Uebersetzung Gruendung CCSVI-Allianz

Dear TIMS Community-

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This post has been a long time coming. I am so glad -and relieved- to finally be able to officially tell you all about the professional organization that a group of us have been building: CCSVI Alliance.

Dieser Beitrag hat lange Zeit auf sich warten lassen. Ich bin froh und erleichtert, endlich in der Lage zu Lage sein, Ihnen offiziell mitzuteilen, daß es eine professionelle Organisation gibt, die eine Gruppe von uns gegründet hat: Die CCSVI-Alliance.

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CCSVI Alliance, Inc. is dedicated to educating patients with research-based information, providing tools for patients to advocate for themselves, and supporting medical professionals' exploration of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in the U.S.

Die CCSVI Alliance Inc. dient der Belehrung der Patienten mit forschungsbasierter Information, gibt den Patienten Werkzeuge an die Hand, um ihre eigenen Interessen zu vertreten und unterstützt die professionelle medizinische Erforschung der chronisch cerebospinalen Venenschwäche (CCSVI) in den USA.

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This undertaking is the real deal: we had one of the U.S.’s best law firms (working pro bono) get us official 501c (3) status, and our Board of Directors and Advisory Board are filled with knowledgeable, experienced, well-connected and devoted people. We wanted to do this right- and we appreciate your patience while we got the group up and running.

Dieses Unternehmen ist sehr ernst gemeint: Wir haben einer der besten Anwaltskanzleien der USA gewinnen können (die ohne Kosten tätig geworden sind), damit wir den amtlichen Status nach 501c (3) (vergleichbar "Gemeinnützigkeit" in D) bekommen. Unser Gremium der Direktoren und des Beirats sind mit sachkundigen, erfahrenen, gut verbundenen und ausgewählten Menschen besetzt. Wir wollten das richtig machen - und wir danken Ihnen für Ihre Geduld, während wir die Gruppe gründeten und zum laufen brachten.

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Our organization consists of many TIMS members - - people who studied, debated and wrote about CCSVI from the beginning. We've been reaching out to the medical community, and getting ourselves and loved ones tested and treated. There are patients of Dr. Dake’s at Stanford- where the research first took off, people Dr. Haacke tested, patients who went through Buffalo for testing, and people who found, inspired, and were treated by Dr. Sclafani (and other doctors who currently are choosing to be quiet). We have had all the tests and procedures, read all the articles, and talked with all the experts. And now we want to make CCSVI accessible to more people.

Unsere Organisation besteht aus vielen TIMS-Mitgliedern - Menschen, die studiert, diskutiert und geschrieben haben über CCSVI von Anfang an. Wir sind der medizinischen Gemeinschaft nähergekommen, und wir selbst und unsere Angehorigen wurden geprüft und behandelt. Es gibt Patienten von Dr. Dake in Stanford, wo die Forschung zum ersten Mal stattfand, getesteten Personen Dr. Haacke, Patienten, die nach Buffalo gingen, um getestet zu werden, und fanden Menschen, die inspiriert und behandelt wurden von Dr. Sclafani (und andere Ärzte, die sich derzeit entscheiden, Stille zu wahren. Wir haben alle Tests und Verfahren hatten, alle Artikel gelesen, und sprachen mit allen Experten. Und nun wollen wir CCSVI für mehr Menschen zugänglich machen.

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Making the testing and treating of CCSVI a reality will take an enormous amount of effort over many years. There will be studies and trials, charges and counter charges, mistakes and learning. CCSVI Alliance is uniquely poised to foster the understanding and connections necessary to hasten and expand CCSVI efforts during this time.

Die Prüfung und die Behandlung von CCSVI wird wirklich einen enormer Aufwand über viele Jahre bedeuten. Es werden Studien und Versuche geben, Gebühren und Entgelte, Irrtümer und Fortschritte. CCSVI Alliance ist in einzigartiger Position, um das Verständnis und die notwendigen Verbindungen zu beschleunigen und die CCSVI-Anstrengung mit der Zeit zu erweitern.

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We are continuously doing outreach to the medical community, and our connections to the doctors and researchers are our strong point. (We’ve surmounted the language barrier of medicalese!) The researchers and doctors trust our input - - we can inform them of the patient perspective and know how to help them. Testing and treating CCSVI on a large scale requires this kind of serious-minded collaboration.

