Meine MS

Fortsetzung von http://www.cvo6.de/ms.html (unten auf der Seite)

2009

22.4.2009	Nachts den Weg vom Bhf. Charlottenhof nach Hause wieder mal alleine zurückgelegt (300m). Hälfte Rollstuhl gefahren, ab CvO geschoben. Ich bin's zufrieden!
4.5.2009	Treppe abwärts (66 Stufen) mit nur einer Hand am Geländer geschafft. Das habe ich schon lange nicht mehr, sonst "klemme" ich mich meist zwischen Wand und Geländer fest.
13.5.2009	Ich bekomme endlich einen Stoßhebelrollstuhl geliefert. Das Ding ist schweineschwer, aber sonst wunderbar! Lenkbar und mit vernünftig großen Rädern! Ich kann mich damit alleine bewegen! Am Abend bin ich dann gleich damit 1,5 km vom Nil nach Hause gerollt. :-) Dafür stellen die zwei Stufen beim Hauseingang ein fast unüberwindliches Hindernis dar. :-(
14.5.2009	Bin alleine zum Go am Griebnitzsee gewesen. Straßenbahn und S-Bahn!
18.5.2009	Ich bin den Weg zur Montessorischule allein gerollt (1,3 km). Aber das mache ich nicht noch mal. Grobes Straßenpflaster und ein steilerer Anstieg waren unüberwindliche Hindernisse für mich. Nette Leute haben mir hier geholfen.
29.6.2009	Das war merkwürdig: Ich mußte an der Haltestelle Pirschheide ca. 60 Minuten auf eine behindertengerechte Straßenbahn warten. Ca. 18 Uhr war ich erst zu Hause. Nun habe ich gegen 18 Uhr eigentlich meinen Formtiefstpunkt im täglichen Verlauf. Daher befürchtete ich schon, ich würde die Treppe zu meiner Wohnung nicht schaffen. Aber Pustekuchen! Super bin ich die Treppe hochgekommen! Daß muß an der Zwangspause an der Straßenbahnhaltestelle gelegen haben.
9.7.2009	Unfall, Rippe gebrochen. Das kam so: http://www.pbvev.de/Wiki/index.php?title=Rollstuhlunfall_im_Bus Der Rollstuhl ist _sehr_ standfest. Ich habe es grob ausgerechnet: Erst bei einer Seitenbeschleunigung von 500 N kippt er um. D. h. der Busfahrer muß mit 5 m/s² gebremst haben (das ist halbe Erdbeschleunigung! Selbst wenn man noch (Un-)sicherheitsfaktoren einrechnet: 2,5 m/s² waren es allermindestens...
14.8.2009	Beginn einer stationären Anschlußheilbehandlung in der Klinik Wolletzsee.
8.10.2009	Gerichtsverhandlung vor dem Sozialgericht.
9.10.2009	Ich komme mal wieder die Treppe runter und brauche mich dabei nur mit nur mit einer Hand am Geländer festhalten. :-)
9.10.2009	Passierte mir mal wieder: beim Treppaufsteigen sch... ich ein. :-( Seit einiger Zeit passiert mir das ziemlich häufig . :-((
11/2009	Ich hatte mehrfach die Treppe nur noch im Nachstellschritt geschafft. Also rechtes Bein hoch, linkes Bein nachgezogen. Ansonsten waren immer wieder einzelne Stufen dabei, die ich auch mit links erklimmen konnte. Aber nun habe ich sogar den größten Teil der Treppe im Wechselschritt geschafft. :-)
23.11.2009	Premiere! :-( Erstmalig schaffe ich nicht, den Rollator alleine die zwei Stufen am Hauseingang hochzuwuchten. Eine freundliche Passantin half mir - und ich heulte.
24.11.2009	Haustür stand offen - und diesmal habe ich es geschafft.
25.11.2009	Das mit dem Treppesteigen im Wechselschritt blieb leider eine einmalige Episode. Es gilt wie immer: Treppe hoch nur im Nachstellschritt. :-(
25.11.2009	Die Barmer ruft mich an und teilt mir mit, daß ich kein Motomed bekomme. Der Gutachter meinte, ich hätte noch Restfähigkeiten und bräuchte keine passive Durchbewegung. Hä?? Meine Restfähigkeit reicht aus, um die linke Pedale - dank Spastik - nach unten zu treten. Hoch bekomme ich den nie! Wenn eine halbe Umdrehung reicht...? Nach meinem obligatorischen Nervenzusammenbruch am Telefon (ich habe so auf das Ding gewartet) kündige ich Widerspruch und nachfolgende Klage an. - Für den Widerspruch werde ich einen Neorologen aufsuchen.
30.11.2009	Das war merkwürdig: Ich war mit Taxi und Rollator in der Schule zur AG. Um ca. 16:30 Uhr zurück ins Haus, und mit viel Mühen den Rollator ins Haus gewuchtet bekommen. (Übrigens: wenn ich ins Taxi einsteige, muß mir der Fahrer fast immer das linke Bein reinschwenken.) Treppe steigen (6 Treppen a 11 Stufen): Erste Treppe: Nachstellschritt. Zweite und dritte Treppe: im Sitzen stufenweise rücklings hochgeschoben. Dann kaputt liegengeblieben, ausgeruht und gehofft, daß keiner mich liegen sieht. Und da höre ich: Ein Kind singt Weihnachtslieder. Richtig gut, es trifft genau alle Töne. Ich höre eine Weile zu, denke die Texte und Melodien mit - und stehe schließlich auf. Und: kann überwiegend im "Wechselschritt" die Resttreppe bewältigen! Und das, obwohl ich sonst nie das linke Bein die Stufen hochkriege! :-) - Dafür pinkle ich später in der Wohnung mal wieder ein (imperativer Harndrang). :-(
5.12.2009	Spaziergang/-fahrt mit meinen Kindern im Wildpark. Schön - aber kalt. Um 14 Uhr zurück. Und da bin ich für meine Verhältnisse die Treppe hochgeflogen. Alle 66 Stufen im Wechselschritt! Ich hatte dabei sogar den Eindruck, ich würde mein linkes Bein richtig steuern, nicht nur hochschleudern!

