Treatment Now 2010

Dr. A. Embry - Why Direct-MS Advocates that Persons with MS Should Get Tested and Treated for CCSVI As Soon As Possible

Ashton Embry, Direct-MS, April, 2010

Introduction

Currently, the biggest controversy in the world of multiple sclerosis is whether or not persons with MS should get tested and treated for CCSVI as soon as possible. Two distinct camps have developed in regards to this controversy.

Derzeit ist die größte Kontroverse in der Welt der multiplen Sklerose, ob oder ob nicht MS-Patienten so bald wie möglich auf CCSVI getestet und behandelt werden sollten. Zwei verschiedene Lager haben sich bei dieser Kontroverse entwickelt.

No Treatment for a Long Time Position/Der Standpunkt: lange Zeit keine Behandlung

The neurologists and the National MS Societies (e.g. MS Society of Canada, NMSS) have taken the stance that persons with MS should not get tested and treated for MS until proper research which clearly demonstrates the effectiveness of such treatment is done and published. The rationale for this position is that we do not know if such treatment will be helpful and that it is possibly harmful.

Die Neurologen und die Nationalen MS-Gesellschaften (z. B. MS Society of Canada, NMSS) vertreten die Position, dass MS-Patienten nicht getestet und behandelt werden sollten, bis gesicherte Forschung vorliegt und veröffentlicht wurde, die deutlich die Wirksamkeit dieser Behandlung aufzeigt. Die Begründung für diese Position ist, dass wir nicht wissen, ob eine solche Behandlung hilfreich ist und dass sie möglicherweise schadet.

These groups neglect to mention that the research they want to have will take at least 8-10 years to complete and this is a very optimistic estimate given the well established length of time to test MS drugs (15 years and counting for Campath). Furthermore, Dr Mark Freedman, a neurologist who in January publicly declared CCSVI is a hoax, has recently stated that such research would cost in the vicinity of 50 million dollars. No one has ever mentioned where such huge amounts of money would come from. We do know that drug companies that fund almost all MS clinical trials will not be contributing to such research.

Diese Leute vergessen zu erwähnen, dass die Forschung, die sie fordern, mindestens 8-10 Jahre dauert, und das ist eine sehr optimistische Schätzung, wenn die übliche Dauer, um MS-Medikamente zu testen, betrachtet wird (15 Jahre und Ergebnis für Campath günstig [Anm.: Campath ist eine bekannte Pharmafirma]. Darüber hinaus hat Dr. Mark Freedman, ein Neurologe, der im Januar öffentlich erklärte, daß CCSVI ein Schwindel sei, unlängst erklärt, dass diese Forschung in der Nähe von 50 Millionen Dollar kosten würde. Niemand hat jemals erwähnt, wo diese riesigen Summen herkommen soll. Wir wissen, dass Pharmaunternehmen, die fast alle klinischen MS-Studien finanzieren, nicht zu solcher Forschung beitragen werden.

The bottom line is that the neurologists and MS Societies are telling persons with MS to wait until the research is done (likely at least 10 years and possibly never) before getting tested and treated for CCSVI. The decision-making chart below helps to understand why they are advocating for delayed treatment.

Quintessenz ist, dass Neurologen und MS-Gesellschaften den MS-Patienten raten zu warten, bis die Forschung getan wurde (voraussichtlich in mindestens 10 Jahren und vielleicht nie), bevor sie getestet und auf CCSVI behandelt werden. Die Entscheidungstabelle unten hilft zu verstehen, warum sie sich für die verzögerte Behandlung aussprechen.

