Meine MS

Fortsetzung von http://www.cvo6.de/ms.html (unten auf der Seite)

2009

3.4.2009	Bewilligung der KK eines Stoßhebelrollstuhles. (Wiedereinsatz, 896 €)
22.4.2009	Nachts den Weg vom Bhf. Charlottenhof nach Hause wieder mal alleine zurückgelegt (300m). Hälfte Rollstuhl gefahren, ab CvO geschoben. Ich bin's zufrieden!
4.5.2009	Treppe abwärts (66 Stufen) mit nur einer Hand am Geländer geschafft. Das habe ich schon lange nicht mehr, sonst "klemme" ich mich meist zwischen Wand und Geländer fest.
13.5.2009	Ich bekomme endlich einen Stoßhebelrollstuhl geliefert. Das Ding ist schweineschwer, aber sonst wunderbar! Lenkbar und mit vernünftig großen Rädern! Ich kann mich damit alleine bewegen! Am Abend bin ich dann gleich damit 1,5 km vom Nil nach Hause gerollt. :-) Dafür stellen die zwei Stufen beim Hauseingang ein fast unüberwindliches Hindernis dar. :-(
14.5.2009	Bin alleine zum Go am Griebnitzsee gewesen. Straßenbahn und S-Bahn!
18.5.2009	Ich bin den Weg zur Montessorischule allein gerollt (1,3 km). Aber das mache ich nicht noch mal. Grobes Straßenpflaster und ein steilerer Anstieg waren unüberwindliche Hindernisse für mich. Nette Leute haben mir hier geholfen.
29.6.2009	Das war merkwürdig: Ich mußte an der Haltestelle Pirschheide ca. 60 Minuten auf eine behindertengerechte Straßenbahn warten. Ca. 18 Uhr war ich erst zu Hause. Nun habe ich gegen 18 Uhr eigentlich meinen Formtiefstpunkt im täglichen Verlauf. Daher befürchtete ich schon, ich würde die Treppe zu meiner Wohnung nicht schaffen. Aber Pustekuchen! Super bin ich die Treppe hochgekommen! Das muß an der Zwangspause an der Straßenbahnhaltestelle gelegen haben.
9.7.2009	Unfall, Rippe gebrochen. Das kam so: http://www.pbvev.de/Wiki/index.php?title=Rollstuhlunfall_im_Bus Der Rollstuhl ist _sehr_ standfest. Ich habe es grob ausgerechnet: Erst bei einer Seitenbeschleunigung von 500 N kippt er um. D. h. der Busfahrer muß mit 5 m/s² gebremst haben (das ist halbe Erdbeschleunigung! Selbst wenn man noch (Un-)sicherheitsfaktoren einrechnet: 2,5 m/s² waren es allermindestens...
14.8.2009	Beginn einer stationären Anschlußheilbehandlung in der Klinik Wolletzsee.
8.10.2009	Gerichtsverhandlung vor dem Sozialgericht.
9.10.2009	Ich komme mal wieder die Treppe runter und brauche mich dabei nur mit nur mit einer Hand am Geländer festhalten. :-)
9.10.2009	Passierte mir mal wieder: beim Treppaufsteigen sch... ich ein. :-( Seit einiger Zeit passiert mir das ziemlich häufig . :-((
11/2009	Ich hatte mehrfach die Treppe nur noch im Nachstellschritt geschafft. Also rechtes Bein hoch, linkes Bein nachgezogen. Ansonsten waren immer wieder einzelne Stufen dabei, die ich auch mit links erklimmen konnte. Aber nun habe ich sogar den größten Teil der Treppe im Wechselschritt geschafft. :-)
23.11.2009	Premiere! :-( Erstmalig schaffe ich nicht, den Rollator alleine die zwei Stufen am Hauseingang hochzuwuchten. Eine freundliche Passantin half mir - und ich heulte.
24.11.2009	Haustür stand offen - und diesmal habe ich es geschafft.
25.11.2009	Das mit dem Treppesteigen im Wechselschritt blieb leider eine einmalige Episode. Es gilt wie immer: Treppe hoch nur im Nachstellschritt. :-(
25.11.2009	Die Barmer ruft mich an und teilt mir mit, daß ich kein Motomed bekomme. Der Gutachter meinte, ich hätte noch Restfähigkeiten und bräuchte keine passive Durchbewegung. Hä?? Meine Restfähigkeit reicht aus, um die linke Pedale - dank Spastik - nach unten zu treten. Hoch bekomme ich den nie! Wenn eine halbe Umdrehung reicht...? Nach meinem obligatorischen Nervenzusammenbruch am Telefon (ich habe so auf das Ding gewartet) kündige ich Widerspruch und nachfolgende Klage an. - Für den Widerspruch werde ich einen Neorologen aufsuchen.
