habe nicht genügend Kraft, um den Knopf zu drücken. Ich schiebe um wenige Millimeter (mehr schaffe ich ja nicht) die Fußraste zur Seite, damit rastet sie nicht mehr ein und ich kann den Fuß nachsetzen und die Fußraste um weitere Millimeter zur Seite schieben. Wenn ich das genügend oft getan habe, wird die Fußraste schließlich frei und ich kann sie mit der Hand zur Seite stellen. Der linke Fuß ist zwar unbeweglicher, aber weil ja die rechte Fußraste weg ist, geht es nun einfach: ich schiebe den linken Unterschenkel mit der Hand so weit zur Mitte, daß er von der Fußraste herunterplumpst. Jetzt kann ich mit der rechten Hand (die linke Hand funktioniert ja nicht mehr) die linke Fußraste recht einfach zur Seite klappen. Ich beuge mich nach vorne, um mit den Fingerspitzen die Fußrasten zu erreichen und nach oben wegzuklappen. Das mache ich, weil die heruntergelassenen Fußrasten scharfkantig sind. Jetzt kommt der aufregendste Moment: die Füße sind auf der Erde, ich rutsche mit dem Hintern im Rollstuhl so weit nach vorne, daß ich schließlich auf allen Vieren auf den Knien auf der Matratze lande, der Sturz ist etwas abgemildert, weil ich mich oft am Regal rechts abbremsen kann. (Und befürchte dabei, daß das Regal eines Tages umfällt.) Ich lande bäuchlinks auf der Matratze und alle Spastiken der Welt setzen ein. Alles am Körper streckt sich, die Finger, die Hüfte, die Knie, die Knöchel - alles ist abgespreizt und für einige Minuten schmerzhaft gestreckt. Schließlich läßt die Spastik nach und ich kann einige Zentimeter nach vorne "robben" (oder was auch immer es sei, wenn man sich nur auf seinem Unterarm nach vorne bewegt.)

Jetzt fängt die zweite Aufregung an: ich muss mich ja zudecken. Links neben meiner Matratze liegt längsgefaltet die Zudecke. Bäuchlings greife ich mit dem rechten Arm nach der linken Seite (ich muss mich also halb umdrehen) und angle mir die Decke. Ich muß vermeiden, dabei nach links zu kippen (denn dann komme ich ja nicht mehr an meine Urinflaschen im Regal). Schlimm ist es jetzt, wenn ich auch nur ein minimales Stück auf der Decke zu liegen gekommen bin, denn dann kann ich sie ja nicht mehr hervorziehen. Wenn ich mir die decke angle, kann ich mir zwar den Oberkörper zudecken, aber die Füße sind noch im Freien und ich bekomme sie auch nicht zugedeckt. Das stört mich sehr, aber ich kann es nicht ändern.

Anmerkung: Wenn ich alleine bin, muss ich in Tagessachen schlafen. Ich kann mein Fenster nicht öffnen. Ich liege nur auf dem Bauch, mit großen Mühen kann ich mich nach links drehen. Wenn ich meine Beine zu packen bekomme, kann ich sie dabei auch etwas anwinkeln. Ich muss in der Position, in der ich zu liegen komme, über Stunden ausharren. Dies kann sehr unangenehm werden.

Mein Schlafrhytmus ist meist folgender: Ich schlafe 15 Minuten und wache dann unmotiviert auf. Allerdings bin ich dann etwas bewegungsfähiger, ich kann meist (nicht immer!) meine Beine schließlich unter die Decke bekommen und ich kriege irgendwie mein T-Shirt ausgezogen. Denn ich weiß ja folgendes: Spätestens um 05:00 Uhr bekomme ich Hitzewallungen und wenn ich dann noch mein T-Shirt anhabe, werde ich "sterben".

Auch wenn ich großen Durst habe (eine Nebenwirkung des Medikamentes Sativex) vermeide ich es zu trinken. Denn allein ist die Urinflasche für mich nicht zu erreichen und im übrigen habe ich ja noch meine Jogginghose an. Pech ist es, und endet mit einem feuchten Laken und feuchter Hose, wenn ich doch Wasserlassen muss.

Um 8:00 Uhr kommt der Frühdienst. Er hilft mir, mich auf alle Viere aufzurichten (durch Zug an der Hüfte und blockieren der Füße).

Mit Hilfe

Ich kann dann ins Bett gehen, wenn a) ich meine Arbeit geschafft habe und b) ich darauf Lust habe. Das kann zu einer beliebigen Uhrzeit der Fall sein. Ansonsten gilt für den Ablauf das hier: Nachtdienst_bei_OL