2010

1.2.2010	Ich schlafe jetzt "schräg". Mein Oberteil ist jetzt ca. 40 cm höher, als das Fußende. Wegen der Theorie des CSVI. Mal sehen, ob es hilft.
2.2.2010	Mein Rollator ist in der Wohnung. Denn meine Knie waren vom rumkriechen zu schmerzhaft geworden. Die Wände reichen nicht mehr. :-(
3/2010	Ich habe das Schrägschlafen wieder eingestellt. Hat nichts gebracht, außer unruhige Nächte, weil ich ständig nach unten gerutscht bin.
7.4.2010	Auf dem Weg zur Physiotherapie drei der sechs Treppen mit nur einer Hand am Geländer runtergekommen!
12.4.2010	Körperlich war heute wohl mein schlechtester Tag überhaupt. Und bei der Physiotherapie zuhause hab ich vor Anstrengung geheult...
5.5.2010	Ich krieg ein Motomed geliefert. Schon neun Monate nach der Verschreibung! :-(
15.5.2010	Seit einigen Tage schlafe ich mit deutlich erhöhten Kopfteil. Das heißt, ich habe so viele Keilkissen und Kissen gestapelt, daß mein Oberkörper ziemlich aufrecht liegt. Ich muß auch jetzt auf dem Rücken liegen. Außerdem habe ich gleichzeitig das "multiphasische" schlafen wieder aufgenommen: Ca. alle vier Stunden haue ich mich hin, dafür lasse ich den Nachtschlaf weg. Körperlich geht es mir jetzt richtig gut! :-)
6/2010	Neue Premiere: Alle 66 Stufen aufwärts zur Wohnung nur im Sitzen geschafft (rücklings hochgeschoben).
28.6.2010	Sturz in der Wohnung, Platzwunde am Kopf. War dann beim Chirurgen, mußte aber nicht genäht werden.
3.7.2010	Premiere. :-( Erstmal rutsche ich schon die zwei Stufen am Hauseingang rücklings sitzend hoch.
5.7.2010	Ich krieg eine Bursitis (Schleimbeutelentzündung) im linken Ellenbogen diagnostiziert. Das erklärt hoffentlich meine besondere Schwäche im linken Arm. Mir fiel die dicke Beule auf... Behandlung zunächst mal konservativ. - Für den Rückweg vom Arzt ließ ich mir einen Transportschein geben. Die beiden Krankentransporteure ziehen mich zu zweit im Rollstuhl die Treppe hoch.
13.7.2010	MRT HWS: Befund HWS 2010
16.7.2010	Wegen der Bursitis habe ich jetzt ein Gelkissen am linken Ellenbogen. Um die aufgeschabten Knie zu schonen benutze ich einen Gummistrumpf.
20.7.2010	MRV wegen von mir vermuteter CSVI in Frankfurt/Main: Befund
9/2010	Gute Idee von mir: ich stelle mir einen Kurzzeitwecker; cva. alle 10 Minuten gibt er Signal, dann stelle ich mich kurz (30-60 s) hin.
10.9.2010	Seit langer Zeit war ich mal wieder alleine mit Rollstuhl in Berlin. So weit OK. Aber dann: von 15:30-20:00 Treppe "gestiegen" - 4,5 h... Mit Pinkeln vor dem Haus, zweimal einpinkeln, einmal pinkeln in die Ente.
20.10.2010	Film mit mir auf der Treppe. Ich bin auf dem Weg zur Physiotherapie, ca. 10 Uhr als ich runtergehe: http://www.youtube.com/watch?v=zDa214tpPtg und ca. 12 Uhr, als ich wieder hochgehe: http://www.youtube.com/watch?v=GT6s-yIMnGM Zum angucken braucht es aber starke Nerven...
12.11.2010	CCSVI-Behandlung in Frankfurt/M. Siehe: Meine_CCSVI-Behandlung. Weiter zu Mein_Tagebuch_nach_CCSVI-OP
18.11.2010	Zum erstem seit einigen Wochen OHNE Treppenraupe zur Wohnung runter und hoch. Mit Begleitung 40 min zum Treppabgehen, aber ohne Sitzpause!
12/2010	Ich bekomme die Treppenraupe geliefert. (Vorher war Probegerät.)