30.11.2009	Das war merkwürdig: Ich war mit Taxi und Rollator in der Schule zur AG. Um ca. 16:30 Uhr zurück ins Haus, und mit viel Mühen den Rollator ins Haus gewuchtet bekommen. (Übrigens: wenn ich ins Taxi einsteige, muß mir der Fahrer fast immer das linke Bein reinschwenken.) Treppe steigen (6 Treppen a 11 Stufen): Erste Treppe: Nachstellschritt. Zweite und dritte Treppe: im Sitzen stufenweise rücklings hochgeschoben. Dann kaputt liegengeblieben, ausgeruht und gehofft, daß keiner mich liegen sieht. Und da höre ich: Ein Kind singt Weihnachtslieder. Richtig gut, es trifft genau alle Töne. Ich höre eine Weile zu, denke die Texte und Melodien mit - und stehe schließlich auf. Und: kann überwiegend im "Wechselschritt" die Resttreppe bewältigen! Und das, obwohl ich sonst nie das linke Bein die Stufen hochkriege! :-) - Dafür pinkle ich später in der Wohnung mal wieder ein (imperativer Harndrang). :-(
5.12.2009	Spaziergang/-fahrt mit meinen Kindern im Wildpark. Schön - aber kalt. Um 14 Uhr zurück. Und da bin ich für meine Verhältnisse die Treppe hochgeflogen. Alle 66 Stufen im Wechselschritt! Ich hatte dabei sogar den Eindruck, ich würde mein linkes Bein richtig steuern, nicht nur hochschleudern!

2010

1.2.2010	Ich schlafe jetzt "schräg". Mein Oberteil ist jetzt ca. 40 cm höher, als das Fußende. Wegen der Theorie des CSVI. Mal sehen, ob es hilft.
2.2.2010	Mein Rollator ist in der Wohnung. Denn meine Knie waren vom rumkriechen zu schmerzhaft geworden. Die Wände reichen nicht mehr. :-(
3/2010	Ich habe das Schrägschlafen wieder eingestellt. Hat nichts gebracht, außer unruhige Nächte, weil ich ständig nach unten gerutscht bin.
7.4.2010	Auf dem Weg zur Physiotherapie drei der sechs Treppen mit nur einer Hand am Geländer runtergekommen!
12.4.2010	Körperlich war heute wohl mein schlechtester Tag überhaupt. Und bei der Physiotherapie zuhause hab ich vor Anstrengung geheult...
5.5.2010	Ich krieg ein Motomed geliefert. Schon neun Monate nach der Verschreibung! :-(
15.5.2010	Seit einigen Tage schlafe ich mit deutlich erhöhten Kopfteil. Das heißt, ich habe so viele Keilkissen und Kissen gestapelt, daß mein Oberkörper ziemlich aufrecht liegt. Ich muß auch jetzt auf dem Rücken liegen. Außerdem habe ich gleichzeitig das "multiphasische" schlafen wieder aufgenommen: Ca. alle vier Stunden haue ich mich hin, dafür lasse ich den Nachtschlaf weg. Körperlich geht es mir jetzt richtig gut! :-)
28.5.2010	Lieferung einer Toilettensitzerhöhung.
6/2010	Neue Premiere: Alle 66 Stufen aufwärts zur Wohnung nur im Sitzen geschafft (rücklings hochgeschoben).
11.6.2010	Lieferung eines neuen Rollators (Nexus), Fa. Berolina. Zuzahlung: 273 €.
28.6.2010	Sturz in der Wohnung, Platzwunde am Kopf. War dann beim Chirurgen, mußte aber nicht genäht werden.
29.6.2010	Ich erhalte eine Tetanus-Schutzimpfung in der Praxis Dr. Dannenberger
3.7.2010	Premiere. :-( Erstmal rutsche ich schon die zwei Stufen am Hauseingang rücklings sitzend hoch.
5.7.2010	Ich krieg eine Bursitis (Schleimbeutelentzündung) im linken Ellenbogen diagnostiziert. Das erklärt hoffentlich meine besondere Schwäche im linken Arm. Mir fiel die dicke Beule auf... Behandlung zunächst mal konservativ. - Für den Rückweg vom Arzt ließ ich mir einen Transportschein geben. Die beiden Krankentransporteure ziehen mich zu zweit im Rollstuhl die Treppe hoch.
13.7.2010	MRT HWS: Befund HWS 2010
16.7.2010	Wegen der Bursitis habe ich jetzt ein Gelkissen am linken Ellenbogen. Um die aufgeschabten Knie zu schonen benutze ich einen Gummistrumpf.
20.7.2010	MRV wegen von mir vermuteter CSVI in Frankfurt/Main: Befund
9/2010	Gute Idee von mir: ich stelle mir einen Kurzzeitwecker; cva. alle 10 Minuten gibt er Signal, dann stelle ich mich kurz (30-60 s) hin.
10.9.2010	Seit langer Zeit war ich mal wieder alleine mit Rollstuhl in Berlin. So weit OK. Aber dann: von 15:30-20:00 Treppe "gestiegen" - 4,5 h... Mit Pinkeln vor dem Haus, zweimal einpinkeln, einmal pinkeln in die Ente.
