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Version vom 26. November 2012, 22:57 Uhr
Fortsetzung von http://www.cvo6.de/ms.html (unten auf der Seite)
Inhaltsverzeichnis |
2009
| 22.4.2009 | Nachts den Weg vom Bhf. Charlottenhof nach Hause wieder mal alleine zurückgelegt (300m). Hälfte Rollstuhl gefahren, ab CvO geschoben. Ich bin's zufrieden! |
| 4.5.2009 | Treppe abwärts (66 Stufen) mit nur einer Hand am Geländer geschafft. Das habe ich schon lange nicht mehr, sonst "klemme" ich mich meist zwischen Wand und Geländer fest. |
| 13.5.2009 | Ich bekomme endlich einen Stoßhebelrollstuhl geliefert. Das Ding ist schweineschwer, aber sonst wunderbar! Lenkbar und mit vernünftig großen Rädern! Ich kann mich damit alleine bewegen! Am Abend bin ich dann gleich damit 1,5 km vom Nil nach Hause gerollt. :-) Dafür stellen die zwei Stufen beim Hauseingang ein fast unüberwindliches Hindernis dar. :-( |
| 14.5.2009 | Bin alleine zum Go am Griebnitzsee gewesen. Straßenbahn und S-Bahn! |
| 18.5.2009 | Ich bin den Weg zur Montessorischule allein gerollt (1,3 km). Aber das mache ich nicht noch mal. Grobes Straßenpflaster und ein steilerer Anstieg waren unüberwindliche Hindernisse für mich. Nette Leute haben mir hier geholfen. |
| 29.6.2009 | Das war merkwürdig: Ich mußte an der Haltestelle Pirschheide ca. 60 Minuten auf eine behindertengerechte Straßenbahn warten. Ca. 18 Uhr war ich erst zu Hause. Nun habe ich gegen 18 Uhr eigentlich meinen Formtiefstpunkt im täglichen Verlauf. Daher befürchtete ich schon, ich würde die Treppe zu meiner Wohnung nicht schaffen. Aber Pustekuchen! Super bin ich die Treppe hochgekommen! Daß muß an der Zwangspause an der Straßenbahnhaltestelle gelegen haben. |
| 9.7.2009 | Unfall, Rippe gebrochen. Das kam so: http://www.pbvev.de/Wiki/index.php?title=Rollstuhlunfall_im_Bus Der Rollstuhl ist _sehr_ standfest. Ich habe es grob ausgerechnet: Erst bei einer Seitenbeschleunigung von 500 N kippt er um. D. h. der Busfahrer muß mit 5 m/s² gebremst haben (das ist halbe Erdbeschleunigung! Selbst wenn man noch (Un-)sicherheitsfaktoren einrechnet: 2,5 m/s² waren es allermindestens... |
| 14.8.2009 | Beginn einer stationären Anschlußheilbehandlung in der Klinik Wolletzsee. |
| 8.10.2009 | Gerichtsverhandlung vor dem Sozialgericht. |
| 9.10.2009 | Ich komme mal wieder die Treppe runter und brauche mich dabei nur mit nur mit einer Hand am Geländer festhalten. :-) |
| 9.10.2009 | Passierte mir mal wieder: beim Treppaufsteigen sch... ich ein. :-( Seit einiger Zeit passiert mir das ziemlich häufig . :-(( |
| 11/2009 | Ich hatte mehrfach die Treppe nur noch im Nachstellschritt geschafft. Also rechtes Bein hoch, linkes Bein nachgezogen. Ansonsten waren immer wieder einzelne Stufen dabei, die ich auch mit links erklimmen konnte. Aber nun habe ich sogar den größten Teil der Treppe im Wechselschritt geschafft. :-) |
| 23.11.2009 | Premiere! :-( Erstmalig schaffe ich nicht, den Rollator alleine die zwei Stufen am Hauseingang hochzuwuchten. Eine freundliche Passantin half mir - und ich heulte. |
| 24.11.2009 | Haustür stand offen - und diesmal habe ich es geschafft. |
| 25.11.2009 | Das mit dem Treppesteigen im Wechselschritt blieb leider eine einmalige Episode. Es gilt wie immer: Treppe hoch nur im Nachstellschritt. :-( |
