Uebersetzung AshtonEmbry: respond to the Canwest editorial

Dr. Embry responds to the Canwest editorial in Montreal Gazette

As always, Dr. Embry is articulate and on-point.

Here is the editorial http://www.montrealgazette.com/health/Liberation+placebo+effect+surgery/3042812/story.html

Here is the response:

Hier ist die Antwort:

May 19, 2010

Dear Ms Levy and Dr Lang,

I read your recent column on the treatment of CCSVI (Liberation or placebo effect? MS surgery, Montreal Gazette) and was very surprised at how much you left out about the science of CCSVI. You completely missed the implications of the key scientific findings of CCSVI and why these findings strongly indicate that it is important to be treated for CCSVI sooner than later.

Ich habe ihre jüngste Kolumne zur Behandlung von CCSVI gelesen (Liberation oder Placebo-Effekt? MS Chirurgie, Montreal Gazette) und war sehr überrascht, wie viel Sie über die Wissenschaft der CCSVI ausgelassen haben. Sie verfehlten vollständig die Bedeutung der wissenschaftlichen Schlüsselfundes der CCSVI und warum diese Ergebnisse stark darauf hindeuten, dass es wichtig ist, eher früher als später auf CCSVI untersucht zu werden.

First of all the current science has left no reasonable doubt that CCSVI is associated with MS, that is, it is far more common in persons with MS than the general population. This is based on Dr Zamboni’s research as well as published information from other centres, including a major study at the University of Buffalo. No credible researcher is disputing this clear association. Of course, association alone does not mean cause. Your statement “CCSVI, if that condition actually exists” indicates that neither of you have not read the literature (e.g. the April issue of International Angiology which had 13 contributions on CCSVI). How you think you can write an intelligent column without such background reading boggles my mind.

Vor allem hat die aktuelle Wissenschaft keinen vernünftigen Zweifel mehr daran, dass CCSVI mit MS verbunden ist, d.h. sie ist weit häufiger bei MS-Patienten als bei der allgemeine Bevölkerung. Dies basiert auf Dr. Zambonis Forschung ebenso wie auf veröffentlichte Informationen aus anderen Zentren, darunter eine umfangreiche Studie an der Universität von Buffalo. Kein glaubwürdiger Forscher bestreitet diese klare Assoziation. Natürlich bedeutet Abhängigkeit allein nicht, die Ursache zu sein. Ihre Aussage "CCSVI, wenn diese Bedingung tatsächlich existiert" heißt, dass weder Sie noch andere die Literatur gelesen haben (z. B. die April-Ausgabe der "International Angiology", die 13 Beiträge zu CCSVI beinhaltete). Wie Sie glauben können, eine sinnvolle Kolumne schreiben zu können, ohne eine solche Lesung im Hintergrund zu haben, ist mir unklar.

Another critical scientific finding which you seemingly know nothing about is that the venous malformations that drive CCSVI are almost exclusively congenital, that is, they were there at birth. Again comprehensive papers have been published on this and it is very widely accepted. This is critical because it shows that CCSVI precedes the MS disease process and is not an effect of it.

Eine weitere kritische wissenschaftliche Erkenntnis, von der Sie scheinbar nichts wissen, ist die, dass die venösen Fehlbildungen, die die CCSVI hervorrufen, fast ausschließlich angeboren sind, das heißt, sie waren seit Geburt vorhanden. Wiederum wurden umfassende Arbeiten hierzu veröffentlicht und dieser Fakt ist sehr weit akzeptiert. Dies ist kritisch, weil es zeigt, dass die CCSVI der MS vorangeht und nicht ein Ergebnis davon ist.

Finally, it is also well accepted that biological mechanisms which are a consequence of CCSVI, such as reflux of venous blood back to the brain, the deposition of iron in the brain, hypoperfusion, and the upregulation of adhesion molecules on the endothelium of the venules, all can be reasonably related to the MS disease process.

Schließlich ist es auch allgemein akzeptiert, dass biologische Mechanismen, die eine Folge der CCSVI sind, wie der Rückfluss des venösen Blutes zum Gehirn, die Ablagerung von Eisen im Gehirn, Hypoperfusion, und die Hochregulation von Adhäsionsmolekülen auf dem Endothel der Venolen, alle vernünftig auf den MS-Prozess bezogen werden können.

I would also emphasize that no one credible is claiming MS is not an autoimmune disease. The huge MS data base shows it almost assuredly is. However, it also must be emphasized that the biological mechanisms associated with CCSVI all significantly enhance the autoimmune process.

Ich möchte auch betonen, dass niemand glaubwürdiges behauptet, MS sei keine Autoimmunerkrankung. Die riesige MS-Datenbasis zeigt dies fast sicher. Aber es muss auch betont werden, dass die biologischen Mechanismen, die mit der CCSVI verbunden sind, alle signifikant den Autoimmun-Prozess steigern.