1.10.2010	Montage Haltegriff über der Badewanne
20.10.2010	Film mit mir auf der Treppe. Ich bin auf dem Weg zur Physiotherapie, ca. 10 Uhr als ich runtergehe: http://www.youtube.com/watch?v=zDa214tpPtg und ca. 12 Uhr, als ich wieder hochgehe: http://www.youtube.com/watch?v=GT6s-yIMnGM Zum angucken braucht es aber starke Nerven...
20.10.2010	Umtausch nach Fehllieferung meines Rollators Nexus. Die Griffhöhe ließ sich nicht hoch genug verstellen.
12.11.2010	CCSVI-Behandlung in Frankfurt/M. Siehe: Meine_CCSVI-Behandlung. Weiter zu Mein_Tagebuch_nach_CCSVI-OP
18.11.2010	Zum erstem seit einigen Wochen OHNE Treppenraupe zur Wohnung runter und hoch. Mit Begleitung 40 min zum Treppabgehen, aber ohne Sitzpause!
12/2010	Ich bekomme die Treppenraupe geliefert. (Vorher war Probegerät.)
14.12.2010	Bewilligung der KK einer Treppenraupe
15.12.2010	Bewilligung der KK eines neuen Rollators (Leichtgewichtrollator Nexus)
17.12.2010	Lieferung Erprobungsgerät Treppenraupe (Maltry)

2011

1/2011	Ich beginne mit Vit. D in nennenswerter Menge (40.000 IE/Woche).
11.1.2011	Abholung Rollstuhl von Maltry. Grund: Rollstuhl verschlissen und gummierte Greifreifen konnten nicht montiert werden.
23.1.2011	Ca. 2 h im Park Sanssouci. Und zuhause geht es mir richtig gut! Leichtes Hinstellen. Leichtes Üben am Motomed. Vielleicht aufgrund der guten Durchkühlung des Körpers???
16.2.2011	Ich beantrage das Merkzeichen RF.
1.4.2011	Vit D3 hat sich auf 43,3 ng/ml erhöht
9.4.2011	Rücklings gestürzt im Bad. Mit dem Kopf auf die Fliesen aufgeschlagen. Beule.
4.5.2011	Auf einmal ging die Treppenraupe nicht. Also mußte ich erstmals seit langer Zeit wieder zu Fuß die Treppe hoch! S. stütze mich beim Aufstieg (70 Stufen...) - und es ging erstaunlich gut! Ich schätze, daß es 20 Minuten dauerte: Rechtes Bein hoch. linkes Bein nachgezogen. Ich vermute mal, daß das kalte Wetter (ca. 5° C) günstig war. Und natürlich die Uhrzeit: es war nach Mitternacht!
5.5.2011	Der Spuk ist vorbei. Ca. 10:30 komme ich kaum die Treppe hinunter: nur sitzend.
1.6.2011	Neue KK: TKK. Mit der Barmer hat es mir gereicht!
1.7.2011	Ich beantrage die Pflegstufe III.
3.-9.7.2011	Wie jedes Jahr Teinahme an der Chansonwerkstatt in Buckow. nach drei Tagen merke ich: so geht es nicht weiter, ich belaste meine Umwelt zu sehr. :-( Die weitere Woche kam dann um 8 Uhr morgens ein Pflegedienst um mich in die Spur zu bringen. Und meine Mutter reiste an, um mir zu assistieren.
14.7.2011	Erstmalig Physiotherapie nach Bobath! Cool! Die Funktionsorientiertheit scheint mir nützlich! Meine leichten Kniebeugen kommentierte die Therapeutin, Frau Handrich, mit: "Kniebeugen sind keine Funktion"!
16.7.2011	Pflegestufe 3 beantragt.
18.7.2011	Ich beantrage nach SGB IX, §17, Assistenz, 16 h. Ich rechne mit zwischen 3 Monaten und 3 Jahren Verfahrensdauer.
12.8.2011	Einstellung der Sitzhöhe am Rollstuhl, hat aber nicht funktioniert. Das Gerät blieb ungeeignet.
22.8.2011	Austausch der Treppenraupe
28.9.2011	Ich bekomme die Pflegestufe III zuerkannt. Meine_Pflegestufe_III
9.9.2011	Das Versorgungsamt billigt mir einen GdB von 90% zu.
25.10.2011	Lieferung eines neuen Rollstuhles, leider identisches Modell (Firma Maltry)
16.11.2011	Nach Widerspruch erhalte ich vom Versorgungsamt rückwirkend zum 1.7.2011 einen GdB von 100%, zusätzlich die Merkzeichen RF und H.
24.11.2011	Bewilligung der KK eines Aufrichtlifters (4575,79 €)
28.11.2011	Lieferung eines Erprobungsgerätes Patientenlifters (Schulte-Derne)
6.12.2011	Bewilligung der KK eines Stehrollstuhles (Life Stand classic Lite) (5294,93 €) mit Zubehör (1910,96 €)

2012

10.1.2012	Lieferung eines Erprobungsgerätes Patientenlifter
26.1.2012	Bewilligung der KK eines Mobilisationsgürtels (166,65 €).
27.1.2012	Lieferung eines Aufstehrollstuhles (Life Stand classic lite).
1.2.2012	Ich bin Arbeitgeber für zwei Assistenten.
13.2.2012	Bewilligung der KK eines Aktivrollstuhles (2247,00 €)
18.2.2012	Premiere: Ich will vor meinem Schreibtisch und im Rollstuhl sitzend etwas aufheben. Beuge mich vor. Und komme nicht mehr hoch! Kann aber auch nicht runter, weil die Kniesperren mich halten! Hilfe!!! Ich schreie um Hilfe!! Die Nachbarin hört das und erlöst mich.
