Wenn ich ausreichend Hilfe hätte

• Ich würde immer dann für große Geschäfte auf die Toilette gehen, wann immer ich Stuhldrang verspüre.
  • Mit Assistenz kann ich mich vom Rollstuhl auf das WC-Becken setzen (zugegeben, die Assistenzkraft muss hinreichend kräftig sein und/oder ein gewisses Know-how haben: Wissen, wo mensch die Beine hinsetzt, wissen, wo sich der menschliche Schwerpunkt befindet).
  • Wenn ich keine Assistenz habe - dies ist leider oft der Fall - rufe ich mir einen Assistenten: Entweder den Nachbarn, der gegenüber wohnt oder meine alte Mutter und zur größten Not meinen alten Vater. Oder ich habe eine sehr unglückliche Zeit voraus...
  • Mein Stuhlgang ist sehr unregelmäßig: Irgendwann alle ein bis drei Tage. M.a.W. unmöglich zu planen.

• Ich würde mich auch auf der linken Seite am Ohr kratzen, wann immer es mich juckt. Mit der rechten Hand geht es ja noch notdürftig. Auf der linken Seite ist Leiden angesagt.

• Ich würde mich hinlegen, wann immer ich danach Lust habe. Jetzt ist das immer Organisationsaufwand. Denn ich komme zwar (notdürftig und eigentlich gefährlich) alleine auf meine Matratze, aber niemals wieder alleine hoch. Also muss ich Assistenz für in 15 Minuten bestellen, die mir wieder, mit Hilfe des Aufstehlifter aufhilft und in den Rollstuhl setzt.

• Ich hätte immer ausreichend Nachtschlaf. Wenn ich keinen Nachtdienst habe, lege ich mich 02:00 Uhr hin (der Vorgang alleine ist gefährlich) und stehe nach sechs Stunden wieder auf, d.h. dann kommt der Morgendienst. Sechs Stunden halte ich irgendwie alleine aus. Das Umdrehen ist sehr schwer. Wenn ich vorher nichts trinke, muß ich auch bis morgens nicht pinkeln. Ansonsten gibt es halt nasse Bettwäsche und der Morgendienst hat mehr zu tun...

• Ich würde trinken, wann immer ich Durst habe. Wenn ich nämlich eine Nacht ohne Nachtdienst vor mir habe, trinke ich ab ca. 22:00 einfach nichts mehr. Unmenschlich, aber nicht zu ändern: Ich mag es nicht einzupinkeln.

• Ich würde essen, wann immer ich Hunger habe, und nicht, wann immer Assistenz da ist.

• Ich würde wesentlich mehr am gesellschaftlichen Leben teilnehmen.
  • Zur Zeit verlasse ich nur am Donnerstag meine Wohnung: 11:30-13:00 Arbeitsgemeinschaft Go in der Schule, 15:15-15:45 Gesangsunterricht.
  • Ich würde aber gerne am Dienstag zum Hans-Beimler-Chor. Ich habe dort lange Jahre gesungen, kann das aber nicht mehr tun, weil ich den Weg nicht alleine bewältigen kann und auch dort und vor Ort mal auf die Toilette muß.
  • Ich würde gerne zuverlässig Mittwochs in den Nilclub zum Gospielen gehen. Jetzt hängt das davon ab, ob ich genug Geld für Assistenz habe (nein, habe ich nicht).
  • Ich würde Dienstags zum Go nach Schlachtensee (http://www.slaughterlake.de/) gehen.
  • Ich würde auch mal zu Demos gehen, z.B. liegt mir die Liebknecht-Luxemburg-Demo http://www.ll-demo.de/ am Herzen.
  • Ich würde mich politisch äußern, z.B. indem ich an Parteiversammlungen etc. teilnehme.

• Ich würde mehr Eigentraining durchführen, z.B. am Motomed. Ich benötige Assistenz, weil ich meine Füße niemals allein in die Pedalen des Motomeds setzen kann. Ich würde auch mal frei (d.h. ohne Seitenlehnen) im Rollstuhl sitzen. Aktuell bekomme ich die Lehnen nicht zur Seite und schon gar nicht wieder zurück.

• Ich würde täglich an die frische Luft und ans Tageslicht gehen. (Mein Vitamin-D-Spiegel im Blut ist viel zu niedrig.)

• Ich könnte regelmäßig duschen. Duschen ist nur mit zwei Pflegepersonen möglich: eine Person, die verhindert, dass ich nach hinten umkippe, eine weitere Person, die meine Beine in die Badewanne hebt. Ich muss beide Personen bezahlen. Zur Zeit reicht mein Geld dafür nicht aus, ich bin auf das seltene Zusammentreffen von zwei Pflegepersonen bei mir angewiesen.
• Ich würde wieder Bücher lesen. Ich brauche dazu immer einen Assistenten, der mir das Buch hält, dass Buch aufschlägt und die Seiten umblättert.