Wenn ich ausreichend Hilfe hätte

Angaben in der Reihenfolge ihrer Wichtigkeit für mich:

• Ich würde immer dann für große Geschäfte auf die Toilette gehen, wann immer ich Stuhldrang verspüre.
  • Mit Assistenz kann ich mich vom Rollstuhl auf das WC-Becken setzen (zugegeben, die Assistenzkraft muss hinreichend kräftig sein und/oder ein gewisses Know-how haben: Wissen, wo mensch die Beine hinsetzt, wissen, wo sich der menschliche Schwerpunkt befindet).
  • Wenn ich keine Assistenz habe - dies ist leider oft der Fall - rufe ich mir einen Assistenten: Entweder den Nachbarn, der gegenüber wohnt oder meine alte Mutter und zur größten Not meinen alten Vater. Oder ich habe eine sehr unglückliche Zeit voraus...
  • Mein Stuhlgang ist sehr unregelmäßig: Irgendwann alle ein bis drei Tage. M.a.W. unmöglich zu planen.

• Ich würde am Samstag etwas mit meinen Kindern (14 und 10 Jahre) unternehmen. Früher, bei meinen anderen Kindern, tat ich das.

• Ich würde regelmäßig duschen. Duschen ist nur mit zwei Pflegepersonen möglich: eine Person, die verhindert, dass ich nach hinten umkippe, eine weitere Person, die meine Beine in die Badewanne hebt. Ich muß beide Personen bezahlen. Zur Zeit reicht mein Geld dafür nicht aus, ich bin auf das seltene Zusammentreffen von zwei Pflegepersonen bei mir angewiesen.

• Ich könnte mehr "Sativex" nehmen. Dieses Medikament ist vom Arzt verschrieben und wirkungsvoll gegen meine Spastiken. Aber hat erhebliche Nebenwirkungen: ständiges Durstgefühl und es löst oft Panikattacken aus. Dann kann ich keinesfalls alleine bleiben. Ich umgehe diese Nebenwirkungen, indem ich nur eine sehr geringe Dosis einnehme. Dadurch verzichte ich zwar auf die sehr angenehme antispastische Wirkung, aber ich muß das tun, denn die Nebenwirkungen sind alleine nicht auszuhalten.

• Ich würde mich hinlegen, wann immer ich danach Lust habe. Jetzt ist das immer Organisationsaufwand. Denn ich komme zwar (notdürftig und kreuzgefährlich) alleine auf meine Matratze, aber niemals wieder alleine hoch. Also muss ich Assistenz für in 15 Minuten bestellen, die mir wieder, mit Hilfe des Aufstehlifter aufhilft und in den Rollstuhl setzt.

• Ich würde wesentlich mehr am gesellschaftlichen Leben teilnehmen.
  • Zur Zeit verlasse ich nur am Donnerstag meine Wohnung: 11:30-13:00 Arbeitsgemeinschaft Go in der Schule, 15:15-15:45 Gesangsunterricht.
  • Ich würde aber gerne am Dienstag zum Hans-Beimler-Chor. Ich habe dort lange Jahre gesungen, kann das aber nicht mehr tun, weil ich den Weg nicht alleine bewältigen kann und auch dort und vor Ort mal auf die Toilette muß.
  • Ich würde gerne zuverlässig Mittwochs in den Nilclub zum Gospielen gehen. Jetzt hängt das davon ab, ob ich genug Geld für Assistenz habe (nein, habe ich nicht).
  • Ich würde Dienstags zum Go nach Schlachtensee (http://www.slaughterlake.de/) gehen.
  • Ich würde auch mal zu Demos gehen, z.B. liegt mir die Liebknecht-Luxemburg-Demo http://www.ll-demo.de/ am Herzen.
  • Ich würde mich politisch äußern, z.B. indem ich an Parteiversammlungen etc. teilnehme.

• Ich würde mehr Eigentraining durchführen, z.B. am Motomed. Ich benötige Assistenz, weil ich meine Füße niemals allein in die Pedalen des Motomeds setzen kann. Ich würde auch mal frei (d.h. ohne Seitenlehnen) im Rollstuhl sitzen. Aktuell bekomme ich die Lehnen nicht zur Seite und schon gar nicht wieder zurück.
• Ich würde einen zweiten Tag meine Arbeitsgemeinschaft Go in der Schule anbieten. (Wie früher.)
• Ich würde mich auch auf der linken Seite am Ohr kratzen, wann immer es mich juckt. Mit der rechten Hand geht es ja noch notdürftig. Auf der linken Seite ist Leiden angesagt.
• Ich würde trinken, wann immer ich Durst habe. Wenn ich nämlich eine Nacht ohne Nachtdienst vor mir habe, trinke ich ab ca. 22:00 nichts mehr. Unmenschlich, aber nicht zu ändern: Ich mag es nicht einzupinkeln.
• Ich hätte immer ausreichend Nachtschlaf. Wenn ich keinen Nachtdienst habe, lege ich mich 02:00 Uhr hin (der Vorgang alleine ist gefährlich) und stehe nach sechs Stunden wieder auf, d.h. dann kommt der Morgendienst. Sechs Stunden halte ich irgendwie alleine aus - unter erheblichen Schmerzen. Das Umdrehen ist sehr schwer und im Prinzip unmöglich. Ich muß dazu einen festen Gegenstand zu fassen bekommen. Zudecken ist nur halb möglich. Die Unterschenkel und Füße bleiben frei, denn ich kann sie nicht zudecken. Wenn ich vorher nichts trinke, muß ich auch bis morgens nicht pinkeln. Ansonsten gibt es halt nasse Bettwäsche und der Morgendienst hat mehr zu tun.
• Ich würde, wie früher gewohnt, bei offenem Fenster schlafen. Es genügt nicht, das Fenster zu öffnen: wenn es regnet, regnet es rein, und es muß dann wieder geschlossen werden. Sowohl das Öffnen als auch das Schließen des Fensters sind für mich unmögliche Tätigkeiten.
• Ich würde essen, wann immer ich Hunger habe, und nicht nur dann, wenn Assistenz da ist.
• Ich würde täglich an die frische Luft und ans Tageslicht gehen. (Mein Vitamin-D-Spiegel im Blut ist viel zu niedrig.)
• Ich würde wieder Bücher lesen. Ich brauche dazu immer einen Assistenten, der mir das Buch hält, dass Buch aufschlägt und die Seiten umblättert.
• Auch mal spontan Freunde besuchen, rausgehen, einkaufen gehen, eine Ausstellung besuchen oder ins Kino oder Theater gehen.
• Ich würde ein eigenes Programm zum Vorsingen einstudieren. (Dazu muß ich mich mit der Chansonlehrerin treffen und bei ihr Unterricht nehmen.)
• Ich würde meine Kompressionsstrümpfe erst dann ausziehen (was ja eigentlich notwendig ist), wenn ich ins Bett gehe und nicht dann, wenn der Abenddienst da ist.