12.3.2012	Abholung des Eurochairs. Das Gerät war fürchterlich, fehlangepaßt, für mich nicht einen einzigen Zentimeter fahrbar. Ich hatte einen neuen.
15.3.2012	Lieferung Patientenlifter.
26.3.2012	Lieferung Ersatzakku für meine Treppenraupe.
26.3.2012	Reparatur der Bremse des Faltrollstuhles. (Der Griff der Bremse auf der rechten Seite war abgebrochen.)
6/2012	rechts fußmassage ergibt links babinski. ursache ist zweifellos ein schwerer rückenmarksherd. die fußmassage sollte die beängstigend geschwollenen füße - typisch rollstuhlfahrer - abschwellen.
8.6.2012	Befundbericht der MS-Ambulanz vom 8.6.2012
11.6.2012	Lieferung Austauschgerät Personenlifter vom Notdienst. Das Originalgerät funktionierte nicht mehr.
26.6.2012	Lieferung des reparierten Personenlifters.
31.7.2012	Ich bekomme das Medikament Sativex gegen meine Spastiken verschrieben.
31.7.2012	Befundbericht der MS-Ambulanz vom 31.7.2012
8/2012	Ich bekomme Kompressionsstrümpfe geliefert. Am 7.8. erreichte mich die Kostenübernahme der KK.
16.8.2012	Nachtdienst_bei_OL
23.8.2012	Gerichtsverhandlung_am_23.8.2012 wg. meiner Wohnung. Der gesamte Vorgang: Meine_Wohnung
7.9.2012	Ich beantrage die Budgetierung der Therapiekosten: http://www.pbvev.de/Wiki/index.php?title=Budgetierung_von_Therapiekosten Ich führe alle meine verordneten Therapien auf.
11.10.2012	Gutachterliche Untersuchung auf Aufforderung des Gerichts wegen meines "CCSVI-Prozesses".
23.10.2012	Lieferung einer Antidekubitusmatratze (Hyper Foam II)
17.10.2012	Gutachten zwecks Plegestufe 3+ (Härtefall)
19.10.2012	Einfach so vom Stuhl gekippt. Ich sitze ja normalerweise im Rollstuhl und da kann so etwas nicht passieren, dank der Seitenwände des Rollis. Hier aber saß ich frei auf einem Stuhl, weil ich vorher am Motomed saß. Der unkontrollierte Sturz war unsanft, die Schulter tat mir danach weh. A. setzte mich mithilfe des Aufstehlifters wieder in den Rollstuhl.
22.10.2012	Gutachten zur Pflegebedürftigkeit vom 22.10.2012
16.11.2012	A. half mir auf die Toilette umsetzen. Dabei ging ich in die Knie und lag am Boden. Dank des dringenden Stuhlganges ging es in die Hose. Und da ich vor der Toilettentür lag, konnte diese erstmal auch nicht geöffnet werden, um den Lifter hereinzufahren. Schließlich ging es doch. Mit dem Lifter wurde ich aufgehoben und auf dem Klobecken wieder abgesetzt. Weil A. geschickt ist, konnte er das Tragetuch entfernen und mich von der vollgesch... Hose befreien. Was für ein Scheißerlebnis...
17.11.2012	Ich kränkle (Husten, leichtes Fieber, Nase läuft). Mit äußersten Mühen kann ich meinen Rollstuhl zur Matratze fahren. Mit äußersten Mühen bekomme ich auch die Fußrasten zur Seite gestellt und die Knieteile entfernt. Aber als ich nach vorne falle, kippe ich zur Seite und meine Füße sind unterhalb des Rollstuhles verkeilt. Irgendwie erreiche ich das bereitliegende Mobilteil des Telefons (eins liegt bei der Matratze) und kann meine Mutter anrufen. Es ist 02:30 Uhr. Meine Mutter kommt, um mich zu befreien. Anschließend schlief sie auch bei mir und half mir in der Nacht, als da sind: umdrehen, trinken mehrfach, pinkeln und am nächsten Morgen aufstehen.
19.11.2012	Pflegestufe_III_plus wurde abgelehnt.
6.12.2012	Zweimal vom Stuhl gekippt (bei einer Veranstaltung der Freidenker). Einmal völlig unmotiviert, einmal weil mein Stuhl sanft verschoben wurde (ich wollte mich umsetzen). Zum Aufstehen waren mehrere Personen erforderlich.
16.12.2012	Der Abenddienst vergaß, mir die Kompressionsstrümpfe auszuziehen. nach Anruf kam der direkte Nachbar und zog sie mir aus. es war 21:30 Uhr.