2011

1/2011	Ich beginne mit Vit. D in nennenswerter Menge (40.000 IE/Woche).
23.1.2011	Ca. 2 h im Park Sanssouci. Und zuhause geht es mir richtig gut! Leichtes Hinstellen. Leichtes Üben am Motomed. Vielleicht aufgrund der guten Durchkühlung des Körpers???
16.2.2011	Ich beantrage das Merkzeichen RF.
1.4.2011	Vit D3 hat sich auf 43,3 ng/ml erhöht
9.4.2011	Rücklings gestürzt im Bad. Mit dem Kopf auf die Fliesen aufgeschlagen. Beule.
4.5.2011	Auf einmal ging die Treppenraupe nicht. Also mußte ich erstmals seit langer Zeit wieder zu Fuß die Treppe hoch! S. stütze mich beim Aufstieg (70 Stufen...) - und es ging erstaunlich gut! Ich schätze, daß es 20 Minuten dauerte: Rechtes Bein hoch. linkes Bein nachgezogen. Ich vermute mal, daß das kalte Wetter (ca. 5° C) günstig war. Und natürlich die Uhrzeit: es war nach Mitternacht!
5.5.2011	Der Spuk ist vorbei. Ca. 10:30 komme ich kaum die Treppe hinunter: nur sitzend.
1.6.2011	Neue KK: TKK. Mit der Barmer hat es mir gereicht!
1.7.2011	Ich bekomme die Pflegestufe III zuerkannt. Meine_Pflegestufe_III
3.-9.7.2011	Wie jedes Jahr Teinahme an der Chansonwerkstatt in Buckow. nach drei Tagen merke ich: so geht es nicht weiter, ich belaste meine Umwelt zu sehr. :-( Die weitere Woche kam dann um 8 Uhr morgens ein Pflegedienst um mich in die Spur zu bringen. Und meine Mutter reiste an, um mir zu assistieren.
14.7.2011	Erstmalig Physiotherapie nach Bobath! Cool! Die Funktionsorientiertheit scheint mir nützlich! Meine leichten Kniebeugen kommentierte die Therapeutin, Frau Handrich, mit: "Kniebeugen sind keine Funktion"!
16.7.2011	Pflegestufe 3 beantragt.
18.7.2011	Ich beantrage nach [SGBIX, §17, http://www.pbvev.de/Wiki/index.php?title=Budget_von_Oliver_Lenz Assistenz], 16 h. Ich rechne mit zwischen 3 Monaten und 3 Jahren Verfahrensdauer.
9/2011	Ich erhalte die Pflegstufe III.
9.9.2011	Das Versorgungsamt billigt mir einen GdB von 90% zu.
16.11.2011	Nach Widerspruch erhalte ich vom Versorgungsamt rückwirkend zum 1.7.2011 einen GdB von 100%, zusätzlich die Merkzeichen RF und H.