This brings us to another of your ill-conceived statements. “CCSVI, and MS, breaks down on a number of other fronts, including the fact that patients who have impaired blood flow in their veins as a result of surgeries, for example, don't develop MS. Similarly, vessels tend to narrow as we age and yet MS is not a disease of older individuals. The blocked vein theory of MS is so out of keeping with our understanding of the disease that it might be compared to fixing a burned out car radiator by changing the tires of a car.” I was embarrassed for both you when I read it. MS is an autoimmune disease which is substantially aggravated by the co-occurrence of CCSVI. Not everyone with MS has CCSVI and not everyone with venous problems has MS. This again is well established in the literature. I cringe when I read ridiculous statements which attempt to discredit the CCSVI/MS association. You two are better than the nonsense you wrote.

Dies bringt uns zu einer anderen Ihrer schlecht durchdachten Aussagen. "CCSVI und MS scheitert an einer Reihe von anderen Fronten, einschließlich der Tatsache, dass z. B. Patienten, deren Blutfluss in den Venenn als Folge von Operationen beeinträchtigt wurde, keine MS entwickeln. Ebenso neigen die Venen dazu sich zu verengen, wenn wir altern und trotzdem ist MS keine Krankheit von älteren Menschen. Die Theorie der blockierten Venen bei MS ist so außerhalb des Einklangs mit unserem Verständnis dieser Krankheit, dass sie verglichen werden kann mit der Reparatur eines ausgebrannten Auto-Heizkörpers durch Wechsel der Reifen." Ich schämte mich für Sie beide, als ich das las. MS ist eine Autoimmunerkrankung, die im wesentlichen durch das gleichzeitige Auftreten von CCSVI verschlimmert wird. Nicht jeder mit MS hat CCSVI und nicht jeder mit venösen Problemen hat MS. Dies wiederum ist in der Literatur gut etabliert. Ich zucke zusammen, wenn ich lächerliche Aussagen lese, die darauf abzielen, die CCSVI/MS-Verbindung zu diskreditieren. Sie beide seid besser als der Unsinn, den ihr geschrieben habt.

I might note that CCSVI helps to explain a major puzzle in MS. As you both well know, the brain is protected from the blood-borne, immune system by what is known as the blood-brain barrier (BBB); greatly strengthened, blood vessel walls which prevent the passage of immune cells into the CNS. It has always been a problem to explain why the autoimmune cells were able to cross the BBB so easily in the MS disease process, given that evolution had ensured this would not happen. Of course the trick is that the biological mechanisms associated with CCSVI degrade the integrity of the BBB and allow the autoaggressive immune cells to cross the BBB much more easily. Thus, with CCSVI as part of MS, we now have an improved, more theoretically reasonable, disease model which fits an evolutionary perspective.

Ich könnte darauf aufmerksam machen, dass CCSVI einen großen Puzzlestein der MS erklären hilft. Wie Sie beide wissen, ist das Gehirn vor dem aus dem Blut übertragbaren Immunsystem durch die sogenannte Blut-Hirn-Schranke (BHS) geschützt; erheblich gestärkte Gefäßwände, die die Passage von Immunzellen in das ZNS verhindern. Es war schon immer ein Problem zu erklären, warum die Autoimmun-Zellen bei MS so leicht in der Lage sind, die BHS zu durchdringen, da doch die Evolution dafür gesorgt hatte, daß dies nicht geschieht. Natürlich ist der Trick dabei, dass die biologischen Mechanismen, die mit CCSVI verbunden sind, die Integrität der BHS degradieren und den autoaggressiven Immunzellen erlauben, die BHS viel zu durchdringen. Somit haben wir mit CCSVI als Teil der MS ein besseres, theoretisch vernünftiges, Krankheitsmodell, welches einer evolutionären Perspektive entspricht.

Given all of the above, there can be little doubt that CCSVI is an important part of the MS disease process because 1) it is associated with MS,2) precedes MS and 3) can reasonably contribute to the actual MS pathogenesis. As an analogy, just imagine if people with persistent back pain were found to have a pin sticking in their backs. If, in most cases, it was found the pins were there before the back pain and the pain was associated with the pin, then it would be reasonable to postulate the pins were part of the problem. Of course, if the pins were shown to be there after the pain, then one would assume the pin is not a big player in the problem and may be an effect of it (a failed treatment?).