2013

12.1.2013	Ein neuer Akku für meine Treppenraupe wird eingebaut.
14.1.2013	Katastrophe im Bad. Um 13:00 merke ich, daß ich auf Klo muß. Assistenz ist nicht da (was wunder, denn ich habe nur zehn Stunden Assistenz pro Tag bewilligt bekommen, siehe: Bescheid_PB_vom_20.09.2012. Ich habe also meiner Mutter angerufen: Bitte komme. Sie kam auch gleich - was schon allein keine Selbstverständlichkeit ist. Sie half mir auf das WC. Und nun passierte das, was so oft passiert: Eben geht es fast in die Hose - und nun geht es gar nicht. Nachdem ich eine halbe Stunde auf dem Klo saß, wollte sie wieder weg - verständlicherweise, zumal bei dieser Ergebnislosigkeit ... Sie half mir wieder hoch und da ging ich zu Boden: eine Beugespastik setzte nämlich ein, und da hält mich keiner mehr!! Während wir versuchten, die Situation zu meistern (d. h. mit dem Rollstuhl und dem Personenlifter im Bad klarzukommen) wurde mir plötzlich ganz klar: das, was ich erlebe, ist menschenunwürdig. Für mich und für meine Mutter! Wer trägt die Verantwortung dafür?? Ich bin mir sicher, das hier "Assistenzverweigerung" in übelster Form vorliegt!
18.1.2013	Um 18:00 merke ich, daß ich auf Klo muß. 18:30 kam meine Mutter. 20:30 ging sie. erfolglos...
3./4.2.2013	Ich bin krank: Husten, Schnupfen. Eigentlich nichts bemerkenswertes, aber mich bringt es fast um. Um 01:00 wollte ich ins Bett (krankheitsbedingt eine Stunde früher als sonst). Nach einer halben Stunde war ich tatsächlich am Bett (versuche doch eine_r, einen Rollstuhl mit nur einer Hand zu bewegen; dann dauern 3 Meter eben 30 Minuten....). Ich bekam auch meine Knieteile von meinem "Life-Stand" herausgezogen, aber dann ging es nicht weiter. Ich bekam meine Fußrasten nicht zur Seite gestellt und konnte mich also nicht vornüber auf die Matratze fallen lassen. Nun schwante mir schon Böses und ich hatte daher mein Handy dabei. Ich wollte also meine Mutter um Hilfe rufen. Und da passierte es, fast wie befürchtet: das Handy fiel herunter und ich kam überhaupt nicht mehr ran. Ich sitze also festgeklemmt in meinem Rollstuhl und kann keine Hilfe herbeirufen. Nach langer Zeit des Überlegens über diese beschissene Situation fing ich an, um Hilfe zu rufen. Glück: nach einiger Zeit ging unten eine Tür auf, ich vordoppelte mein Rufen und der Nachbar unter mir (Phillip) kam zu mir herein. Er befreite mich, entschuldigte sich dabei, mein Rufen erst so spät wahrgenommen zu haben, half mir hinlegen und deckte mich zu. Derweil hustete und schnupfte ich endlos vor mich hin. Ende Teil I. Ich schlief ein, es war ungefähr 02:00 und wurde nach einiger Zeit wieder wach (ca. 02:30). Da rief ich meine Mutter an und bat sie zu mir: Es geht mir schlecht. Sie kam dann auch gegen 03:00, derweil ich unter starken Schmerzen litt, weil mein Arm unter meinem Körper eingeklemmt war und mein Kopf an die Heizung stieß. Meine Mutter half mir und verbrachte bei mir die restliche Nacht. Um 08:00 kam meine Tochter Friederike zum Frühdienst. Sie löste meine Mutter ab und blieb bis 11:45. In der Zwischenzeit gelang es mir, Christian zu alarmieren. Er sitzt jetzt bei mir, schreibt mir diese Zeilen und geht um 14:00 zur Physiotherapie und bleibt hoffentlich noch sehr lange. Zusammenfassung: Die "Assistenzverweigerung", unter der ich leide, ist lebensbedrohend. Dies dem Sozialamt ins Stammbuch geschrieben!!
9.2.2013	Unfall: Beim Hochfahren meines Stehrollstuhles zum Pinkeln packt mich eine Streckspastik, darauf rutschen meine Füße von den Rasten nach vorn weg, daraufhin geraten meine Knie unter die Kniestützen und ich liege schräg als Brett im Rollstuhl. Ich kann mich nicht nach vorne beugen, dazu ist meine Hüftbeugung zu schwach. - Hilfe! - Mit letzter Not komme ich irgendwie ans Mobilteil vom Telefon auf dem Schreibtisch. BTW: weil ich doch pinkeln mußte, hatte ich zu diesem Zeitpunkt schon längst eingepinkelt. Ich rufe also meinen direkten Nachbarn an. - Es ist doch nur ein kurzer Arbeitseinsatz, mich wieder ordentlich hinzusetzen; sprich: die Knieteile abmachen, meine Füße wieder auf die Fußrasten stellen und mich an den Schultern wieder nach oben ins Sitzen bringen. Nachbar 1 ist aber nicht da. Also rufe ich den Nachbarn 2, unter mir, an. Aber er ist auch nicht da. (BTW: also hätte Rufen auch nichts genützt.) Nun wußte ich, daß Arved W. gleich zu Besuch kommt, weil er von mir Go-Unterricht haben möchte. Ich rufe bei den Eltern an und lasse mir bestätigen, das Arved gleich da ist. 10 Min. ist er auch da und hilft mir aus der miesen Situation heraus. Die Hose bleibt naß, aber das ist kein Problem. Arved ist schließlich erst 13 Jahre und behindert; da will ich ihn nicht mehr als nötig belasten. Meine Mutter kam eine Stunde später und wechselte mir die Hose bzw. wusch mich.