| 25.11.2009 | Die Barmer ruft mich an und teilt mir mit, daß ich kein Motomed bekomme. Der Gutachter meinte, ich hätte noch Restfähigkeiten und bräuchte keine passive Durchbewegung. Hä?? Meine Restfähigkeit reicht aus, um die linke Pedale - dank Spastik - nach unten zu treten. Hoch bekomme ich den nie! Wenn eine halbe Umdrehung reicht...? Nach meinem obligatorischen Nervenzusammenbruch am Telefon (ich habe so auf das Ding gewartet) kündige ich Widerspruch und nachfolgende Klage an. - Für den Widerspruch werde ich einen Neorologen aufsuchen. |
| 30.11.2009 | Das war merkwürdig: Ich war mit Taxi und Rollator in der Schule zur AG. Um ca. 16:30 Uhr zurück ins Haus, und mit viel Mühen den Rollator ins Haus gewuchtet bekommen. (Übrigens: wenn ich ins Taxi einsteige, muß mir der Fahrer fast immer das linke Bein reinschwenken.) Treppe steigen (6 Treppen a 11 Stufen): Erste Treppe: Nachstellschritt. Zweite und dritte Treppe: im Sitzen stufenweise rücklings hochgeschoben. Dann kaputt liegengeblieben, ausgeruht und gehofft, daß keiner mich liegen sieht. Und da höre ich: Ein Kind singt Weihnachtslieder. Richtig gut, es trifft genau alle Töne. Ich höre eine Weile zu, denke die Texte und Melodien mit - und stehe schließlich auf. Und: kann überwiegend im "Wechselschritt" die Resttreppe bewältigen! Und das, obwohl ich sonst nie das linke Bein die Stufen hochkriege! :-) - Dafür pinkle ich später in der Wohnung mal wieder ein (imperativer Harndrang). :-( |
| 5.12.2009 | Spaziergang/-fahrt mit meinen Kindern im Wildpark. Schön - aber kalt. Um 14 Uhr zurück. Und da bin ich für meine Verhältnisse die Treppe hochgeflogen. Alle 66 Stufen im Wechselschritt! Ich hatte dabei sogar den Eindruck, ich würde mein linkes Bein richtig steuern, nicht nur hochschleudern! |
2010
| 1.2.2010 | Ich schlafe jetzt "schräg". Mein Oberteil ist jetzt ca. 40 cm höher, als das Fußende. Wegen der Theorie des CSVI. Mal sehen, ob es hilft. |
| 2.2.2010 | Mein Rollator ist in der Wohnung. Denn meine Knie waren vom rumkriechen zu schmerzhaft geworden. Die Wände reichen nicht mehr. :-( |
| 3/2010 | Ich habe das Schrägschlafen wieder eingestellt. Hat nichts gebracht, außer unruhige Nächte, weil ich ständig nach unten gerutscht bin. |
| 7.4.2010 | Auf dem Weg zur Physiotherapie drei der sechs Treppen mit nur einer Hand am Geländer runtergekommen! |
| 12.4.2010 | Körperlich war heute wohl mein schlechtester Tag überhaupt. Und bei der Physiotherapie zuhause hab ich vor Anstrengung geheult... |
| 5.5.2010 | Ich krieg ein Motomed geliefert. Schon neun Monate nach der Verschreibung! :-( |
| 15.5.2010 | Seit einigen Tage schlafe ich mit deutlich erhöhten Kopfteil. Das heißt, ich habe so viele Keilkissen und Kissen gestapelt, daß mein Oberkörper ziemlich aufrecht liegt. Ich muß auch jetzt auf dem Rücken liegen. Außerdem habe ich gleichzeitig das "multiphasische" schlafen wieder aufgenommen: Ca. alle vier Stunden haue ich mich hin, dafür lasse ich den Nachtschlaf weg. Körperlich geht es mir jetzt richtig gut! :-) |
| 6/2010 | Neue Premiere: Alle 66 Stufen aufwärts zur Wohnung nur im Sitzen geschafft (rücklings hochgeschoben). |
| 28.6.2010 | Sturz in der Wohnung, Platzwunde am Kopf. War dann beim Chirurgen, mußte aber nicht genäht werden. |
| 3.7.2010 | Premiere. :-( Erstmal rutsche ich schon die zwei Stufen am Hauseingang rücklings sitzend hoch. |