Angesichts all des obengenannten, kann es wenig Zweifel geben, dass CCSVI ein wichtiger Bestandteil des MS-Krankheits-Prozess ist, weil 1) sie mit MS verbunden ist, 2) der MS vorausgeht und 3) auf vernünftigen Wege zur MS-Pathogenese beitragen kann. Als Analogie, stellen Sie sich einfach vor, daß bei Menschen mit anhaltenden Rückenschmerzen eine Pin-Nadel im Rücken steckend gefunden wird. Wenn in den meisten Fällen festgestellt wird, daß es die Stifte vor den Rückenschmerzen gab und der Schmerz mit dem Stift verbunden ist, dann wäre es vernünftig zu postulieren, daß die Pins Teil des Problems sind. Natürlich, wenn gezeigt wird, daß die Stifte dort auftreten nach den Schmerzen, dann würde man annehmen, der Pin spielt keine große Rolle beim Problem und kann eine Auswirkung sein (eine fehlgeschlagenen Behandlung?).

The question now becomes now that once it is established that the pins precede the back pain and can help to explain it, do we wait for 7 years of research before pulling the pins, or do we pull the pins and at the same time do research to determine how they got there, how they cause the pain, what is the safest way to remove them etc. Clearly the latter is the common sense approach. Any advocacy of the first option immediately raises the spectre of a hidden, self-serving agenda.

Die Frage ist nun, wenn nun einmal feststeht, dass die Stifte den Rückenschmerzen vorangehen und sie helfen können, die Schmerzen zu erklären, warten wir auf 7 Jahre Forschung, bevor die Stifte gezogen werden, oder ziehen wir die Stifte sofort und forschen gleichzeitig, um zu bestimmen, wie sie da hingekommen sind, wie sie die Schmerzen verursachen, was der sicherste Weg ist, sie zu entfernen, etc. Natürlich wäre letzteres der normale Ansatz. Jedes Eintreten für die erste Option würde sofort die Frage eines versteckten, eigennützige Ziels aufwerfen.

Exactly the same logic applies to CCSVI and MS except it is more important that treatment be done as soon as possible. This is because, in the 7-10 years needed for all the research, many people with MS will suffer serious, irreversible damage to the CNS and will experience serious clinical symptoms because of such damage. Because CCSVI is almost assuredly an important part of the MS disease process as the current science has shown, then it is important that it be resolved as soon as possible. There is no doubt that large amounts of research are needed on CCSVI but treatment of those with MS cannot wait until this research is completed.

Genau die gleiche Logik gilt für CCSVI und MS, außer daß es noch wichtiger ist, dass die Behandlung so schnell wie möglich durchgeführt wird. Das liegt daran, daß in den 7-10 Jahren, die für jede Forschung notwendig ist, viele Menschen mit MS schwere, irreversible Schädigung des ZNS und schwere klinischen Symptome erleiden werden aufgrund solcher Schäden. Weil CCSVI fast sicher ein wichtiger Teil des Krankheitsprozess der MS ist, wie die aktuelle Wissenschaft gezeigt hat, ist es um so wichtiger, dass es so bald wie möglich gelöst wird. Es besteht kein Zweifel, dass viel Forschung über CCSVI notwendig ist, aber die Behandlung von Menschen mit MS kann nicht warten, bis diese Forschung abgeschlossen ist.

In summary, what the media (including you) have missed is that the current science says CCSVI is very likely a key part of the MS disease process and consequently needs to be treated as soon as possible. This is not a treatment which addresses symptoms but one which addresses a main driver. I am not surprised that many people are experiencing major improvements in their MS symptoms once CCSVI is relieved. I expect those with the pin in their backs would also enjoy some relief upon pin removal. Any time you counter a key part of a medical problem, from a bacteria which causes an ulcer, to immune suppression in autoimmunity, relief is to be expected. Claims that all the impressive improvements are simply “placebo effect” are also nonsense. They are just as real as the few cases of adverse effects.

Zusammenfassend ist festzustellen, was die Medien (einschließlich Ihnen) verpasst haben ist, dass die derzeitige Wissenschaft sagt, CCSVI ist sehr wahrscheinlich ein wichtiger Bestandteil des MS-Krankheitsprozess und muss daher so bald wie möglich behandelt werden. Dies ist keine Behandlung, die auf Symptome zielt, sondern eine, die auf eine wichtige Triebfeder abstellt. Ich bin nicht überrascht, dass viele Menschen wesentliche Verbesserungen ihrer MS-Symptome erleben, wenn die CCSVI beseitigt wurde. Ich erwarte, dass diejenigen mit dem Stift in den Rücken auch eine gewisse Erleichterung genießen würden, wenn der Pin entfernt wurde. Jedes Mal, wenn ein wichtiger Teil eines medizinischen Problems angegangen wird, vom Bakterium, das ein Geschwür verursacht bis zur Immunsuppression bei Autoimmunerkrankungen, ist eine Entlastung zu erwarten. Behauptungen, dass all die eindrucksvolle Verbesserungen einfach "Placebo-Effekt" sind, sind auch Unsinn. Sie sind genauso real, wie die wenigen Fälle von unerwünschten Nebenwirkungen.