23.2.2013	Mein Widerspruch gegen den Entscheid zur Pflegestufe III+ wird abgelehnt: Widerspruchsschreiben_vom_23.02.2013,
1.3.2013	Wieder krank. Wohl der zweite Krankheitsschub meines Infektes. Jedenfalls sagt das meine Assistentin, die dies im Pflegeheim bereits erlebt hat. Schon seit zwei Tagen lief meine Nase immer mehr. Weiteres Indiz: In der Nacht (28.2./1.3.) benötigte ich 20 (!) Einsätze meiner Assistenz. 10:00 Uhr hatte ich am 1.3. Termin Ergotherapie. Ich konnte weder frei sitzen, noch sonst eine Aktivität entwickeln. Stattdessen mußte ich den Kopf auf den Tisch legen, woraufhin die Therapeutin den Termin wegen offensichtlicher Sinnlosigkeit nach zehn Minuten abbrach. 10:45 Uhr hätte ich Logopädie gehabt, das sagte ich gleich mit ab. Um 16:00 Uhr Bewegungsbad mußte auch ausfallen - es wäre sinnlos gewesen, nie wäre ich ins Wasser gekommen, noch hätte ich mich irgendwie bewegen können. Ich fuhr also nach Hause (übrigens fiel mir schon das Sitzen im Rollstuhl sehr schwer), schaffte mit Müh und Not ein Brötchen zu essen (meine Assistentin reichte es mir vollständig) und fiel ins Bett. Den Rest des Tages verbrachte ich schlafend. Alle 20 Minuten mußte mich meine Assistenz drehen ("lagern"). Um 18:00 Uhr ging es mir etwas besser, meine Assistentin hob mich in den Rollstuhl (ich war nicht in der Lage, auf alle Viere zu gehen und mußte daher aus liegender Position mit dem Lifter hochgehoben werden). Um 19:00 Uhr kam der nächste Assistent und blieb bei mir bis nachts 0:45 Uhr. 01:00 Uhr kam der Nachtdienst. Naja, immerhin habe ich überlebt...
1.3. bzw. 15.3.2013	Ich schließe Arbeitsverträge für Assistenz ab. Die Finanzierung ist zwar noch nicht geklärt, aber ich kann nicht anders - ich mag überleben...
8.3.2013	Therapiebericht der Ergotherapie: http://cvo6.de/MS/Therapieberichte/ergo_2013.html
9.3.2013	Bedingte Rücknahme meines Widerspruchs gegen Ablehnung 3+
18.3.2013	Ich (d.h. mein RA) reiche einen Antrag auf Einstweilige Verfügung wegen 24-h-Assistenz beim Sozialgericht ein: Klage_PB
20.3.2013	Weiterer Therapiebericht der Ergotherapie (von meiner zweiten Therapeutin): http://cvo6.de/MS/Therapieberichte/ergo_2013_2.html
22.3.2013	Wegen meiner Wohnung: Beweisaufnahme vor Gericht: Gerichtsverhandlung_am_22.3.2013
27.3.2013	Mir geht ein neuer SBA zu. Scheckkartenformat und alle Merkzeichen benannt: G, aG, H, B, RF; GdB 100%; unbegrenzt gültig.
28.3.2013	Bloß am Rande: Ich bin nicht in der Lage, mit der Gabel das geschnittene Brot zum Mund zu führen. Weder bekomme ich die Stücken aufgespießt, noch konnte ich die aufgespießten Stücken zum Mund führen (Arm zu schwach). Die Assistenz übernahm vollständig.
5.4.2013	Schriftsatz_der_LH_Potsdam_an_das_Sozialgericht_vom_05.04.2013
6.4.2013	Ich bin krank. Den ganzen Tag liege ich im Bett und in der Nacht spiele ich, ob der sehr vielen Einsätze, meinen Assistenten Christian kaputt. Leicht erhöhte Temperatur, im Mund habe ich 37,7°C gemessen. Die nächsten beiden Tage entwickle ich ohne Ende Husten und Schnupfen. Beginnend mit dem 7.4. geht es mir wieder etwas besser. Körperliche Tätigkeiten jeglicher Art (z.B. den Arm heben, um mich am Kopf zu kratzen) gehen aber weiter nicht.