| 5.7.2010 | Ich krieg eine Bursitis (Schleimbeutelentzündung) im linken Ellenbogen diagnostiziert. Das erklärt hoffentlich meine besondere Schwäche im linken Arm. Mir fiel die dicke Beule auf... Behandlung zunächst mal konservativ. - Für den Rückweg vom Arzt ließ ich mir einen Transportschein geben. Die beiden Krankentransporteure ziehen mich zu zweit im Rollstuhl die Treppe hoch. |
| 13.7.2010 | MRT HWS: Befund HWS 2010 |
| 16.7.2010 | Wegen der Bursitis habe ich jetzt ein Gelkissen am linken Ellenbogen. Um die aufgeschabten Knie zu schonen benutze ich einen Gummistrumpf. |
| 20.7.2010 | MRV wegen von mir vermuteter CSVI in Frankfurt/Main: Befund |
| 9/2010 | Gute Idee von mir: ich stelle mir einen Kurzzeitwecker; cva. alle 10 Minuten gibt er Signal, dann stelle ich mich kurz (30-60 s) hin. |
| 10.9.2010 | Seit langer Zeit war ich mal wieder alleine mit Rollstuhl in Berlin. So weit OK. Aber dann: von 15:30-20:00 Treppe "gestiegen" - 4,5 h... Mit Pinkeln vor dem Haus, zweimal einpinkeln, einmal pinkeln in die Ente. |
| 20.10.2010 | Film mit mir auf der Treppe. Ich bin auf dem Weg zur Physiotherapie, ca. 10 Uhr als ich runtergehe: http://www.youtube.com/watch?v=zDa214tpPtg und ca. 12 Uhr, als ich wieder hochgehe: http://www.youtube.com/watch?v=GT6s-yIMnGM Zum angucken braucht es aber starke Nerven... |
| 12.11.2010 | CCSVI-Behandlung in Frankfurt/M. Siehe: Meine_CCSVI-Behandlung. Weiter zu Mein_Tagebuch_nach_CCSVI-OP |
| 18.11.2010 | Zum erstem seit einigen Wochen OHNE Treppenraupe zur Wohnung runter und hoch. Mit Begleitung 40 min zum Treppabgehen, aber ohne Sitzpause! |
| 12/2010 | Ich bekomme die Treppenraupe geliefert. (Vorher war Probegerät.) |
2011
| 1/2011 | Ich beginne mit Vit. D in nennenswerter Menge (40.000 IE/Woche). |
| 23.1.2011 | Ca. 2 h im Park Sanssouci. Und zuhause geht es mir richtig gut! Leichtes Hinstellen. Leichtes Üben am Motomed. Vielleicht aufgrund der guten Durchkühlung des Körpers??? |
| 16.2.2011 | Ich beantrage das Merkzeichen RF. |
| 1.4.2011 | Vit D3 hat sich auf 43,3 ng/ml erhöht |
| 9.4.2011 | Rücklings gestürzt im Bad. Mit dem Kopf auf die Fliesen aufgeschlagen. Beule. |
| 4.5.2011 | Auf einmal ging die Treppenraupe nicht. Also mußte ich erstmals seit langer Zeit wieder zu Fuß die Treppe hoch! S. stütze mich beim Aufstieg (70 Stufen...) - und es ging erstaunlich gut! Ich schätze, daß es 20 Minuten dauerte: Rechtes Bein hoch. linkes Bein nachgezogen. Ich vermute mal, daß das kalte Wetter (ca. 5° C) günstig war. Und natürlich die Uhrzeit: es war nach Mitternacht! |
| 5.5.2011 | Der Spuk ist vorbei. Ca. 10:30 komme ich kaum die Treppe hinunter: nur sitzend. |
| 1.6.2011 | Neue KK: TKK. Mit der Barmer hat es mir gereicht! |
| 1.7.2011 | Ich bekomme die Pflegestufe III zuerkannt. Meine_Pflegestufe_III |
| 3.-9.7.2011 | Wie jedes Jahr Teinahme an der Chansonwerkstatt in Buckow. nach drei Tagen merke ich: so geht es nicht weiter, ich belaste meine Umwelt zu sehr. :-( Die weitere Woche kam dann um 8 Uhr morgens ein Pflegedienst um mich in die Spur zu bringen. Und meine Mutter reiste an, um mir zu assistieren. |
| 14.7.2011 | Erstmalig Physiotherapie nach Bobath! Cool! Die Funktionsorientiertheit scheint mir nützlich! Meine leichten Kniebeugen kommentierte die Therapeutin, Frau Handrich, mit: "Kniebeugen sind keine Funktion"! |
| 16.7.2011 | Pflegestufe 3 beantragt. |