Persons with MS are simply asking for a serious pathology (impaired venous flow from the brain), which science says is very likely to be a part of their disease process, to be corrected. To an objective observer, and hopefully to the media, this should be seen as a most reasonable request.

Menschen mit MS fordern einfach eine ernsthafte Pathologie (eingeschränkter venöser Fluß aus dem Gehirn), von welchem die Wissenschaft sagt, daß sie sehr wahrscheinlich ein Teil ihres Krankheitsprozess ist, daß sie korrigiert werde. Für einen objektive Beobachter, und hoffentlich auch für die Medien, sollte dies als eine sehr angemessene Forderung angesehen werden.

I also hope you can understand why pharmaceutical companies and those who receive substantial financial benefits from such companies (neurological community, MS Society), all of whom have much to lose from the introduction of CCSVI as a standard treatment, are strongly opposed to making CCSVI treatment available. Who can blame them? However, given their blatant and rather large conflict of interest, their opinions on this matter have to be weighed very carefully and seen in the light of the strong subjectivity they carry. Given that you are mouthing the same hollow arguments of those opposed to CCSVI, I have to wonder “who got to you”. A drug company, your favourite neurologist or perhaps a representative from the MS Society?

Ich hoffe auch, Sie können verstehen, warum Pharmaunternehmen und diejenigen, die erhebliche finanzielle Vorteile aus solchen Unternehmen ziehen (neurologische Gemeinschaft, MS-Gesellschaft), die allesamt viel durch Einführung der CCSVI als Standard-Therapie zu verlieren haben, stark dagegen sind, die CCSVI-Behandlung verfügbar zu machen. Wer kann es ihnen verdenken? Allerdings muß bei diesem eklatanten und großen Interessenkonflikt, ihre Stellungnahmen zu diesem Thema sehr sorgfältig abgewogen werden und gesehen werden in Anbetracht der starken Subjektivität, die sie beinhalten. In Anbetracht, daß sie auf den gleichen hohlen Argumenten herumreiten, wie die Gegner der CCSVI, muß ich fragen, "wer kam zu Ihnen". Ein Pharmaunternehmen, ihr Lieblingsneurologe oder vielleicht ein Vertreter aus der MS-Gesellschaft?

I hope this helps you understand why there is so much turmoil concerning CCSVI treatment. From an objective, scientific point of view, CCSVI needs to be treated anytime it is found. From a financial point of view, various factions are strongly opposed to such treatment. I hope some day the media gets at the real stories –1) science supports CCSVI treatment as soon as possible and 2) There is a war going on with the stakes being the physical health of persons with MS versus the financial health of drug companies, neurologists and national MS societies. Which is more important to our society? I know what side you two are on and it is not something you should be proud of. Beating up on persons with MS for financial reasons is as about as ugly as it gets. You are out doing the bankers in terms of a complete disregard for the values of our society.

Ich hoffe, dies hilft Ihnen zu verstehen, warum es so viel Unruhe über die CCSVI-Behandlung gibt. Von einem objektiven, wissenschaftlichen Standpunkt aus gesehen, muss CCSVI sofort behandelt werden, wenn es zu finden ist. Au finanzieller Sicht sind verschiedene Fakten stark gegen eine solche Behandlung. Ich hoffe, eines Tages erhalten die Medien die wahren Geschichten. 1) Die Wissenschaft unterstützt CCSVI-Behandlung frühestmöglichh und 2) Es ist ein Krieg los mit dem Spiel körperliche Gesundheit von Menschen mit MS versus finanzielle Gesundheit von Pharmaunternehmen, Neurologen und nationalen MS-Gesellschaften. Was ist wichtiger für unsere Gesellschaft? Ich weiß, auf welcher Seite sie beide stehen und das ist nichts, auf das Sie stolz sein sollten. Auf Personen mit MS aus finanziellen Gründen zu treten ist ungefähr so häßlich, wie es überhaupt geht. Sie sind dabei, wie die Banker zu handeln, im Hinblick auf eine vollständige Vernachlässigung der Werte unserer Gesellschaft.

I hope I have given you a broader perspective on CCSVI and the importance of treating it sooner rather than later. This issue will not go away until “the right thing to do” is done.

Ich hoffe ich habe euch eine breitere Perspektive auf CCSVI gegeben und die Bedeutung der Behandlung eher früher als später. Dieses Problem wird nicht verschwinden, bis "das Richtige getan" wurde.

Sincerely,

Dr Ashton Embry

President, Direct-MS