13.4.2013	Teilnahme am Frühlingsturnier im Go in Berlin. Denis assistierte mir; sogar meine Tochter Isabel war mit. In der ersten Runde wurde ich gegen einen 2Dan (Taxi-Choi) gelost. Die Partie dauerte vielleicht 90 Minuten und war überaus umkämpft. Ich habe gewonnen!! :-) Aber danach: Ich war völlig erschossen. In der zweiten Runde habe ich praktisch widerstandslos verloren. Danach mußte ich wegen Isabel sowieso weg. Es bleibt festzustellen: Eine Partie schaffe ich, sogar in guter Qualität. Eine weitere Partie sollte ich aber nicht spielen. Ich vermute mal, das hat wenig mit meiner MS, sondern viel mit meiner Struktur zu tun. Einen Trabant soll man schließlich auch nicht mit 130 fahren ...
27.4.2013, ca. 19:00	Beim Umsetzen vor dem Haus (aus dem Stoßhebelrollstuhl in den Aktiv-Rollstuhl) gehe ich zu Boden. HB kann mich nicht mehr halten. Es nieselt und ich bin auf allen Vieren am Boden. Nachdem HB meine abgeknickten Zehen (Schmerz!) gerichtet hatte, überlegten wir, was zu tun ist. Mir war klar, wir brauchen einen zweiten Mann, damit ich auf beiden Seiten an den Schultern hochgehoben und in den Rollstuhl gesetzt werden kann. Während wir überlegten (es nieselte ja und es gab wenige Passanten) wurden wir vom gegenüberliegenden Haus-Nr. 35 angerufen: Ob wir Hilfe brauchen. Ja. Gleich kommt jemand, mein Mann! Eine Minute später kam ein junger Mann aus dem Haus und half mir zurück in den Rollstuhl. Danach ließ er sich noch sehr interessiert die Treppenraupe zeigen und wir unterhielten uns etwas.
3.5.2013	Therapiebericht der Physiotherapie nach Bobath Ist nicht lustig. :-(
11. und 12.6.2013	Die LH hat bei mir hospitiert
21.-22.6.2013	Pflegetagebuch geführt
16.10.2013	Die MS-Ambulanz gibt mir "Fampyra" mit. Ich will mich belesen und gegebenenfalls probieren. Eine "Verbesserung der Gehfähigkeit" kann nicht rauskommen, aber es soll meinem linken Arm helfen (Verbesserung der Nervenleitfähigkeit).
17.10.2013	Die Treppenraupe wird ausgetauscht. Bei der alten hatte sich das Spannrad (für die Spannung der Gummikette) gelöst.
18.10.2013	Gutachten zur Pflegebedürftigkeit vom 12.08.13 geht mir zu.
1.11.2013	Ich beantrage die Übernahme der Stromkosten bei meiner Krankenkasse.
6.11.2013	Therapiebericht der Physiotherapie nach Bobath Wieder nicht lustig. :-(
12.11.2013	Ich bin/werde zu fett. Diese Plautze! Darum habe ich mich entschlossen, jegliche Kohlenhydrate (z.B. Brot) zu meiden. Ganz erstaunlicherweise gehen am nächsten Tag die Physiotherapieübungen deutlich besser als sonst! Kann natürlich Zufall sein, aber ...
15.11.2013	Schon am Abend vorher grummelte mein Bauch und ich fühlte mich schlecht. Heute habe ich mich nach dem Aufstehen gleich mit dem Lifter auf die Toilette fahren und absetzen lassen. Aber leider war es dann doch zu spät, bevor das Hebetuch entfernt werden konnte, ging es los. Ziemlicher Durchfall. Ich blieb dann auf der Toilette sitzen, einige Minuten später wurde ich im sitzen sogar ein paar Minuten ohnmächtig. Kalter Schweiß bedeckte meinen Körper. Zum Glück ging es dann wieder etwas und ich konnte zum Bett fahren und s c h l a f e n! Am Nachmittag habe ich dann noch mal 2 h geschlafen.
22.11.2013	Feuerwehreinsatz! Um 11:00 wollte ich los zur Physiotherapie. Weil meine Assistentin neu war und ich vergessen hatte, sie darauf aufmerksam zu machen, blieb das Stützrad vom Rollstuhl ausgeklappt (es muß zum Umsetzen ausgeklappt werden). Prompt verhakte sich das Stützrad bei den allerersten Stufen. Die Treppenraupe stellte sich schief, es ging weder vor noch zurück, ich fiel halb aus dem Rollstuhl (noch fast die ganze Treppe vor mir), hielt mich noch gerade so; die Assistentin stellte sich vor mich und verhinderte so den Sturz. Hilfe!! Die Nachbarin kam und rief die Feuerwehr. Nach ca. 15 Minuten kamen zwei Feuerwehrleute. Mittlerweile war auch mein Obstlieferant (Andreas) zufälligerweise gekommen und hatte schon die Haustür geöffnet. Nach kurzem Palaver, was zu tun sei, hoben mich die drei Männer samt Rollstuhl und Treppenraupe zurück auf den oberen Treppenabsatz. Puh, gerettet!