Blick der Neurologen und MS-Gesellschaften auf die CCSVI-Behandlung:

	CCSVI-Behandlung hat signifikanten Einfluß auf die MS	CCSVI-Behandlung hat keinen signifikanten Einfluß auf die MS
CCSVI-Behandlung ist bald verfügbar	Großer Verlust	Kein Verlust/Gewínn
CCSVI-Behandlung stark verzögert und/oder verhindert	Kein Verlust/Gewínn	Kein Verlust/Gewínn

As can be seen on this chart, if CCSVI treatment becomes available soon and it is very effective, the neurologists and MS societies will suffer a major loss. For the MS societies it will be a large loss in donations (MS is no longer a mysterious disease) and for the neurologists it will be a large loss in clientele (MS patients will be treated mainly by vascular doctors). If the treatment is of little to no value, neurologists and MS societies will be unaffected and it will be business as usual. On the other hand, if treatment is significantly delayed or denied, the neurologists and MS societies will be unaffected regardless of treatment effectiveness.

Wie man auf diesem Chart sehen kann, erleiden Neurologen und MS-Gesellschaften großen Verlust, wenn die CCSVI-Behandlung in Kürze verfügbar wird und sehr effektiv ist. Für die MS-Gesellschaften wird großer Verlust an Spenden eintreten (MS ist keine mysteriöse Krankheit mehr) und für die Neurologen bedeutet das einen großen Verlust an Kunden (MS-Patienten werden hauptsächlich durch vaskuläre Ärzte behandelt). Wenn die Behandlung geringen bis gar keinen Wert hat, bleiben Neurologen und MS-Gesellschaften unberührt und die Geschäfte laufen ganz normal. Auf der anderen Seite wird deutlich, daß, wenn die Behandlung verzögert oder verweigert wird, die Neurologen und MS-Gesellschaften unberührt bleiben, unabhängig von der Wirksamkeit der Behandlung.

Given the above straightforward analysis, it is readily understandable why the neurologists and MS societies have chosen to advocate for a major delay of treatment availability. Anyone with common sense would not choose a path which would potentially significantly harm them when they can just as easily choose a path with no potential harm.

Aufgrund der vorstehenden einfachen Analyse ist es leicht verständlich, warum die Neurologen und MS-Gesellschaften eine große Verzögerung der Behandlungsverfügbarkeit befürworten. Jeder mit gesundem Menschenverstand würde einen Weg vermeiden, der potenziell gefährlich ist, wenn genausogut ein Weg ohne potenzielle Gefahr gewählt werden kann.

As will be demonstrated below, any claim by the neurologists and MS societies that delayed introduction of treatment is in the best interests of the MS patients is not supportable and is fundamentally not true.

Wie unten gezeigt wird, ist jegliche Behauptung durch Neurologen und MS-Gesellschaften, die verzögerte Einführung der Behandlung sei im besten Interesse der MS-Patienten, unvertretbar und grundfalsch.

Treatment As Soon As Possible Position/Position: Behandlung so bald wie möglich

The other position in this controversy is that persons with MS should get tested, and if need be, treated for CCSVI as soon as possible and this is advocated by many patient groups around the world and by small, patient-centred charities such as Direct-MS. Notably, Dr Lorne Brandes, an oncologist and medical researcher who has written extensively about CCSVI and MS, has recently strongly supported this position.

Der andere Standpunkt bei dieser Kontroverse ist, dass MS-Patienten frühestmöglich auf CCSVI getestet werden, und falls nötig, behandelt werden sollten, und dies wird von vielen Patientengruppen auf der ganzen Welt vertreten, sowie durch kleine, den Patienten verpflichtete Wohltätigkeitsorganisationen wie Direct-MS. Insbesondere Dr. Lorne Brandes, Onkologe und medizinische Forscher, welcher ausgiebig über CCSVI und MS geschrieben hat, hat vor kurzem diese Position nachdrücklich unterstützt.

The rationale for having testing and treatment available sooner rather than later is:

Der Grund dafür, daß die Testung und Behandlung eher früher als später zur Verfügung stehen soll, ist:

• The available science shows that it is very likely CCSVI is an important part of the MS disease process.

• Die verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse zeigen, dass es sehr wahrscheinlich ist, daß CCSVI ein wichtiger Bestandteil des Krankheitsprozess der MS ist.