| 18.7.2011 | Ich beantrage nach [SGBIX, §17, http://www.pbvev.de/Wiki/index.php?title=Budget_von_Oliver_Lenz Assistenz], 16 h. Ich rechne mit zwischen 3 Monaten und 3 Jahren Verfahrensdauer. |
| 9/2011 | Ich erhalte die Pflegstufe III. |
| 9.9.2011 | Das Versorgungsamt billigt mir einen GdB von 90% zu. |
| 16.11.2011 | Nach Widerspruch erhalte ich vom Versorgungsamt rückwirkend zum 1.7.2011 einen GdB von 100%, zusätzlich die Merkzeichen RF und H. |
2012
| 1.2.2012 | Ich bin Arbeitgeber für zwei Assistenten. |
| 18.2.2012 | Premiere: Ich will vor meinem Schreibtisch und im Rollstuhl sitzend etwas aufheben. Beuge mich vor. Und komme nicht mehr hoch! Kann aber auch nicht runter, weil die Sperrarmlehne mich hält! Hilfe!!! Ich schreie um Hilfe! Die Nachbarin hört und erlöst mich. |
| 6/2012 | rechts fußmassage ergibt links babinski. ursache ist zweifellos ein schwerer rückenmarksherd. die fußmassage sollte die beängstigend geschwollenen füße - typisch rollstuhlfahrer - abschwellen. |
| 8.6.2012 | Befundbericht der MS-Ambulanz vom 8.6.2012 |
| 31.7.2012 | Ich bekomme das Medikament Sativex gegen meine Spastiken verschrieben. |
| 31.7.2012 | Befundbericht der MS-Ambulanz vom 31.7.2012 |
| 8/2012 | Ich bekomme Kompressionsstrümpfe geliefert. |
| 16.8.2012 | Nachtdienst_bei_OL |
| 23.8.2012 | Gerichtsverhandlung_am_23.8.2012 wg. meiner Wohnung. Der gesamte Vorgang: Meine_Wohnung |
| 7.9.2012 | Ich beantrage die Budgetierung der Therapiekosten: http://www.pbvev.de/Wiki/index.php?title=Budgetierung_von_Therapiekosten Ich führe alle meine verordneten Therapien auf. |
| 11.10.2012 | Gutachterliche Untersuchung auf Aufforderung des Gerichts wegen meines "CCSVI-Prozesses". |
| 17.10.2012 | Gutachten zwecks Plegestufe 3+ (Härtefall) |
| 19.10.2012 | Einfach so vom Stuhl gekippt. Ich sitze ja normalerweise im Rollstuhl und da kann so etwas nicht passieren, dank der Seitenwände des Rollis. Hier aber saß ich frei auf einem Stuhl, weil ich vorher am Motomed saß. Der unkontrollierte Sturz war unsanft, die Schulter tat mir danach weh. A. setzte mich mithilfe des Aufstehlifters wieder in den Rollstuhl. |
| 16.11.2012 | A. half mir auf die Toilette umsetzen. Dabei ging ich in die Knie und lag am Boden. Dank des dringenden Stuhlganges ging es in die Hose. Und da ich vor der Toilettentür lag, konnte diese erstmal auch nicht geöffnet werden, um den Lifter hereinzufahren. Schließlich ging es doch. Mit dem Lifter wurde ich aufgehoben und auf dem Klobecken wieder abgesetzt. Weil A. geschickt ist, konnte er das Tragetuch entfernen und mich von der vollgesch... Hose befreien. Was für ein Scheißerlebnis... |
| 17.11.2012 | Ich kränkle (Husten, leichtes Fieber, Nase läuft). Mit äußersten Mühen kann ich meinen Rollstuhl zur Matratze fahren. Mit äußersten Mühen bekomme ich auch die Fußrasten zur Seite gestellt und die Knieteile entfernt. Aber als ich nach vorne falle, kippe ich zur Seite und meine Füße sind unterhalb des Rollstuhles verkeilt. Irgendwie erreiche ich das bereitliegende Mobilteil des Telefons (eins liegt bei der Matratze) und kann meine Mutter anrufen. Es ist 02:30 Uhr. Meine Mutter kommt, um mich zu befreien. Anschließend schlief sie auch bei mir und half mir in der Nacht, als da sind: umdrehen, trinken mehrfach, pinkeln und am nächsten Morgen aufstehen. |
| 19.11.2012 | Pflegestufe_III_plus wurde abgelehnt. |