5.12.2013	Ich bekomme die Pflegestufe 3+ (Härtefall) zugesprochen: Meine_Pflegestufe_3+

2014

01.01.14, ca. 11:00	Mein Sohn H. setzt mich vom Rollstuhl auf die Toilette um. H. ist erfahren damit. Während des Umsetzens packt mich eine Beugespastik und ich gehe gnadenlos zu Boden. Da liege ich nun und nur der Personenlifter kann mich wieder aufrichten (zwei starke Personen gingen auch). Meine ebenfalls anwesende Mutter zieht den Lifter herbei, H. rangiert den Lifter in die richtige Position, hängt die Schlaufen des Hebetuchs ein und hebt mich damit zurück in den Rollstuhl. Was mir dabei klar wurde: Ich benötige eine Toilette/Bad, die groß genug ist, um mit dem Lifter agieren zu können. Denn zu Boden gehe ich immer wieder und unerwartet. Dann brauche ich den Personenlifter.
12.01.14, ca. 17:00	Ich will es nur festhalten, falls ich das brauche für den Wohnungsprozeß: Die Nachbarskinder Alia und Rosa (ca. 9 Jahre) besuchen mich und spielen, beobachtet und beraten von mir, mit meiner Assistentin SEB mehrere Runden Flipper bei mir. Das ist so schön!
Februar 2014	Seit ca. 4 Wochen gelingt es mir nicht mehr, wie üblich aufzustehen. Bisher war es so, daß der/die Assistent*in sich, derweil ich noch auf meiner Matratze lag, sich hinter mich stellte; mit den eigenen Füßen meine Füße blockierte und mich an den Hüften zog, so daß ich auf alle Viere kam. Das geht jetzt nicht mehr. Die Spastik im Hüftstrecker ist zu stark, so daß das nicht mehr gelingt. Schon deswegen blöd, weil ich die Position auf allen Vieren automatisch zur Dehnung nutzte. Jetzt geht es so: ich werde an den Füßen von der Matratze gezogen, das Hebetuch wird auf meinen Rücken gelegt, ich werde auf den Rücken gedreht und liege somit auf dem Hebetuch. Der Lifter wird herangefahren und abgelassen, das Hebetuch (was gerade so geht) in den Lifter eingehangen und ich werde mit dem Lifter in den Rollstuhl gesetzt. Wieder eine neue "Qualität". :-(
08.03.14	Beim Umsetzen auf die Toilette packt mich eine Beugespastik. Obwohl der starke Bernd im Dienst war, ging ich gnadenlos zu Boden. Und, ich wollte mich ja umsetzen, k... ein. :-((
29.03.14	HB ist bis 22 Uhr im Dienst. Während seiner Dienstzeit wird er immer kränker, schnupft immer mehr, entwickelt offensichtlich Fieber. Mit knapper Not hält er bis 22 Uhr durch. Es wird aber 22:00, 22:15 - keine Ablösung. Die Ablösung cs ist auch nicht am Telefon erreichbar. Ich rufe meine Mutter an, sie ist aber leider verhindert. Ich rufe Jh an. Er wohnt gegenüber. Mittlerweile habe ich auch cs erreicht, er kommt, aber erst ca. 23:00 Uhr. Ich bitte also jh herüber um für kurze Zeit, etwa eine Stunde, den Dienst zu übernehmen. Er kann zum Glück und kommt auch gleich. - Womit mal wieder die Wichtigkeit eines funktionierenden nachbarschaftlichen Umfelds bewiesen ist!!
18.04.14	Den neuen Befund vom MRT/Kopf erhalten: http://cvo6.de/MS/Befunde/MRT_Kopf_2014.html . Er ist verheerend. "Deutliche Progredienz", "Zeichen der corticalen Atrophie".
28.04.14	Notfall beim Toilettengang. Der vorhergehende Dienst (CS) setzt mich kurz vor 16:00 auf die Toilette. Der nachfolgende Dienst (IK) setzt mich wieder zurück. Aber weil etwas schief geht, komme ich nur geradeso auf der Sitzfläche des Stehrollstuhls zum "sitzen". D.h. hier, nur auf der halben rechten Pobacke. Ich halte mich knapp. Der rechte Armlauf des Rollstuhls steht, wegen des Umsetzens, natürlich noch oben und kann, da ich im Wege bin, nicht heruntergeklappt werden. Ich liege also mehr als das ich sitze als "Brett" auf dem Rollstuhl - Spastik sei "dank"- Die Assistenz schafft es nicht, mich von hinten, unter den Schultern fassend, mich aufzusetzen. Was nun? Feuerwehr? Nachbar? Ich bitte meine Assistentin beim Nachbarn, eine Etage tiefer, um Hilfe zu bitten. E. M. ist zum Glück zu Hause und kommt auch gleich nach oben. Zu zweit schaffen sie es, mich aufzurichten. EM zieht an den Schultern und IK schiebt an den Knien. Puh. Ein Glück, dass ich freundliche Nachbarn habe!
01.05.14	Ohnmachtsanfall auf der Toilette. Der gestrige Wohnunngsprozeß nimmt mich sehr mit. Auf der Toilette sitzend bricht mir kalter Schweiß aus und - nach Aussage meiner Assistentin SW war ich für fünf Minuten "weg". Auch ohne Atem und so.