• Relief of an established factor in the MS disease process is very likely to be of significant benefit.

• Die Beseitigung eines bekannten Faktors beim MS-Krankheitsprozeß wird sehr wahrscheinlich von erheblichem Nutzen sein.

• The vascular procedure to relieve CCSVI is very safe by medical standards and compares to a similar, very safe procedure for arterial disease. At least 750 procedures have been done so far with only two anecdotal, serious adverse effects, both of which occurred in the same centre soon after treatments started.

• Das vaskuläre Verfahren zur Beseitigung von CCSVI ist sehr sicher durch die medizinischen Standards und vergleichbar einem ähnlichen, sehr sicheren, Verfahren bei Arterienverschluß. Mindestens 750 Verfahren wurden bisher durchgeführt, mit nur zwei anekdotischeen, ernsthaften Nebenwirkungen, die beide im gleichen Zentrum und früh nach der Behandlung auftraten.

• Many reliable and impressive, anecdotal reports of significant improvement of MS-related symptoms following CCSVI relief have been reported in the news and online.

• Viele zuverlässige und beeindruckende anekdotische Berichte über signifikante Verbesserung der MS-Symptome, die auf die CCSVI-Beseitigung folgten, wurden in den Nachrichten und online berichtet.

• Perhaps most importantly, in the next 10+ years when the research is (hopefully) being conducted, many people with MS will suffer major, irreversible, increased disability.

• Am wichtigsten ist vielleicht, daß in den nächsten 10+ Jahren, wenn die Forschung (hoffentlich) durchgeführt wurde, viele Menschen mit MS eine große, irreversible, erhöhte Behinderung erleiden werden.

The bottom line is that CCSVI treatment is as safe as a medical procedure gets and appears to be quite effective for improving many MS symptoms.

Die Quintessenz ist, dass die CCSVI-Behandlung so sicher ist, wie ein medizinischer Eingriff überhaupt nur sein kann, und sehr effektiv zu sein scheint bei der Verbesserung vieler MS-Symptome.

The chart below presents the decision-making perspective of a person with MS in regards to the timing of CCSVI treatment.

Die Tabelle unten zeigt die Entscheidungsfindungs-Perspektive einer Person mit MS in Bezug auf den Zeitpunkt der CCSVI-Behandlung.

Blick der Patienten auf die CCSVI-Behandlung:

	CCSVI-Behandlung hat signifikanten Einfluß auf die MS	CCSVI-Behandlung hat keinen signifikanten Einfluß auf die MS
CCSVI-Behandlung ist bald verfügbar	Großer Gewinn	Kleiner Verlust
CCSVI-Behandlung stark verzögert und/oder verhindert	Großer Verlust	Kein Verlust/Gewínn

As can seen on this decision-making chart, persons with MS have different outcomes than the neurologists and MS societies did. If CCSVI treatment becomes available soon and it is very effective, the MS patients will enjoy a major gain with a significant lessening of disabilities or, in some cases, a complete resolution of the disease process. If the treatment proves to be of little value, they will suffer only a small loss of time and minor side effects.

Wie auf diesem Entscheidungstabelle zu sehen ist, kommen Personen mit MS zu einem anderen Ergebnis als die Neurologen und MS-Gesellschaften. Wenn CCSVI-Behandlung in Kürze verfügbar wird und sie sehr wirksam ist, werden die MS-Patienten großen Gewinn genießen mit einer signifikanten Verminderung der Behinderungen oder, in einigen Fällen, einer vollständige Auflösung des Krankheitsverlaufs. Wenn die Behandlung sich von geringem Wert erweist, werden sie nur einen geringen Verlust an Zeit und geringen Nebenwirkungen erleiden.

In contrast to this, if treatment is substantially delayed and the treatment eventually is shown to be very effective, then persons with MS will have suffered a huge loss represented by all the preventable, additional disabilities accumulated during the delay in treatment introduction. If the treatment has little to no benefit, then persons with MS will not be affected by the delay.