Wir sind ständig dabei, die medizinische Gemeinschaft zu sensibilisien, und unsere Beziehungen zu den Ärzten und Forschern sind unsere Stärke. (Wir haben die Sprachbarriere der Medicalese überwunden!) Die Forscher und Ärzte vertrauen auf unseren Input - wir können sie von der Patientenperspektive aus informieren und wir wissen, wie man ihnen helfen kann. Testen und Behandeln der CCSVI in großem Maßstab erfordert diese Art von ernsthafter Zusammenarbeit.

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We bring a lot of knowledge, passion, and empathy to this effort. Our website will be filled with original content that discusses CCSVI in both a basic and more in-depth way. While you may have some sense of the people actively involved from our online exchanges over the years (see the list at the end), the way we have collaboratively applied our personal and professional resources to this undertaking is unique.

Wir bringen eine Menge Wissen, Leidenschaft und Einfühlungsvermögen für diese Anstrengungen mit. Unsere Website wird mit Original-Inhalten gefüllt werden, das CCSVI unter beiden Gesichtspunkten diskutiert: eine grundlegende und eine umfassende Weise. Während Sie ein Gefühl für die Menschen haben dürften, die sich in unserem Online-Austausch jahrelang aktiv einbringen (siehe Liste am Ende), die Art und Weise, mit der wir gemeinsam unsere persönlichen und fachlichen Ressourcen für diese Unternehmen angewendet haben, ist einzigartig.

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Our efforts began on TIMS so I wanted you all to be the first to know. I became Cheerleader three years ago for Jeff. His MS diagnosis sent me searching online, as I tried to understand his new disease and how I could help him live with our new reality- day by day. Becoming a cheerleader for CCSVI has been an unforeseen and humbling experience for me and Jeff. Most encouraging has been witnessing the group effort behind this new organization: we have an amazingly dedicated and diverse group working hard behind the scenes- for no pay- just to take this research out into the world. (Paid professional staff is coming – like I said, this is the real deal.) Later this spring when we formally launch ccsvi.org- you'll find out about it on this site. I really think it will be a great resource for people interested in understanding CCSVI in a clear and even-handed way. We are looking forward to your being a part of it. g

Unsere Bemühungen begannen mit TIMS, daher wollte ich, daß Sie zu den ersten gehören, die es wissen. Ich wurde vor drei Jahren Cheerleader für Jeff. Seine Diagnose MS brachte mich zur Online-Suche, als ich versuchte, seine neue Krankheit zu verstehen und wie ich helfen könnte mit unseren neuen Realität zu leben - Tag für Tag. Cheerleader für CCSVI zu werden, wurde eine unvorhergesehene und demütigmachende Erfahrung für mich und Jeff. Die größte Ermutigung war die kollektive Anstrengung gewesen, die hinter dieser neuen Organisation stand: Wir haben ein unglaublich engagierte und vielfältige Gruppe, die hart arbeitet hinter den Kulissen - ehrenamtlichh - nur um diese Forschung hinaus in die Welt zu tragen. (Bezahltes Personal kommt gerade - wie ich schon sagte, dies is der wirkliche Deal.) Noch in diesem Frühjahr, wenn wir offiziell ccsvi.org eröffnen - können Sie auf dieser Seite darüber lesen. Ich denke wirklich, es wird ein großes Hilfsmittel werden, für Menschen, die am Verständnis von CCSVI interessiert sind, in einer klaren und ausgewogenen Art und Weise. Wir freuen uns auf darauf, wenn Sie ein Teil von ihr werden.

- Joan

CCSVI Alliance
Arcee
Bestadmom
Cheerleader
CRHInv
CureIous
EnjoyingTheRide
Javaneen
Jay123
Loobie
Magoo
Marcstck
Montana
MRhodes40
Needled
SammyJo
Sharon

and some significant others whose dedication is astounding!
_________________
Husband dx RRMS 3/07
dx dual jugular vein stenosis (CCSVI) 4/09
dual stents placed 5/09
CCSVI in MS

Quelle: http://www.thisisms.com/ftopict-10580.html