2012

1.2.2012	Ich bin Arbeitgeber für zwei Assistenten.
18.2.2012	Premiere: Ich will vor meinem Schreibtisch und im Rollstuhl sitzend etwas aufheben. Beuge mich vor. Und komme nicht mehr hoch! Kann aber auch nicht runter, weil die Sperrarmlehne mich hält! Hilfe!!! Ich schreie um Hilfe! Die Nachbarin hört und erlöst mich.
6/2012	rechts fußmassage ergibt links babinski. ursache ist zweifellos ein schwerer rückenmarksherd. die fußmassage sollte die beängstigend geschwollenen füße - typisch rollstuhlfahrer - abschwellen.
8.6.2012	Befundbericht der MS-Ambulanz vom 8.6.2012
31.7.2012	Ich bekomme das Medikament Sativex gegen meine Spastiken verschrieben.
31.7.2012	Befundbericht der MS-Ambulanz vom 31.7.2012
8/2012	Ich bekomme Kompressionsstrümpfe geliefert.
16.8.2012	Nachtdienst_bei_OL
23.8.2012	Gerichtsverhandlung_am_23.8.2012 wg. meiner Wohnung. Der gesamte Vorgang: Meine_Wohnung
7.9.2012	Ich beantrage die Budgetierung der Therapiekosten: http://www.pbvev.de/Wiki/index.php?title=Budgetierung_von_Therapiekosten Ich führe alle meine verordneten Therapien auf.
11.10.2012	Gutachterliche Untersuchung auf Aufforderung des Gerichts wegen meines "CCSVI-Prozesses".
17.10.2012	Gutachten zwecks Plegestufe 3+ (Härtefall)
19.10.2012	Einfach so vom Stuhl gekippt. Ich sitze ja normalerweise im Rollstuhl und da kann so etwas nicht passieren, dank der Seitenwände des Rollis. Hier aber saß ich frei auf einem Stuhl, weil ich vorher am Motomed saß. Der unkontrollierte Sturz war unsanft, die Schulter tat mir danach weh. A. setzte mich mithilfe des Aufstehlifters wieder in den Rollstuhl.
16.11.2012	A. half mir auf die Toilette umsetzen. Dabei ging ich in die Knie und lag am Boden. Dank des dringenden Stuhlganges ging es in die Hose. Und da ich vor der Toilettentür lag, konnte diese erstmal auch nicht geöffnet werden, um den Lifter hereinzufahren. Schließlich ging es doch. Mit dem Lifter wurde ich aufgehoben und auf dem Klobecken wieder abgesetzt. Weil A. geschickt ist, konnte er das Tragetuch entfernen und mich von der vollgesch... Hose befreien. Was für ein Scheißerlebnis...
17.11.2012	Ich kränkle (Husten, leichtes Fieber, Nase läuft). Mit äußersten Mühen kann ich meinen Rollstuhl zur Matratze fahren. Mit äußersten Mühen bekomme ich auch die Fußrasten zur Seite gestellt und die Knieteile entfernt. Aber als ich nach vorne falle, kippe ich zur Seite und meine Füße sind unterhalb des Rollstuhles verkeilt. Irgendwie erreiche ich das bereitliegende Mobilteil des Telefons (eins liegt bei der Matratze) und kann meine Mutter anrufen. Es ist 02:30 Uhr. Meine Mutter kommt, um mich zu befreien. Anschließend schlief sie auch bei mir und half mir in der Nacht, als da sind: umdrehen, trinken mehrfach, pinkeln und am nächsten Morgen aufstehen.
19.11.2012	Meine_Pflegestufe_III_plus wurde abgelehnt.