Im Gegensatz dazu erleiden die MS-Patienten riesige Verluste, wenn die Behandlung erheblich verzögert wird und sich schließlich die Behandlung als sehr effektiv erweist, durch alle vermeidbaren, zusätzlichen Behinderungen während der Verzögerung bei der Einführung. Wenn die Behandlung wenig bis gar keine Vorteile bringt, dann werden MS-Patienten nicht von der Verspätung betroffen sein.

It is easy to understand why persons with MS are strongly advocating for widespread availability of the treatment as soon as possible. It is only common sense to choose a path of with outcomes of either major gain or minor loss versus a path which holds either major loss or no loss/gain. Note the neurologists/MS societies are claiming that MS patients would be better off if they chose the major loss or no loss/gain path, a claim which is clearly not correct.

Es ist leicht zu verstehen, warum MS-Patienten stark für eine frühestmögliche allgemeine Verfügbarkeit der Behandlung eintreten. Es ist nur gesunder Menschenverstand, einen Weg zu wählen, der entweder mit großen Gewinn oder geringen Verlust endet, im Vergleich zu einem anderen Weg, der entweder großen Verlust oder keinen Gewinn/Verlust enthält. Beachten Sie, daß die Neurologen/MS-Gesellschaften behaupten, daß MS-Patienten besser tun, wenn sie den Weg mit großem Verlust bzw. keinen Verlust/Gewinn wählen, eine Forderung, die eindeutig nicht korrekt ist.

Summary/Zusammenfassung

We are currently at an impasse in regards to the timing of the introduction of CCSVI testing and treatment. The neurologists and MS societies have little choice but to advocate against treatment availability so as to escape a potential major loss. On the other hand, it clearly is in the best interests of MS patients to introduce treatment as soon as possible given their potential major gain. Furthermore, the neurologists/MS societies’ claim that their position is based on their concern for the welfare of their patients rather than on their own welfare is simply not tenable as this analysis clearly demonstrates.

Wir sind derzeit in einer Sackgasse in Bezug auf den Zeitpunkt der Einführung des CCSVI-Testung und -Behandlung. Die Neurologen und MS-Gesellschaften haben kaum eine andere Wahl, als gegen die frühzeitige Behandlung zu sein, um damit einem möglichen großen Verlust zu entkommen. Auf der anderen Seite ist es eindeutig im besten Interessen der MS-Patienten, die Behandlung so bald wie möglich einzuführen, aufgrund des potentiellen erheblichen Gewinns. Auch die Neurologen/MS-Gesellschaften behaupten, dass ihre Position auf ihrer Sorge um das Wohl ihrer Patienten, und nicht als um ihr eigenes Wohlergehen beruht. Aber das ist einfach nicht haltbar, wie diese Analyse deutlich aufzeigt.

Direct-MS takes the position that this issue must be decided in favour of what is best for the MS patients rather than what is best for the neurologists and the MS societies. Thus, we strongly advocate for the introduction of CCSVI testing and treatment as soon as possible and will continue to fight for this until it happens. It is a sad reality that MS patients will have to fight long and hard against the neurologists and MS societies to get a treatment they clearly need if they are to avoid spiraling into a life of disability.

Direct-MS steht auf dem Standpunkt, dass diese Frage zugunsten dessen entschieden werden muß, was das Beste für die MS-Patienten ist, und nicht, was das Beste für Neurologen und MS-Gesellschaften ist. Somit plädieren wir sehr stark für die Einführung von CCSVI-Testung und -Behandlung zum frühestmöglichen Zeitpunkt und wir werden auch weiterhin für dieses Ziel kämpfen, bis es erreicht ist. Es ist traurige Realität, dass MS-Patienten lange und hart gegen die Neurologen und MS-Gesellschaften kämpfen müssen, um die Behandlung zu erhalten, die sie eindeutig brauchen, um zu vermeiden, in ein Leben mit Behinderungen abzugleiten.